Les communautés afro-américaines (AA) parlent (AACS)
Les communautés afro-américaines (AA) parlent : partenariat avec les AA dans le Nord et le Sud pour former des cliniciens en soins palliatifs à lutter contre le racisme interpersonnel et systémique et à fournir des soins adaptés à la culture.
Les Afro-Américains sont moins susceptibles de recevoir des soins de fin de vie (EoL) de qualité. La lutte contre les disparités dans les soins EoL nécessitera des efforts pour soutenir une meilleure compréhension des valeurs culturelles et des préférences EoL des patients afro-américains pour la communication EoL et l'impact des inégalités historiques et continues dans la prestation des soins dans les établissements de santé.
Notre programme de formation proposé "Caring for Older African Americans" est conçu pour permettre aux cliniciens d'améliorer la prestation de soins EoL concordants avec les objectifs en utilisant des vidéos de narration développées par la communauté pour créer de l'empathie avec les expériences de racisme dans les soins EoL, des directives pour une prestation de soins EoL culturellement concordante, et une formation implicite à la reconnaissance et à la gestion des préjugés pour atténuer les préjugés dans la communication des objectifs de soins.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les Afro-Américains (AA) sont moins susceptibles de recevoir des soins de fin de vie (EoL) de qualité. Par exemple, les conversations sur les objectifs de soins, qui sont des discussions critiques entre les cliniciens, les patients et les familles en fin de vie, sont moins susceptibles de se produire pour les AA que pour les Blancs, et les préférences sont moins susceptibles d'être suivies lorsqu'elles se produisent. Au lieu de cela, les familles sont plus susceptibles d'être étiquetées comme "difficiles" si leurs décisions ne sont pas conformes aux recommandations des cliniciens. Les décisions de fin de vie pour de nombreuses personnes des AA sont enracinées à la fois dans la culture et dans une vie d'expériences de racisme structurel. Les efforts visant à remédier aux disparités doivent tenir compte de plusieurs facteurs tels que l'identité culturelle au niveau du patient et les valeurs de soins EoL, les normes interpersonnelles et communautaires pour la communication et le traitement EoL, et les contextes institutionnels de soins de santé pour la prestation de soins EoL dans un contexte affecté par le racisme institutionnel.
Notre groupe de recherche a commencé à répondre à ce besoin avec « African American Community Speaks », un prototype de preuve de concept d'un programme de formation développé par la communauté pour les cliniciens qui s'occupent d'aînés AA atteints de maladies graves. Le programme se concentrait à l'origine sur les membres âgés des AA ruraux du Sud et n'est pas généralisable à travers les États-Unis en raison des différences géographiques de culture, d'attitudes et de préférences de communication entre les membres des AA aux États-Unis. Ainsi, nous proposons d'adapter notre programme prototype aux adultes AA âgés du Sud et du Nord vivant en milieu urbain en utilisant notre plate-forme établie de recherche participative communautaire (CBPR) dans deux régions géographiquement diverses : Birmingham, Alabama, et le Bronx, New York. Pour créer le nouveau programme de formation appelé « Caring for Older African Americans », notre équipe d'experts en CBPR, en sociologie médicale et en essais cliniques travaillera avec les conseils consultatifs communautaires locaux pour : 1. Mener une étude ethnographique comparative des AA vivant en milieu urbain dans le Nord et Sud pour décrire les valeurs et les préférences de la communauté AA liées aux soins de fin de vie ; 2. Adaptation de notre programme de formation antérieur développé par la communauté en intégrant des vidéos de narration développées par la communauté pour faire preuve d'empathie avec les expériences de racisme dans les soins de fin de vie, des directives pour la prestation de soins de fin de vie culturellement concordants et l'adaptation d'un programme de gestion des préjugés implicites existant aux objectifs de la communication des soins ; et 3. Mener un essai randomisé en grappes dans lequel nous randomiserons les temps de formation à 1 des 4 dates de début en utilisant une conception en gradins pour s'adapter à la formation de tous les cliniciens et atténuer l'effet des tendances séculaires.
