Las comunidades afroamericanas (AA) hablan (AACS)
Las comunidades afroamericanas (AA) hablan: asociación con AA en el norte y el sur para capacitar a los médicos de cuidados paliativos para abordar el racismo interpersonal y sistémico y brindar atención culturalmente alineada.
Los afroamericanos tienen menos probabilidades de recibir atención de calidad al final de la vida (EoL). Abordar las disparidades en la atención de EoL requerirá esfuerzos para apoyar una mejor comprensión de los valores y preferencias culturales de EoL de los pacientes afroamericanos para la comunicación de EoL y el impacto de las desigualdades históricas y actuales en la prestación de atención en entornos de atención médica.
Nuestro programa de capacitación propuesto "Cuidar de afroamericanos mayores" está diseñado para capacitar a los médicos para mejorar la prestación de atención de EoL concordante con los objetivos mediante el uso de videos narrativos desarrollados por la comunidad para crear empatía con las experiencias de racismo en la atención de EoL, pautas para la prestación de atención de EoL culturalmente concordante, y un reconocimiento de sesgo implícito y capacitación en gestión para mitigar el sesgo en los objetivos de comunicación de la atención.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Los afroamericanos (AA) tienen menos probabilidades de recibir atención de calidad al final de la vida (EoL). Por ejemplo, las conversaciones sobre los objetivos de atención, que son discusiones críticas entre médicos, pacientes y familias cerca del final de la vida, tienen menos probabilidades de ocurrir para los AA que para los blancos, y es menos probable que se sigan las preferencias cuando ocurren. En cambio, es más probable que las familias sean etiquetadas como "difíciles" si sus decisiones no son congruentes con las recomendaciones de los médicos. Las decisiones de EoL para muchas personas de AA están arraigadas tanto en la cultura como en una vida de experiencias de racismo estructural. Los esfuerzos para abordar las disparidades deben abordar múltiples factores, como la identidad cultural a nivel del paciente y los valores de atención de EoL, las normas a nivel interpersonal y comunitario para la comunicación y el tratamiento de EoL, y los contextos institucionales de atención médica para brindar atención de EoL en un entorno afectado por el racismo institucional.
Nuestro grupo de investigación comenzó a abordar esta necesidad con 'La comunidad afroamericana habla', un prototipo de prueba de concepto de un programa de capacitación desarrollado por la comunidad para médicos que atienden a adultos mayores de AA con enfermedades graves. El programa se centró originalmente en los AA mayores del sur rural y no se puede generalizar ampliamente en los EE. UU. debido a las diferencias geográficas en cultura, actitudes y preferencias de comunicación entre las personas de AA en los EE. UU. Por lo tanto, proponemos adaptar nuestro programa prototipo a los adultos mayores de AA del sur y del norte que viven en zonas urbanas utilizando nuestra plataforma establecida de investigación participativa basada en la comunidad (CBPR) en dos regiones geográficamente diversas: Birmingham, Alabama y el Bronx, Nueva York. Para crear el nuevo programa de capacitación llamado 'Cuidado de los afroamericanos mayores', nuestro equipo de expertos en CBPR, sociología médica y ensayos clínicos trabajará con las Juntas Asesoras de la Comunidad locales para: 1. Realizar un estudio etnográfico comparativo de los AA de viviendas urbanas en el Norte y Sur para describir los valores y preferencias de la comunidad de AA relacionados con el cuidado de EoL; 2. Adaptación de nuestro programa de capacitación anterior desarrollado por la comunidad mediante la integración de videos narrativos desarrollados por la comunidad para empatizar con las experiencias de racismo en la atención de EoL, pautas para la prestación de atención de EoL culturalmente concordante y la adaptación de un programa de manejo de sesgo implícito existente a los objetivos de comunicación de atención; y 3. Llevar a cabo un ensayo aleatorio por grupos en el que aleatorizaremos los tiempos de capacitación a 1 de 4 fechas de inicio utilizando un diseño de cuña escalonada para acomodar la capacitación de todos los médicos y mitigar el efecto de las tendencias seculares.
