Integreret behandling af atypisk parkinsonisme: en hjemmebaseret patientcentreret sundhedsydelse baseret på telenursing (IMPACT-undersøgelse)

Mennesker med parkinsonisme oplever en bred vifte af motoriske og ikke-motoriske lidelser forbundet med den stigende kompleksitet af plejeydelser og den øgede risiko for komplikationer med øget hospitalsadgang. Selvom der hidtil er blevet foreslået en række multidisciplinære plejemodeller, har resultaterne været skuffende med hensyn til fordele i livskvalitet og omkostningseffektivitet. En integreret fjernplejemodel i hjemmet, der involverer en parkinsonismesygeplejerske (PKNS) samt en specialist i bevægelsesforstyrrelser, kunne give betydelige fordele for patienter og sundhedspersonale gennem bedre sundhedsuddannelse, kontinuitet i plejen og mere omhyggelig overvågning af komplikationerne ved ulykke. I dette multicenter, randomiserede, enkeltblindede case-kontrol forsøg, vil efterforskerne rekruttere 164 patienter med atypisk parkinsonisme (enten MSA eller PSP) for at undersøge effektiviteten og omkostningseffektiviteten af ​​et 12-måneders fjerntliggende hjemmebaseret integreret program til forbedre leveringen af ​​sundhedsydelser, koordineret af en specialiseret sygeplejerske (sagsbehandler) sammenlignet med standard medicinsk behandling. Denne organisatoriske model for personlig medicin har til formål at forenkle, standardisere og forbedre patientbehandling og overvågning over tid, herunder fjernstyring af akutte situationer. Dette telenursing-program består af både proaktive og reaktive overvågningstilgange, der virker synergistisk for at optimere kontinuiteten i behandlingen af ​​klinikker for tertiære ekspertbevægelser. Ved proaktiv overvågning kontaktes patienterne ved baseline (for at oprette en patientjournal med fokus på at identificere individspecifikke sårbarheder) og derefter hver 3. måned. I løbet af den 12-måneders undersøgelsesperiode kan patienter og pårørende kontakte sagsbehandleren i tilfælde af problemer (reaktiv overvågning), som kan: (a) håndtere det specifikke problem også ved at interagere med deltagerens praktiserende læge og andet sundhedspersonale ( f.eks. fysioterapeut, psykolog, ernæringsekspert, ergoterapeut, socialrådgiver osv.) eller (b) henvise til neurologen for telekonsultation eller personligt besøg i henhold til en semistruktureret algoritme, som tildeler 4 prioritetsniveauer. Deltagerne vil blive evalueret med kliniske skalaer, der tester livskvalitet, motoriske og ikke-motoriske symptomer, omsorgsbyrde, overholdelse af terapi, kumulativ sygdomsbyrde og antallet af uplanlagte hospitalsadgange i løbet af undersøgelsesperioden. Omkostningseffektiviteten af ​​denne metode vil også blive evalueret ved at bruge EuroQoL, som vil estimere de trinvise omkostninger pr. kvalitetsjusteret livsår (QALY) gevinst. Endelig vil efterforskerne vurdere gennemførligheden og anvendeligheden af ​​Telemonitoring til at vejlede beslutningstagningen ved at bruge en taljebåret wearable (STAT-ONTM) til at overvåge den virkelige motoriske autonomi og risikoen for fald, herunder frysning af gang i 5 på hinanden følgende dage hver måned i løbet af undersøgelsens 12 måneders varighed. Hvis det lykkes, kan denne billige integrerede behandling af patienter med atypisk parkinsonisme udvides til personer med den mere udbredte Parkinsons sygdom såvel som andre neurodegenerative lidelser (f. Alzheimers demens)