Afroamerikanere (AA) samfunn snakker (AACS)

Afroamerikanere (AA) har mindre sannsynlighet for å motta behandling ved livets slutt (EoL). For eksempel er det mindre sannsynlig at mål for omsorgssamtaler, som er kritiske diskusjoner mellom klinikere, pasienter og familier nær slutten av livet, oppstår for AA-er enn for hvite, og preferanser er mindre sannsynlig å bli fulgt når de oppstår. I stedet er det mer sannsynlig at familier blir stemplet som "vanskelige" hvis avgjørelsene deres er inkongruente med klinikernes anbefalinger. EoL-beslutninger for mange AA-personer er forankret i både kultur og en levetid med erfaringer med strukturell rasisme. Innsats for å adressere forskjeller må adressere flere faktorer som kulturell identitet på pasientnivå og EoL-omsorgsverdier, mellommenneskelige og samfunnsmessige normer for EoL-kommunikasjon og behandling, og helseinstitusjonelle kontekster for å levere EoL-omsorg i en setting som er påvirket av institusjonell rasisme.

Vår forskningsgruppe begynte å møte dette behovet med 'African American Community Speaks', en proof-of-concept-prototype av et fellesskapsutviklet opplæringsprogram for klinikere som tar seg av AA eldre voksne med alvorlige sykdommer. Programmet fokuserte opprinnelig på landlige sørlige eldre AA-er og er ikke generelt generaliserbart over hele USA på grunn av geografiske forskjeller i kultur, holdninger og kommunikasjonspreferanser blant AA-personer i USA. Derfor foreslår vi å tilpasse prototypeprogrammet vårt til byboende sørlige og nordlige eldre AA-voksne ved å bruke vår etablerte plattform for Community-Based Participatory Research (CBPR) i to geografisk forskjellige regioner: Birmingham, Alabama og Bronx, New York. For å lage det nye opplæringsprogrammet kalt 'Omsorg for eldre afroamerikanere', vil vårt team av eksperter innen CBPR, medisinsk sosiologi og kliniske studier samarbeide med lokale rådgivende råd for å: 1. Gjennomføre en sammenlignende etnografisk studie av AA-er for urbane boliger i Nord og Sør for å beskrive AA-samfunnets verdier og preferanser knyttet til EoL-omsorg; 2. Tilpasning av vårt tidligere fellesskapsutviklede opplæringsprogram ved å integrere samfunnsutviklede historiefortellingsvideoer for empati med opplevelser av rasisme i EoL-omsorgen, retningslinjer for kulturelt samsvarende EoL-omsorgslevering, og tilpasse et eksisterende implisitt bias management-program til mål for omsorgskommunikasjon; og 3. Gjennomføre en randomisert klyngeforsøk der vi vil randomisere treningstider til 1 av 4 startdatoer ved å bruke et stepped wedge-design for å imøtekomme opplæringen til alle klinikere og for å dempe effekten av sekulære trender.

Pasienters personlige opplevelse av rasisme vil bli målt ved hjelp av diskrimineringsunderskalaen til Group Based Mistrust Scale. Det primære resultatet vil være pasientens/familiens oppfatning av terapeutisk allianse ved bruk av The Human Connection Scale. Sekundære utfall vil være familierapportert mål-konkordant omsorg, og klinikeres kunnskap om kulturelle verdier, bevissthet om implisitt skjevhet og selvtillit til å endre praksis. Denne innovative innsatsen vil være det første opplæringsprogrammet som: 1. tar for seg kulturelt samsvarende omsorg, systemisk rasisme og implisitt skjevhet, de tre nøkkelelementene i å forbedre tilbudet av rettferdig omsorg; og 2. er designet og implementert i fullt partnerskap med to distinkte AA-samfunn i sør og nord i USA.