La experiencia personal de racismo de los pacientes se medirá utilizando la subescala de discriminación de la Escala de desconfianza basada en el grupo. El resultado primario será la percepción del paciente/familia de la alianza terapéutica usando la Escala de Conexión Humana. Los resultados secundarios serán la atención concordante de objetivos informada por la familia y el conocimiento de los médicos de los valores culturales, la conciencia del sesgo implícito y la confianza para cambiar la práctica. Este esfuerzo innovador será el primer programa de capacitación que: 1. aborde la atención culturalmente concordante, el racismo sistémico y el manejo de prejuicios implícitos, los tres elementos clave para mejorar la provisión de atención equitativa; y 2. está diseñado e implementado en plena colaboración con dos comunidades de AA distintas en el sur y el norte de los EE. UU.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Ronit Elk, PhD
- Número de teléfono: 205.996.1702
- Correo electrónico: relk@uabmc.edu
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Tametria V Heard, PhD
- Número de teléfono: 205.934.7905
- Correo electrónico: tvheard@uabmc.edu
Ubicaciones de estudio
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Estados Unidos, 35233
- Reclutamiento
- UAB
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Contacto:
- Ronit Elk, PhD
- Número de teléfono: 205.996.1702
- Correo electrónico: relk@uabmc.edu
-
Contacto:
- Tametria Heard, PhD
- Número de teléfono: 205.934.7905
- Correo electrónico: tvheard@uabmc.edu
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Investigador principal:
- Ronit Elk, PhD
-
-
New York
-
The Bronx, New York, Estados Unidos, 10461
- Reclutamiento
- Albert Einstein/Montefiore
-
Contacto:
- Elizabeth Chuang, MD
- Número de teléfono: 718-920-4630
- Correo electrónico: Echuang@montefiore.org
-
Sub-Investigador:
- Elizabeth Chuang, MD
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de Inclusión: Objetivo 1.1
Persona con Enfermedad grave:
- Autoidentificado como afroamericano (es decir, nacido, criado y vivido principalmente en los EE. UU.)
- No hispano o latino
- Edad ≥60 años
- Habla ingles
- Ha sido diagnosticado con una condición que se ajusta a uno de los 3 paradigmas de enfermedades que incluyen cáncer, enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar, enfermedad neurodegenerativa, enfermedad renal, accidente cerebrovascular, sepsis, enfermedad hepática)
- Puntaje de la evaluación de seis ítems de Callahan ≥4
- Capaz de completar encuestas de referencia.
Familiar en duelo:
- Autoidentificado como afroamericano (es decir, nacido, criado y vivido principalmente en los EE. UU.)
- No hispano o latino
- Edad ≥60 años
- Habla ingles
- Un ser querido muere en los últimos 12 meses y se le diagnosticó una afección que se ajusta a uno de los 3 paradigmas de enfermedad, incluidos cáncer, enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar, enfermedad neurodegenerativa, enfermedad renal, accidente cerebrovascular, sepsis, enfermedad hepática)
- Puntaje de la evaluación de seis ítems de Callahan ≥4
- Capaz de completar encuestas de referencia.
Criterio de exclusión
Persona con enfermedad grave:
-No puede estar recibiendo cuidado de hospicio
Familiar en duelo:
-No puede ser un "niñero" pagado
Criterios de Inclusión: Objetivo 1.2
Familiar afligido:
- Autoidentificado como afroamericano (es decir, nacido, criado y vivido principalmente en los EE. UU.)
