Manejo Integrado do Parkinsonismo Atípico: Uma Assistência Domiciliar Centrada no Paciente Baseada na Teleenfermagem (Estudo IMPACT)

Pessoas com parkinsonismo experimentam uma ampla gama de distúrbios motores e não motores associados à crescente complexidade da prestação de cuidados e ao aumento do risco de complicações com o aumento do acesso ao hospital. Embora vários modelos de cuidados multidisciplinares tenham sido propostos até agora, os resultados têm sido decepcionantes em termos de benefício na qualidade de vida e custo-efetividade. Um modelo de atendimento remoto integrado em casa, envolvendo uma enfermeira especialista em parkinsonismo (PKNS), bem como um especialista em distúrbios do movimento, pode oferecer benefícios significativos para pacientes e profissionais de saúde por meio de melhor educação em saúde, continuidade dos cuidados e monitoramento mais cuidadoso das complicações do paciente. acidente. Neste estudo de caso-controle multicêntrico, randomizado, simples-cego, os investigadores recrutarão 164 pacientes com parkinsonismo atípico (MSA ou PSP) para investigar a eficácia e custo-efetividade de um programa integrado remoto domiciliar de 12 meses para melhorar a prestação de cuidados de saúde, coordenada por um enfermeiro especializado (gerente de caso) em comparação com o atendimento médico padrão. Este modelo organizacional de medicina personalizada visa simplificar, uniformizar e melhorar o atendimento e acompanhamento do paciente ao longo do tempo, incluindo a gestão remota de situações de urgência. Este programa de telenfermagem consiste em abordagens de monitoramento proativas e reativas, atuando sinergicamente para otimizar a continuidade do atendimento por clínicas terciárias especializadas em distúrbios do movimento. No monitoramento proativo, os pacientes são contatados na linha de base (para criar um registro do paciente com foco na identificação de vulnerabilidades específicas do indivíduo) e depois a cada 3 meses. Durante o período de estudo de 12 meses, os pacientes e cuidadores podem entrar em contato com o gerente de caso em caso de qualquer problema (monitoramento reativo), que pode: (a) lidar com o problema específico também interagindo com o clínico geral do participante e outros profissionais de saúde ( por exemplo. fisioterapeuta, psicólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional, assistente social, etc) ou (b) encaminhar ao neurologista para teleconsulta ou visita presencial de acordo com um algoritmo semiestruturado, que atribui 4 níveis de prioridade. Os participantes serão avaliados com escalas clínicas testando a qualidade de vida, sintomas motores e não motores, sobrecarga do cuidador, adesão à terapia, carga cumulativa de doenças e o número de acessos hospitalares não programados durante o período do estudo. A relação custo-efetividade desse método também será avaliada por meio do EuroQoL, que estimará o custo incremental por ganho de anos de vida ajustados pela qualidade (QALY). Finalmente, os investigadores avaliarão a viabilidade e a utilidade do Telemonitoramento para orientar a tomada de decisões usando um wearable usado na cintura (STAT-ONTM) para monitorar a autonomia motora da vida real e o risco de quedas, incluindo o congelamento da marcha por 5 dias consecutivos todos os meses durante os 12 meses de duração do estudo. Se for bem-sucedido, esse tratamento integrado de baixo custo de pacientes com parkinsonismo atípico pode ser estendido a pessoas com a doença de Parkinson mais prevalente, bem como a outros distúrbios neurodegenerativos (p. demência de Alzheimer)