L'expérience personnelle des patients en matière de racisme sera mesurée à l'aide de la sous-échelle de discrimination de l'échelle de méfiance basée sur le groupe. Le résultat principal sera la perception de l'alliance thérapeutique par le patient/famille à l'aide de l'échelle de connexion humaine. Les résultats secondaires seront les soins conformes aux objectifs déclarés par la famille et la connaissance des valeurs culturelles par les cliniciens, la sensibilisation aux préjugés implicites et la confiance nécessaire pour changer la pratique. Cet effort novateur sera le premier programme de formation qui : 1. aborde les soins culturellement concordants, le racisme systémique et la gestion des préjugés implicites, les trois éléments clés pour améliorer la prestation de soins équitables ; et 2. est conçu et mis en œuvre en partenariat avec deux communautés AA distinctes du Sud et du Nord des États-Unis.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Ronit Elk, PhD
- Numéro de téléphone: 205.996.1702
- E-mail: relk@uabmc.edu
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Tametria V Heard, PhD
- Numéro de téléphone: 205.934.7905
- E-mail: tvheard@uabmc.edu
Lieux d'étude
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, États-Unis, 35233
- Recrutement
- UAB
-
Contact:
- Ronit Elk, PhD
- Numéro de téléphone: 205.996.1702
- E-mail: relk@uabmc.edu
-
Contact:
- Tametria Heard, PhD
- Numéro de téléphone: 205.934.7905
- E-mail: tvheard@uabmc.edu
-
Chercheur principal:
- Ronit Elk, PhD
-
-
New York
-
The Bronx, New York, États-Unis, 10461
- Recrutement
- Albert Einstein/Montefiore
-
Contact:
- Elizabeth Chuang, MD
- Numéro de téléphone: 718-920-4630
- E-mail: Echuang@montefiore.org
-
Sous-enquêteur:
- Elizabeth Chuang, MD
-
-
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
La description
Critères d'inclusion : Objectif 1.1
Personne gravement malade :
- Auto-identifié comme afro-américain (c'est-à-dire né, élevé et vécu principalement aux États-Unis)
- Non hispanique ou latino
- Âge ≥60 ans
- anglophone
- A été diagnostiqué avec une condition qui s'inscrit dans l'un des 3 paradigmes de la maladie, y compris le cancer, les maladies cardiaques, les maladies pulmonaires, les maladies neurodégénératives, les maladies rénales, les accidents vasculaires cérébraux, la septicémie, les maladies hépatiques)
- Score Callahan Six-Item Screener ≥4
- Capable de remplir des enquêtes de base.
Membre de la famille en deuil :
- Auto-identifié comme afro-américain (c'est-à-dire né, élevé et vécu principalement aux États-Unis)
- Non hispanique ou latino
- Âge ≥60 ans
- anglophone
- Un être cher est décédé au cours des 12 derniers mois et a reçu un diagnostic d'une maladie qui correspond à l'un des 3 paradigmes de maladie, y compris le cancer, les maladies cardiaques, les maladies pulmonaires, les maladies neurodégénératives, les maladies rénales, les accidents vasculaires cérébraux, la septicémie, les maladies hépatiques)
- Score Callahan Six-Item Screener ≥4
- Capable de remplir des enquêtes de base.
Critère d'exclusion
Personne gravement malade :
-Ne peut pas recevoir de soins palliatifs
Membre de la famille en deuil :
-Ne peut pas être un "sitter" rémunéré
Critères d'inclusion : Objectif 1.2
Membre de la famille endeuillée :
- Auto-identifié comme afro-américain (c'est-à-dire né, élevé et vécu principalement aux États-Unis)
- Non hispanique ou latino
- Âge ≥60 ans
- anglophone
- Un être cher est décédé au cours des 12 derniers mois et a reçu un diagnostic d'une maladie qui correspond à l'un des 3 paradigmes de maladie, y compris le cancer, les maladies cardiaques, les maladies pulmonaires, les maladies neurodégénératives, les maladies rénales, les accidents vasculaires cérébraux, la septicémie, les maladies hépatiques)
- Score Callahan Six-Item Screener ≥4
- Capable de remplir des enquêtes de base
Pasteurs :
- S'identifier comme afro-américain
- Blanc, non hispanique ou latino
- Sged ≥18 ans.
