Comunidades afro-americanas (AA) falam (AACS)

Os afro-americanos (AA) têm menos probabilidade de receber cuidados de fim de vida (EoL) de qualidade. Por exemplo, metas de conversas sobre cuidados, que são discussões críticas entre médicos, pacientes e familiares perto do fim da vida, são menos prováveis ​​de ocorrer para AAs do que para brancos, e as preferências são menos prováveis ​​de serem seguidas quando ocorrem. Em vez disso, é mais provável que as famílias sejam rotuladas como "difíceis" se suas decisões forem incongruentes com as recomendações dos médicos. As decisões de EoL para muitas pessoas de AA estão enraizadas na cultura e em uma vida inteira de experiências de racismo estrutural. Os esforços para lidar com as disparidades precisam abordar vários fatores, como identidade cultural no nível do paciente e valores de cuidados EoL, normas interpessoais e comunitárias para comunicação e tratamento EoL e contextos institucionais de saúde para a prestação de cuidados EoL em um ambiente afetado pelo racismo institucional.

Nosso grupo de pesquisa começou a atender a essa necessidade com o 'African American Community Speaks', um protótipo de prova de conceito de um programa de treinamento desenvolvido pela comunidade para médicos que cuidam de idosos AA com doenças graves. O programa originalmente se concentrava em AAs mais velhos do sul rural e não é amplamente generalizável nos Estados Unidos devido a diferenças geográficas na cultura, atitudes e preferências de comunicação entre as pessoas de AA nos Estados Unidos. Assim, propomos adaptar nosso programa protótipo para adultos AA mais velhos do sul e do norte, residentes em áreas urbanas, usando nossa plataforma estabelecida de Pesquisa Participativa Baseada na Comunidade (CBPR) em duas regiões geograficamente diversas: Birmingham, Alabama e Bronx, Nova York. Para criar o novo programa de treinamento chamado 'Cuidar de afro-americanos mais velhos', nossa equipe de especialistas em CBPR, sociologia médica e ensaios clínicos trabalhará com Conselhos Consultivos Comunitários locais para: 1. Conduzir um estudo etnográfico comparativo de AAs de moradias urbanas no Norte e Sul para descrever os valores e preferências da comunidade AA relacionados aos cuidados EoL; 2. Adaptação de nosso programa de treinamento anterior desenvolvido pela comunidade, integrando vídeos narrativos desenvolvidos pela comunidade para criar empatia com experiências de racismo no tratamento de EoL, diretrizes para prestação de cuidados de EoL culturalmente concordantes e adaptação de um programa de gerenciamento de viés implícito existente aos objetivos da comunicação de cuidados; e 3. Conduza um estudo randomizado de cluster no qual randomizaremos os tempos de treinamento para 1 de 4 datas de início usando um design de cunha escalonada para acomodar o treinamento de todos os médicos e mitigar o efeito de tendências seculares.

A experiência pessoal de racismo dos pacientes será medida usando a subescala de discriminação da Escala de Desconfiança Baseada em Grupo. O resultado primário será a percepção do paciente/família sobre a aliança terapêutica usando a Escala de Conexão Humana. Os resultados secundários serão os cuidados concordantes com os objetivos relatados pela família e o conhecimento dos médicos sobre os valores culturais, a consciência do viés implícito e a confiança para mudar a prática. Este esforço inovador será o primeiro programa de treinamento que: 1. aborda cuidados culturalmente concordantes, racismo sistêmico e gerenciamento de viés implícito, os três elementos-chave para melhorar a prestação de cuidados equitativos; e 2. é projetado e implementado em total parceria com duas comunidades distintas de AA no sul e no norte dos EUA.