Integrert behandling av atypisk parkinsonisme: en hjemmebasert pasientsentrert helsetjeneste basert på telesykepleie (IMPACT-studie)

Personer med parkinsonisme opplever et bredt spekter av motoriske og ikke-motoriske lidelser assosiert med den økende kompleksiteten i behandlingstilbudet og økt risiko for komplikasjoner med økt sykehustilgang. Selv om en rekke multidisiplinære omsorgsmodeller har blitt foreslått så langt, har resultatene vært skuffende når det gjelder nytte i livskvalitet og kostnadseffektivitet. En integrert fjernpleiemodell hjemme, som involverer en spesialist i parkinsonisme (PKNS) samt en spesialist i bevegelsesforstyrrelser, kan gi betydelige fordeler for pasienter og helsepersonell gjennom bedre helseutdanning, kontinuitet i omsorgen og mer nøye overvåking av komplikasjoner av ulykke. I denne multisenter, randomiserte, enkeltblindede, case-control studien, vil etterforskerne rekruttere 164 pasienter med atypisk parkinsonisme (enten MSA eller PSP) for å undersøke effektiviteten og kostnadseffektiviteten til et 12-måneders eksternt hjemmebasert integrert program for å forbedre levering av helsetjenester, koordinert av en spesialisert sykepleier (saksbehandler) sammenlignet med standard medisinsk behandling. Denne organisasjonsmodellen for personlig tilpasset medisin har som mål å forenkle, standardisere og forbedre pasientbehandling og overvåking over tid, inkludert fjernstyring av akutte situasjoner. Dette telesykepleieprogrammet består av både proaktive og reaktive overvåkingstilnærminger som virker synergistisk for å optimalisere kontinuiteten i omsorgen ved klinikker for bevegelsesforstyrrelser med eksperteksperter. Ved proaktiv overvåking kontaktes pasienter ved baseline (for å opprette en pasientjournal med fokus på å identifisere individuelle spesifikke sårbarheter) og deretter hver 3. måned. I løpet av den 12-måneders studieperioden kan pasienter og omsorgspersoner kontakte saksbehandleren ved eventuelle problemer (reaktiv overvåking), som kan: (a) håndtere det spesifikke problemet også ved å samhandle med deltakerens fastlege og annet helsepersonell ( f.eks. fysioterapeut, psykolog, ernæringsfysiolog, ergoterapeut, sosialarbeider, osv.) eller (b) henvise til nevrologen for telekonsultasjon eller personlig besøk i henhold til en semistrukturert algoritme, som tildeler 4 prioritetsnivåer. Deltakerne vil bli evaluert med kliniske skalaer som tester livskvalitet, motoriske og ikke-motoriske symptomer, omsorgsbyrde, overholdelse av terapi, kumulativ sykdomsbyrde og antall uplanlagte sykehustilganger i løpet av studieperioden. Kostnadseffektiviteten til denne metoden vil også bli evaluert ved å bruke EuroQoL, som vil estimere den inkrementelle kostnaden per kvalitetsjustert livsår (QALY) gevinst. Til slutt vil etterforskerne vurdere gjennomførbarheten og nytten av Telemonitoring for å veilede beslutningstaking ved å bruke en midjebåret wearable (STAT-ONTM) for å overvåke motorisk autonomi og risikoen for fall, inkludert frysing av gange i 5 påfølgende dager hver måned i løpet av den 12-måneders varigheten av studien. Hvis den lykkes, kan denne rimelige integrerte behandlingen av pasienter med atypisk parkinsonisme utvides til personer med den mer utbredte Parkinsons sykdom, så vel som andre nevrodegenerative lidelser (f. Alzheimers demens)