Critères d'inclusion : Objectif 3
Admissibilité du clinicien :
- Exercer dans un site de l'Université de l'Alabama à Birmingham (UAB) ou de Montefiore/Einstein qui prodigue des soins aux patients éligibles aux enquêtes sur les résultats
- Au moins 3 mois de pratique clinique sur le site de l'étude avant la formation à l'intervention pour mesurer les enquêtes auprès des patients avant l'intervention
Critère d'exclusion:
-Manque d'au moins 3 mois de pratique clinique sur le site de l'étude avant la formation à l'intervention.
Admissibilité des patients :
- Auto-identifié comme afro-américain (c'est-à-dire né, élevé et vécu principalement aux États-Unis)
- Non hispanique ou latino, 3. âge ≥ 60 ans
- anglophone
- A été diagnostiqué avec une condition qui s'inscrit dans l'un des 3 paradigmes de la maladie, y compris le cancer, les maladies cardiaques, les maladies pulmonaires, les maladies neurodégénératives, les maladies rénales, les accidents vasculaires cérébraux, la septicémie, les maladies hépatiques)
- Score Callahan Six-Item Screener ≥4
- Capable de remplir des enquêtes de base.
Les critères d'exclusion comprennent :
- Reçoit actuellement des soins palliatifs.
Admissibilité des membres de la famille :
- Âge ≥ 18 ans
- anglophone
- Habitation communautaire
- Prestataire de soins non rémunéré d'une personne atteinte d'une maladie grave.
Critères d'exclusion : 1. Ne peut pas être un "sitter" rémunéré.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Recherche sur les services de santé
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Seul
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Autre: Stagiaires cliniciens - Groupe 1
Au sein de chaque institution participante, les groupes de cliniciens sont randomisés pour 1 des 4 heures de formation de date de début pour l'intervention éducative des communautés afro-américaines Speak (AACS).
Chaque bras a une période pré-intervention (contrôle) et une période post-intervention (exposition).
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Le programme de formation est conçu pour permettre aux cliniciens d'améliorer la prestation de soins EoL concordants avec les objectifs en utilisant des vidéos de narration développées par la communauté pour créer de l'empathie avec les expériences de racisme dans les soins EoL, des lignes directrices pour la prestation de soins EoL culturellement concordants et une formation implicite à la reconnaissance et à la gestion des préjugés pour atténuer les biais dans la communication des objectifs de soins.
Autres noms:
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Autre: Stagiaires cliniciens - Groupe 2
Au sein de chaque institution participante, les groupes de cliniciens sont randomisés pour 1 des 4 heures de formation de date de début pour l'intervention éducative des communautés afro-américaines Speak (AACS).
Chaque bras a une période pré-intervention (contrôle) et une période post-intervention (exposition)
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Le programme de formation est conçu pour permettre aux cliniciens d'améliorer la prestation de soins EoL concordants avec les objectifs en utilisant des vidéos de narration développées par la communauté pour créer de l'empathie avec les expériences de racisme dans les soins EoL, des lignes directrices pour la prestation de soins EoL culturellement concordants et une formation implicite à la reconnaissance et à la gestion des préjugés pour atténuer les biais dans la communication des objectifs de soins.
Autres noms:
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Autre: Stagiaires cliniciens - Groupe 3
Au sein de chaque institution participante, les groupes de cliniciens sont randomisés pour 1 des 4 heures de formation de date de début pour l'intervention éducative des communautés afro-américaines Speak (AACS).
