Geïntegreerd beheer van atypisch parkinsonisme: een thuisgebaseerde patiëntgerichte zorgverlening op basis van tele-verpleging (IMPACT-onderzoek)

Mensen met parkinsonisme ervaren een breed scala aan motorische en niet-motorische stoornissen die verband houden met de toenemende complexiteit van de zorgverlening en het verhoogde risico op complicaties bij toegenomen ziekenhuistoegang. Hoewel er tot nu toe een aantal multidisciplinaire zorgmodellen zijn voorgesteld, zijn de resultaten teleurstellend wat betreft baten in kwaliteit van leven en kosteneffectiviteit. Een geïntegreerd model voor thuiszorg op afstand, waarbij zowel een parkinsonismeverpleegkundige (PKNS) als een specialist in bewegingsstoornissen betrokken zijn, zou aanzienlijke voordelen kunnen bieden aan patiënten en zorgprofessionals door betere gezondheidseducatie, continuïteit van zorg en zorgvuldiger toezicht op de complicaties van de ziekte. ongeluk. In deze multicenter, gerandomiseerde, enkelblinde, case-control trial, zullen de onderzoekers 164 patiënten met atypisch parkinsonisme (MSA of PSP) rekruteren om de werkzaamheid en kosteneffectiviteit te onderzoeken van een 12 maanden durend remote home-based geïntegreerd programma om zorgverlening verbeteren, gecoördineerd door een gespecialiseerde verpleegkundige (casemanager) in vergelijking met standaard medische zorg. Dit organisatiemodel van gepersonaliseerde geneeskunde heeft tot doel de patiëntenzorg en monitoring in de loop van de tijd te vereenvoudigen, te standaardiseren en te verbeteren, inclusief beheer op afstand van urgente situaties. Dit televerpleegprogramma bestaat uit zowel proactieve als reactieve monitoringbenaderingen die synergetisch werken om de continuïteit van de zorg door tertiair deskundige bewegingsstoornissenklinieken te optimaliseren. Bij proactieve monitoring wordt contact opgenomen met patiënten bij baseline (om een ​​patiëntendossier aan te maken gericht op het identificeren van individueel specifieke kwetsbaarheden) en vervolgens elke 3 maanden. Tijdens de studieperiode van 12 maanden kunnen patiënten en zorgverleners contact opnemen met de casemanager in geval van problemen (reactieve monitoring), die: (a) het specifieke probleem kan oplossen, ook door interactie met de huisarts van de deelnemer en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg ( bijv. fysiotherapeut, psycholoog, voedingsdeskundige, ergotherapeut, maatschappelijk werker, enz.) of (b) doorverwijzen naar de neuroloog voor teleconsult of persoonlijk bezoek volgens een semi-gestructureerd algoritme, dat 4 prioriteitsniveaus toekent. Deelnemers zullen worden geëvalueerd met klinische schalen die de kwaliteit van leven, motorische en niet-motorische symptomen, belasting van de zorgverlener, therapietrouw, cumulatieve ziektelast en het aantal ongeplande ziekenhuisopnames tijdens de onderzoeksperiode testen. De kosteneffectiviteit van deze methode zal ook worden geëvalueerd met behulp van de EuroQoL, die de incrementele kosten per winst voor voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaren (QALY) zal schatten. Ten slotte zullen de onderzoekers de haalbaarheid en het nut beoordelen van telemonitoring om de besluitvorming te sturen door gebruik te maken van een op de taille gedragen wearable (STAT-ONTM) om de werkelijke motorische autonomie en het risico op vallen te bewaken, inclusief bevriezing van het lopen gedurende 5 opeenvolgende dagen per maand gedurende de 12 maanden durende studie. Indien succesvol, kan deze goedkope geïntegreerde behandeling van patiënten met atypisch parkinsonisme worden uitgebreid naar mensen met de meer voorkomende ziekte van Parkinson en andere neurodegeneratieve aandoeningen (bijv. Alzheimer dementie)