- No hispano o latino
- Edad ≥60 años
- Habla ingles
- Un ser querido muere en los últimos 12 meses y se le diagnosticó una afección que se ajusta a uno de los 3 paradigmas de enfermedad, incluidos cáncer, enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar, enfermedad neurodegenerativa, enfermedad renal, accidente cerebrovascular, sepsis, enfermedad hepática)
- Puntaje de la evaluación de seis ítems de Callahan ≥4
- Capaz de completar encuestas de referencia
Pastores:
- Autoidentificación como afroamericano
- Blanco, no hispano o latino
- Edad ≥18 años.
Criterios de inclusión: Objetivo 3
Elegibilidad del médico:
- Practique en un sitio de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB) o Montefiore/Einstein que brinde atención a pacientes elegibles para encuestas de resultados
- Al menos 3 meses de práctica clínica en el sitio de estudio antes de la intervención capacitación para medir las encuestas de pacientes previas a la intervención
Criterio de exclusión:
-Falta de al menos 3 meses de práctica clínica en el centro de estudio previo al entrenamiento de la intervención.
Elegibilidad del paciente:
- Autoidentificado como afroamericano (es decir, nacido, criado y vivido principalmente en los EE. UU.)
- No hispano o latino, 3. edad ≥60 años
- Habla ingles
- Ha sido diagnosticado con una condición que se ajusta a uno de los 3 paradigmas de enfermedades que incluyen cáncer, enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar, enfermedad neurodegenerativa, enfermedad renal, accidente cerebrovascular, sepsis, enfermedad hepática)
- Puntaje de la evaluación de seis ítems de Callahan ≥4
- Capaz de completar encuestas de referencia.
Los criterios de exclusión incluyen:
-Actualmente recibiendo cuidado de hospicio.
Elegibilidad de miembros de la familia:
- Edad ≥ 18 años
- Habla ingles
- vivienda comunitaria
- Cuidador no remunerado de una persona con una enfermedad grave.
Criterios de exclusión: 1. No puede ser un "cuidador" pagado.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Investigación de servicios de salud
- Asignación: Aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación paralela
- Enmascaramiento: Único
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Otro: Aprendices clínicos - Grupo 1
Dentro de cada institución participante, los grupos de médicos se asignan al azar a 1 de 4 horas de capacitación con fecha de inicio para la intervención educativa African American Communities Speak (AACS).
Cada brazo tiene un período previo a la intervención (control) y un período posterior a la intervención (exposición).
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El programa de capacitación está diseñado para capacitar a los médicos para mejorar la prestación de atención de EoL concordante con los objetivos mediante el uso de videos narrativos desarrollados por la comunidad para crear empatía con las experiencias de racismo en la atención de EoL, pautas para la prestación de atención de EoL culturalmente concordante y reconocimiento implícito de prejuicios y capacitación en gestión para mitigar el sesgo en los objetivos de la comunicación del cuidado.
Otros nombres:
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Otro: Clínicos en formación - Grupo 2
Dentro de cada institución participante, los grupos de médicos se asignan al azar a 1 de 4 horas de capacitación con fecha de inicio para la intervención educativa African American Communities Speak (AACS).
Cada brazo tiene un período previo a la intervención (control) y un período posterior a la intervención (exposición)
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El programa de capacitación está diseñado para capacitar a los médicos para mejorar la prestación de atención de EoL concordante con los objetivos mediante el uso de videos narrativos desarrollados por la comunidad para crear empatía con las experiencias de racismo en la atención de EoL, pautas para la prestación de atención de EoL culturalmente concordante y reconocimiento implícito de prejuicios y capacitación en gestión para mitigar el sesgo en los objetivos de la comunicación del cuidado.
Otros nombres:
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Otro: Clínicos en prácticas - Grupo 3
Dentro de cada institución participante, los grupos de médicos se asignan al azar a 1 de 4 horas de capacitación con fecha de inicio para la intervención educativa African American Communities Speak (AACS).
