Manejo integrado del parkinsonismo atípico: una prestación de atención médica en el hogar centrada en el paciente basada en la teleenfermería (estudio IMPACT)

Las personas con parkinsonismo experimentan una amplia gama de trastornos motores y no motores asociados con la creciente complejidad de la atención y el mayor riesgo de complicaciones con el mayor acceso al hospital. Aunque hasta ahora se han propuesto varios modelos de atención multidisciplinarios, los resultados han sido decepcionantes en términos de beneficio en la calidad de vida y rentabilidad. Un modelo integrado de atención remota en el hogar, que involucre a una enfermera especialista en parkinsonismo (PKNS) así como a un especialista en trastornos del movimiento, podría ofrecer beneficios significativos a los pacientes y profesionales de la salud a través de una mejor educación para la salud, continuidad de la atención y un control más cuidadoso de las complicaciones de la enfermedad. accidente. En este ensayo multicéntrico, aleatorizado, simple ciego, de control de casos, los investigadores reclutarán a 164 pacientes con parkinsonismo atípico (ya sea MSA o PSP) para investigar la eficacia y la rentabilidad de un programa integrado remoto de 12 meses basado en el hogar para mejorar la prestación de atención médica, coordinada por una enfermera especializada (administradora de casos) en comparación con la atención médica estándar. Este modelo organizativo de medicina personalizada pretende simplificar, homogeneizar y mejorar la atención y seguimiento de los pacientes en el tiempo, incluyendo la gestión remota de situaciones de urgencia. Este programa de teleenfermería consiste en enfoques de monitoreo tanto proactivos como reactivos que actúan de forma sinérgica para optimizar la continuidad de la atención por parte de las clínicas terciarias expertas en trastornos del movimiento. En el monitoreo proactivo, se contacta a los pacientes al inicio del estudio (para crear un registro del paciente enfocado en identificar vulnerabilidades específicas del individuo) y luego cada 3 meses. Durante el período de estudio de 12 meses, los pacientes y cuidadores pueden comunicarse con el administrador de casos en caso de cualquier problema (monitoreo reactivo), quien puede: (a) tratar el problema específico también interactuando con el médico general del participante y otros profesionales de la salud ( p.ej. fisioterapeuta, psicólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional, trabajador social, etc) o (b) derivar al neurólogo para teleconsulta o visita presencial según un algoritmo semiestructurado, que asigna 4 niveles de prioridad. Los participantes serán evaluados con escalas clínicas que evalúan la calidad de vida, los síntomas motores y no motores, la carga del cuidador, la adherencia a la terapia, la carga de enfermedad acumulada y el número de accesos hospitalarios no programados durante el período de estudio. La rentabilidad de este método también se evaluará utilizando el EuroQoL, que estimará el costo incremental por ganancia de años de vida ajustados por calidad (AVAC). Finalmente, los investigadores evaluarán la viabilidad y la utilidad de la telemonitorización para guiar la toma de decisiones mediante el uso de un dispositivo portátil que se lleva en la cintura (STAT-ONTM) para monitorear la autonomía motora en la vida real y el riesgo de caídas, incluida la congelación de la marcha durante 5 días consecutivos cada mes. durante los 12 meses de duración del estudio. Si tiene éxito, este tratamiento integrado de bajo costo de pacientes con parkinsonismo atípico puede extenderse a personas con la enfermedad de Parkinson más prevalente, así como con otros trastornos neurodegenerativos (p. demencia de Alzheimer)