Zintegrowane zarządzanie atypowym parkinsonizmem: domowa opieka zdrowotna skoncentrowana na pacjencie w oparciu o telepielęgniarstwo (badanie IMPACT)

Osoby z parkinsonizmem doświadczają szerokiego zakresu zaburzeń motorycznych i niemotorycznych związanych z rosnącą złożonością opieki i zwiększonym ryzykiem powikłań wraz ze zwiększoną dostępnością do szpitala. Chociaż do tej pory zaproponowano wiele multidyscyplinarnych modeli opieki, wyniki były rozczarowujące pod względem korzyści w zakresie jakości życia i opłacalności. Zintegrowany model opieki zdalnej w domu, z udziałem pielęgniarki specjalizującej się w leczeniu parkinsonizmu (PKNS) oraz specjalisty zaburzeń ruchu, mógłby przynieść istotne korzyści pacjentom i pracownikom służby zdrowia poprzez lepszą edukację zdrowotną, ciągłość opieki i dokładniejsze monitorowanie powikłań choroby. wypadek. W tym wieloośrodkowym, randomizowanym badaniu kliniczno-kontrolnym z pojedynczą ślepą próbą badacze zrekrutują 164 pacjentów z atypowym parkinsonizmem (MSA lub PSP) w celu zbadania skuteczności i opłacalności 12-miesięcznego poprawić świadczenie opieki zdrowotnej, koordynowanej przez wyspecjalizowaną pielęgniarkę (kierownika przypadku) w porównaniu ze standardową opieką medyczną. Ten organizacyjny model medycyny spersonalizowanej ma na celu uproszczenie, standaryzację i poprawę opieki nad pacjentem i monitorowania w czasie, w tym zdalne zarządzanie sytuacjami pilnymi. Ten program telepielęgniarstwa obejmuje zarówno proaktywne, jak i reaktywne podejście do monitorowania, działające synergistycznie w celu optymalizacji ciągłości opieki przez specjalistyczne kliniki zaburzeń ruchowych trzeciego stopnia. W proaktywnym monitorowaniu kontakt z pacjentami odbywa się na początku badania (w celu stworzenia dokumentacji pacjenta skoncentrowanej na identyfikacji specyficznych dla danej osoby słabych punktów), a następnie co 3 miesiące. Podczas 12-miesięcznego okresu badania pacjenci i opiekunowie mogą kontaktować się z kierownikiem przypadku w przypadku jakichkolwiek problemów (monitorowanie reaktywne), który może: (a) zająć się konkretnym problemem również poprzez interakcję z lekarzem pierwszego kontaktu uczestnika i innymi pracownikami służby zdrowia ( np. fizjoterapeuta, psycholog, dietetyk, terapeuta zajęciowy, pracownik socjalny itp.) lub (b) skierować neurologa na telekonsultację lub wizytę osobistą zgodnie z częściowo ustrukturyzowanym algorytmem, który przypisuje 4 poziomy priorytetu. Uczestnicy będą oceniani za pomocą skal klinicznych oceniających jakość życia, objawy motoryczne i niemotoryczne, obciążenie opiekuna, przestrzeganie terapii, skumulowane obciążenie chorobą oraz liczbę nieplanowanych wizyt w szpitalu w okresie badania. Opłacalność tej metody zostanie również oceniona za pomocą EuroQoL, która pozwoli oszacować koszt przyrostowy na przyrost lat życia skorygowanych o jakość (QALY). Na koniec badacze ocenią wykonalność i użyteczność telemonitoringu do kierowania podejmowaniem decyzji za pomocą urządzenia noszonego w pasie (STAT-ONTM) do monitorowania rzeczywistej autonomii ruchowej i ryzyka upadków, w tym zamrożenia chodu przez 5 kolejnych dni każdego miesiąca w ciągu 12 miesięcy trwania badania. Jeśli się powiedzie, to niedrogie zintegrowane leczenie pacjentów z atypowym parkinsonizmem może zostać rozszerzone na osoby z bardziej rozpowszechnioną chorobą Parkinsona, jak również innymi zaburzeniami neurodegeneracyjnymi (np. demencja Alzheimera)