Интегрированное лечение атипичного паркинсонизма: оказание медицинской помощи на дому, ориентированное на пациента, на основе телеухода (исследование IMPACT)

Люди с паркинсонизмом испытывают широкий спектр двигательных и немоторных нарушений, связанных с возрастающей сложностью оказания помощи и повышенным риском осложнений при увеличении доступности стационара. Хотя к настоящему времени было предложено несколько многопрофильных моделей помощи, результаты были неутешительными с точки зрения улучшения качества жизни и экономической эффективности. Интегрированная модель дистанционного ухода на дому с участием медсестры-специалиста по паркинсонизму (PKNS), а также специалиста по двигательным расстройствам может принести значительные преимущества пациентам и медицинским работникам благодаря более качественному медицинскому просвещению, непрерывности ухода и более тщательному мониторингу осложнений болезни. несчастный случай. В этом многоцентровом, рандомизированном, простом слепом исследовании случай-контроль исследователи наберут 164 пациента с атипичным паркинсонизмом (либо MSA, либо PSP) для изучения эффективности и экономической эффективности 12-месячной удаленной интегрированной программы на дому для улучшить оказание медицинской помощи, координируемое специализированной медсестрой (кейс-менеджером), по сравнению со стандартной медицинской помощью. Эта организационная модель персонализированной медицины направлена ​​на упрощение, стандартизацию и улучшение ухода за пациентами и мониторинга с течением времени, включая дистанционное управление неотложными ситуациями. Эта программа телеухода включает в себя как проактивный, так и реактивный подходы к мониторингу, действующие синергетически, чтобы оптимизировать непрерывность лечения в специализированных клиниках по двигательным расстройствам третьего уровня. При упреждающем мониторинге с пациентами связываются на исходном уровне (для создания карты пациента, ориентированной на выявление индивидуальных уязвимостей), а затем каждые 3 месяца. В течение 12-месячного периода исследования пациенты и лица, осуществляющие уход, могут обращаться к куратору в случае возникновения каких-либо проблем (реактивный мониторинг), который может: (а) решать конкретную проблему, также взаимодействуя с врачом-терапевтом участника и другими медицинскими работниками ( например физиотерапевт, психолог, диетолог, эрготерапевт, социальный работник и т. д.) или (б) обратиться к неврологу для телеконсультации или очного визита в соответствии с полуструктурированным алгоритмом, который назначает 4 уровня приоритета. Участники будут оцениваться по клиническим шкалам, проверяющим качество жизни, моторные и немоторные симптомы, нагрузку на лиц, осуществляющих уход, приверженность терапии, совокупное бремя болезни и количество незапланированных госпитализаций в течение периода исследования. Экономическая эффективность этого метода также будет оцениваться с использованием EuroQoL, который будет оценивать дополнительные затраты на увеличение количества лет жизни с поправкой на качество (QALY). Наконец, исследователи оценят осуществимость и полезность телемониторинга для принятия решений с помощью носимого на поясе устройства (STAT-ONTM) для мониторинга реальной моторной автономии и риска падений, включая замораживание походки в течение 5 дней подряд каждый месяц. в течение 12 месяцев исследования. В случае успеха это недорогое интегрированное лечение пациентов с атипичным паркинсонизмом может быть распространено на людей с более распространенной болезнью Паркинсона, а также другими нейродегенеративными расстройствами (например, слабоумие Альцгеймера)