Integrated Management of Atypical Parkinsonism: A Home-based Patient-Centered Healthcare Delivery Based on Telenursing (IMPACT-studie)

Personer med parkinsonism upplever ett brett spektrum av motoriska och icke-motoriska störningar som är förknippade med den ökande komplexiteten i vården och den ökade risken för komplikationer med ökad tillgång till sjukhus. Även om ett antal multidisciplinära vårdmodeller hittills har föreslagits, har resultaten varit nedslående vad gäller nytta i livskvalitet och kostnadseffektivitet. En integrerad modell för distansvård i hemmet, som involverar en specialist på parkinsonism (PKNS) såväl som en specialist på rörelsestörningar, skulle kunna erbjuda betydande fördelar för patienter och vårdpersonal genom bättre hälsoutbildning, kontinuitet i vården och mer noggrann övervakning av komplikationerna av olycka. I denna multicenter, randomiserade, enkelblinda fallkontrollstudie kommer utredarna att rekrytera 164 patienter med atypisk parkinsonism (antingen MSA eller PSP) för att undersöka effektiviteten och kostnadseffektiviteten hos ett 12-månaders fjärrstyrt hembaserat integrerat program för att förbättra vårdleveransen, koordinerad av en specialiserad sjuksköterska (case manager) jämfört med vanlig medicinsk vård. Denna organisationsmodell för personlig medicin syftar till att förenkla, standardisera och förbättra patientvård och övervakning över tid, inklusive distanshantering av brådskande situationer. Detta telenursing-program består av både proaktiva och reaktiva övervakningsmetoder som agerar synergistiskt för att optimera kontinuiteten i vården av kliniker för tertiära experter på rörelsestörningar. Vid proaktiv övervakning kontaktas patienter vid baslinjen (för att skapa en patientjournal fokuserad på att identifiera individuella specifika sårbarheter) och sedan var tredje månad. Under den 12 månader långa studieperioden kan patienter och vårdgivare kontakta handläggaren vid eventuella problem (reaktiv övervakning), som kan: (a) hantera det specifika problemet också genom att interagera med deltagarens allmänläkare och annan vårdpersonal ( t.ex. sjukgymnast, psykolog, nutritionist, arbetsterapeut, socialarbetare, etc) eller (b) hänvisar till neurologen för telekonsultation eller personligt besök enligt en semistrukturerad algoritm, som tilldelar fyra prioritetsnivåer. Deltagarna kommer att utvärderas med kliniska skalor som testar livskvalitet, motoriska och icke-motoriska symtom, vårdgivares börda, följsamhet till terapi, kumulativ sjukdomsbörda och antalet oplanerade sjukhustillträden under studieperioden. Kostnadseffektiviteten för denna metod kommer också att utvärderas med hjälp av EuroQoL, som kommer att uppskatta den inkrementella kostnaden per vinst för kvalitetsjusterade levnadsår (QALY). Slutligen kommer utredarna att bedöma genomförbarheten och användbarheten av Telemonitoring för att vägleda beslutsfattande genom att använda en midjeburen bärbar (STAT-ONTM) för att övervaka verklig motorisk autonomi och risken för fall, inklusive frysning av gång under 5 dagar i följd varje månad under studiens 12 månaders varaktighet. Om den lyckas kan denna billiga integrerade behandling av patienter med atypisk parkinsonism utvidgas till personer med den vanligare Parkinsons sjukdomen såväl som andra neurodegenerativa sjukdomar (t. Alzheimers demens)