Cada brazo tiene un período previo a la intervención (control) y un período posterior a la intervención (exposición)
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El programa de capacitación está diseñado para capacitar a los médicos para mejorar la prestación de atención de EoL concordante con los objetivos mediante el uso de videos narrativos desarrollados por la comunidad para crear empatía con las experiencias de racismo en la atención de EoL, pautas para la prestación de atención de EoL culturalmente concordante y reconocimiento implícito de prejuicios y capacitación en gestión para mitigar el sesgo en los objetivos de la comunicación del cuidado.
Otros nombres:
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Otro: Aprendices clínicos - Grupo 4
Dentro de cada institución participante, los grupos de médicos se asignan al azar a 1 de 4 horas de capacitación con fecha de inicio para la intervención educativa African American Communities Speak (AACS).
Cada brazo tiene un período previo a la intervención (control) y un período posterior a la intervención (exposición)
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El programa de capacitación está diseñado para capacitar a los médicos para mejorar la prestación de atención de EoL concordante con los objetivos mediante el uso de videos narrativos desarrollados por la comunidad para crear empatía con las experiencias de racismo en la atención de EoL, pautas para la prestación de atención de EoL culturalmente concordante y reconocimiento implícito de prejuicios y capacitación en gestión para mitigar el sesgo en los objetivos de la comunicación del cuidado.
Otros nombres:
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Escala de conexión humana (informada por el paciente/la familia)
Periodo de tiempo: hasta 3 meses antes de la intervención
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La Escala de Conexión Humana (THC) es una puntuación resumida de las respuestas a los ítems, de modo que una puntuación total más alta indica una mayor alianza terapéutica.
Las puntuaciones posibles oscilan entre 16 y 64.
La escala THC de 16 ítems tuvo un alto grado de consistencia interna (Cronbach α= 90).
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hasta 3 meses antes de la intervención
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Escala de conexión humana (informada por el paciente/la familia)
Periodo de tiempo: hasta 3 meses después de la intervención
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La Escala de Conexión Humana (THC) es una puntuación resumida de las respuestas a los ítems, de modo que una puntuación total más alta indica una mayor alianza terapéutica.
Las puntuaciones posibles oscilan entre 16 y 64.
La escala THC de 16 ítems tuvo un alto grado de consistencia interna (Cronbach α= 90).
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hasta 3 meses después de la intervención
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Atención concordante de objetivos (informado por el paciente/la familia)
Periodo de tiempo: hasta 3 meses antes de la intervención
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La atención concordante de objetivos se medirá en función de las respuestas a las siguientes dos preguntas, cada una con un resultado dicotómico: 1. El miembro de la familia informa que los deseos del paciente para el final de la vida se discutieron adecuadamente con el encuestado de la familia 2. La satisfacción del miembro de la familia de que el final del paciente -de-vida se cumplieron. Johnson, SB, Butow, PN, Bell, ML et al. Un ensayo controlado aleatorio de una intervención de planificación de atención avanzada para pacientes con cáncer incurable. Br J Cancer 119, 1182-1190 (2018). https://doi.org.10.1038/s41416-018-0303-7 |
hasta 3 meses antes de la intervención
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Atención concordante de objetivos (informado por el paciente/la familia)
Periodo de tiempo: hasta 3 meses después de la intervención
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La atención concordante de objetivos se medirá en función de las respuestas a las siguientes dos preguntas, cada una con un resultado dicotómico: 1. El miembro de la familia informa que los deseos del paciente para el final de la vida se discutieron adecuadamente con el encuestado de la familia 2. La satisfacción del miembro de la familia de que el final del paciente -de-vida se cumplieron. Johnson, SB, Butow, PN, Bell, ML et al. Un ensayo controlado aleatorio de una intervención de planificación de atención avanzada para pacientes con cáncer incurable. Br J Cancer 119, 1182-1190 (2018). https://doi.org.10.1038/s41416-018-0303-7 |
hasta 3 meses después de la intervención
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Jennifer Tjia, MD, MSCE, University of Massachusetts, Worcester
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- IRB300007677
- R01AG078255 (Subvención/contrato del NIH de EE. UU.)
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
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