Le comunità afroamericane (AA) parlano (AACS)

Gli afroamericani (AA) hanno meno probabilità di ricevere cure di fine vita (EoL) di qualità. Ad esempio, gli obiettivi delle conversazioni sull'assistenza, che sono discussioni critiche tra medici, pazienti e famiglie verso la fine della vita, hanno meno probabilità di verificarsi per gli AA che per i bianchi, ed è meno probabile che le preferenze vengano seguite quando si verificano. Invece, è più probabile che le famiglie vengano etichettate come "difficili" se le loro decisioni sono incongruenti con le raccomandazioni dei medici. Le decisioni EoL per molte persone AA sono radicate sia nella cultura che in una vita di esperienze di razzismo strutturale. Gli sforzi per affrontare le disparità devono affrontare molteplici fattori come l'identità culturale a livello del paziente e i valori dell'assistenza EoL, le norme a livello interpersonale e comunitario per la comunicazione e il trattamento EoL e i contesti istituzionali sanitari per fornire assistenza EoL in un contesto influenzato dal razzismo istituzionale.

Il nostro gruppo di ricerca ha iniziato ad affrontare questa esigenza con "African American Community Speaks", un prototipo proof-of-concept di un programma di formazione sviluppato dalla comunità per i medici che si prendono cura di anziani AA con malattie gravi. Il programma originariamente si concentrava sugli AA più anziani del sud delle zone rurali e non è ampiamente generalizzabile negli Stati Uniti a causa delle differenze geografiche nella cultura, negli atteggiamenti e nelle preferenze comunicative tra le persone AA negli Stati Uniti. Pertanto, proponiamo di adattare il nostro programma prototipo agli anziani AA meridionali e settentrionali residenti in città utilizzando la nostra piattaforma consolidata di ricerca partecipativa su base comunitaria (CBPR) in due regioni geograficamente diverse: Birmingham, Alabama e Bronx, New York. Per creare il nuovo programma di formazione chiamato "Cura degli anziani afroamericani", il nostro team di esperti in CBPR, sociologia medica e studi clinici lavorerà con i comitati consultivi della comunità locale per: 1. Condurre uno studio etnografico comparativo sugli AA delle abitazioni urbane nel Nord e Sud per descrivere i valori e le preferenze della comunità AA relativi all'assistenza EoL; 2. Adattamento del nostro precedente programma di formazione sviluppato dalla comunità integrando video narrativi sviluppati dalla comunità per entrare in empatia con le esperienze di razzismo nell'assistenza EoL, linee guida per l'erogazione dell'assistenza EoL culturalmente concordante e adattando un programma esistente di gestione dei pregiudizi impliciti agli obiettivi della comunicazione di assistenza; e 3. Condurre uno studio randomizzato a grappolo in cui randomizzeremo i tempi di formazione a 1 di 4 date di inizio utilizzando un design a cuneo a gradini per accogliere la formazione di tutti i medici e mitigare l'effetto delle tendenze secolari.

L'esperienza personale di razzismo dei pazienti sarà misurata utilizzando la sottoscala di discriminazione della Scala di sfiducia basata sul gruppo. L'esito primario sarà la percezione del paziente/famiglia dell'alleanza terapeutica utilizzando la scala della connessione umana. Gli esiti secondari saranno l'assistenza concordata con l'obiettivo riportata dalla famiglia e la conoscenza dei valori culturali da parte dei medici, la consapevolezza dei pregiudizi impliciti e la fiducia nel cambiare la pratica. Questo sforzo innovativo sarà il primo programma di formazione che: 1. affronta la cura culturalmente concordante, il razzismo sistemico e la gestione dei pregiudizi impliciti, i tre elementi chiave per migliorare la fornitura di cure eque; e 2. è progettato e implementato in piena collaborazione con due distinte comunità AA nel sud e nel nord degli Stati Uniti.