Сообщества афроамериканцев (АА) говорят (AACS)

Афроамериканцы (AA) реже получают качественную помощь в конце жизни (EoL). Например, разговоры о целях ухода, которые представляют собой критические обсуждения между врачами, пациентами и семьями ближе к концу жизни, менее вероятны для членов АА, чем для белых, и предпочтения с меньшей вероятностью будут соблюдаться, когда они все же происходят. Вместо этого семьи с большей вероятностью будут названы «трудными», если их решения несовместимы с рекомендациями врачей. Решения EoL для многих членов АА основаны как на культуре, так и на жизненном опыте структурного расизма. Усилия по устранению неравенства должны учитывать множество факторов, таких как культурная идентичность на уровне пациента и ценности ухода EoL, нормы межличностного и общественного уровня для общения и лечения EoL, а также институциональные контексты здравоохранения для оказания помощи EoL в условиях, подверженных институциональному расизму.

Наша исследовательская группа начала удовлетворять эту потребность с помощью программы «Говорит афроамериканское сообщество», экспериментального прототипа программы обучения, разработанной сообществом для клиницистов, ухаживающих за пожилыми людьми АА с серьезными заболеваниями. Первоначально программа была ориентирована на пожилых членов АА в сельской местности Юга, и ее нельзя широко распространить на всю территорию США из-за географических различий в культуре, взглядах и предпочтениях в общении среди членов АА в США. Таким образом, мы предлагаем адаптировать нашу прототипную программу к проживающим в городах пожилым взрослым АА с юга и севера, используя нашу установленную платформу совместных исследований на уровне сообществ (CBPR) в двух географически разных регионах: Бирмингеме, Алабама, и Бронксе, Нью-Йорк. Чтобы создать новую учебную программу под названием «Забота о пожилых афроамериканцах», наша команда экспертов в области CBPR, медицинской социологии и клинических испытаний будет работать с местными консультативными советами сообщества, чтобы: 1. Провести сравнительное этнографическое исследование городских жилищ AA в Север и Юг, чтобы описать ценности и предпочтения сообщества АА, связанные с уходом за EoL; 2. Адаптация нашей предыдущей программы обучения, разработанной сообществом, путем интеграции разработанных сообществом видеороликов с рассказами историй для сопереживания опыту расизма в уходе за EoL, руководящих принципов для культурно согласованного оказания помощи EoL и адаптации существующей программы управления неявными предубеждениями к целям коммуникации помощи; и 3. Провести кластерное рандомизированное исследование, в котором мы рандомизируем время обучения для 1 из 4 дат начала, используя ступенчатую схему клина, чтобы обеспечить обучение всех клиницистов и смягчить влияние вековых тенденций.

Личный опыт пациентов с расизмом будет измеряться с использованием подшкалы дискриминации Шкалы группового недоверия. Первичным результатом будет восприятие пациентом/семьей терапевтического союза с использованием Шкалы человеческих связей. Вторичными результатами будут сообщаемая семьей согласованная с целью помощь, а также знание клиницистами культурных ценностей, осознание неявной предвзятости и уверенность в изменении практики. Это новаторское усилие станет первой программой обучения, которая: 1. направлена ​​на культурно-согласованный уход, системный расизм и неявное управление предубеждениями, три ключевых элемента в улучшении предоставления равноправного ухода; и 2. разработан и реализован в полном сотрудничестве с двумя отдельными сообществами АА на юге и севере США.