Chaque bras a une période pré-intervention (contrôle) et une période post-intervention (exposition)
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Le programme de formation est conçu pour permettre aux cliniciens d'améliorer la prestation de soins EoL concordants avec les objectifs en utilisant des vidéos de narration développées par la communauté pour créer de l'empathie avec les expériences de racisme dans les soins EoL, des lignes directrices pour la prestation de soins EoL culturellement concordants et une formation implicite à la reconnaissance et à la gestion des préjugés pour atténuer les biais dans la communication des objectifs de soins.
Autres noms:
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Autre: Stagiaires cliniciens - Groupe 4
Au sein de chaque institution participante, les groupes de cliniciens sont randomisés pour 1 des 4 heures de formation de date de début pour l'intervention éducative des communautés afro-américaines Speak (AACS).
Chaque bras a une période pré-intervention (contrôle) et une période post-intervention (exposition)
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Le programme de formation est conçu pour permettre aux cliniciens d'améliorer la prestation de soins EoL concordants avec les objectifs en utilisant des vidéos de narration développées par la communauté pour créer de l'empathie avec les expériences de racisme dans les soins EoL, des lignes directrices pour la prestation de soins EoL culturellement concordants et une formation implicite à la reconnaissance et à la gestion des préjugés pour atténuer les biais dans la communication des objectifs de soins.
Autres noms:
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Échelle de connexion humaine (rapporté par le patient/la famille)
Délai: jusqu'à 3 mois avant l'intervention
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L'échelle de connexion humaine (THC) est un score récapitulatif des réponses aux items, de sorte qu'un score total plus élevé indique une plus grande alliance thérapeutique.
Les scores possibles vont de 16 à 64.
L'échelle THC à 16 items avait un haut degré de cohérence interne (Cronbach α = 90).
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jusqu'à 3 mois avant l'intervention
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Échelle de connexion humaine (rapporté par le patient/la famille)
Délai: jusqu'à 3 mois après l'intervention
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L'échelle de connexion humaine (THC) est un score récapitulatif des réponses aux items, de sorte qu'un score total plus élevé indique une plus grande alliance thérapeutique.
Les scores possibles vont de 16 à 64.
L'échelle THC à 16 items avait un haut degré de cohérence interne (Cronbach α = 90).
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jusqu'à 3 mois après l'intervention
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Objectif de soins concordants (patient/famille déclaré)
Délai: jusqu'à 3 mois avant l'intervention
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Les soins concordants avec l'objectif seront mesurés en fonction des réponses aux deux questions suivantes, chacune avec un résultat dichotomique : 1. Le membre de la famille signale que les souhaits de fin de vie du patient ont été discutés de manière adéquate avec le répondant de la famille 2. La satisfaction du membre de la famille que la fin du patient -de-vie ont été rencontrés. Johnson, S.B., Butow, P.N., Bell, M.L. et coll. Un essai contrôlé randomisé d'une intervention de planification préalable des soins pour les patients atteints d'un cancer incurable. Br J Cancer 119, 1182-1190 (2018). https://doi.org.10.1038/s41416-018-0303-7 |
jusqu'à 3 mois avant l'intervention
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Objectif de soins concordants (patient/famille déclaré)
Délai: jusqu'à 3 mois après l'intervention
|
Les soins concordants avec l'objectif seront mesurés en fonction des réponses aux deux questions suivantes, chacune avec un résultat dichotomique : 1. Le membre de la famille signale que les souhaits de fin de vie du patient ont été discutés de manière adéquate avec le répondant de la famille 2. La satisfaction du membre de la famille que la fin du patient -de-vie ont été rencontrés. Johnson, S.B., Butow, P.N., Bell, M.L. et coll. Un essai contrôlé randomisé d'une intervention de planification préalable des soins pour les patients atteints d'un cancer incurable. Br J Cancer 119, 1182-1190 (2018). https://doi.org.10.1038/s41416-018-0303-7 |
jusqu'à 3 mois après l'intervention
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Jennifer Tjia, MD, MSCE, University of Massachusetts, Worcester
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- IRB300007677
- R01AG078255 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
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