Społeczności Afroamerykanów (AA) mówią (AACS)

Afroamerykanie (AA) rzadziej otrzymują wysokiej jakości opiekę do końca życia (EoL). Na przykład rozmowy o celach opieki, które są krytycznymi dyskusjami między klinicystami, pacjentami i rodzinami pod koniec życia, są mniej prawdopodobne w przypadku AA niż w przypadku białych, a preferencje są rzadziej przestrzegane, kiedy już się pojawią. Zamiast tego rodziny są częściej określane jako „trudne”, jeśli ich decyzje są niezgodne z zaleceniami klinicystów. Decyzje EoL dla wielu członków AA są zakorzenione zarówno w kulturze, jak i doświadczeniach rasizmu strukturalnego w ciągu całego życia. Wysiłki mające na celu zajęcie się rozbieżnościami muszą uwzględniać wiele czynników, takich jak tożsamość kulturowa na poziomie pacjenta i wartości opieki na wczesnym etapie życia, normy interpersonalne i na poziomie społeczności dotyczące komunikacji i leczenia na wczesnym etapie życia oraz kontekst instytucjonalny opieki zdrowotnej w zakresie świadczenia opieki na wczesnym etapie życia w środowisku dotkniętym instytucjonalnym rasizmem.

Nasza grupa badawcza zaczęła zaspokajać tę potrzebę poprzez „African American Community Speaks”, prototypowy prototyp opracowanego przez społeczność programu szkoleniowego dla klinicystów opiekujących się starszymi dorosłymi AA z poważnymi chorobami. Program pierwotnie koncentrował się na wiejskich starszych AA z Południa i nie można go ogólnie uogólnić w całych Stanach Zjednoczonych ze względu na różnice geograficzne w kulturze, postawach i preferencjach komunikacyjnych wśród osób AA w USA. Dlatego proponujemy zaadaptować nasz prototypowy program do mieszkających w miastach południowych i północnych starszych dorosłych AA, korzystając z naszej ustalonej platformy Community-Based Partycypatory Research (CBPR) w dwóch geograficznie zróżnicowanych regionach: Birmingham w Alabamie i Bronksie w Nowym Jorku. Aby stworzyć nowy program szkoleniowy o nazwie „Opieka nad starszymi Afroamerykanami”, nasz zespół ekspertów w dziedzinie CBPR, socjologii medycznej i badań klinicznych będzie współpracował z lokalnymi Społecznymi Komitetami Doradczymi w celu: 1. Przeprowadzenia porównawczego badania etnograficznego mieszkańców miast AA w Północ i Południe, aby opisać wartości i preferencje społeczności AA związane z opieką EoL; 2. Adaptacja naszego wcześniejszego programu szkoleniowego opracowanego przez społeczność poprzez integrację opracowanych przez społeczność filmów opowiadających historie, aby wczuć się w doświadczenia rasizmu w opiece EoL, wytyczne dotyczące zgodnego kulturowo świadczenia opieki EoL oraz dostosowanie istniejącego programu zarządzania ukrytymi uprzedzeniami do celów komunikacji dotyczącej opieki; oraz 3. Przeprowadzić randomizowane badanie klastrowe, w którym losowo przydzielimy czas szkolenia do 1 z 4 dat rozpoczęcia, stosując projekt klina schodkowego, aby uwzględnić szkolenie wszystkich klinicystów i złagodzić wpływ trendów sekularnych.

Osobiste doświadczenia pacjentów związane z rasizmem będą mierzone za pomocą podskali dyskryminacji Grupowej Skali Nieufności. Podstawowym rezultatem będzie postrzeganie przymierza terapeutycznego przez pacjenta/rodzinę przy użyciu Skali Powiązań międzyludzkich. Drugorzędnymi wynikami będzie zgłoszona przez rodzinę opieka zgodna z celem oraz wiedza klinicystów na temat wartości kulturowych, świadomość ukrytych uprzedzeń i pewność zmiany praktyki. Ten innowacyjny wysiłek będzie pierwszym programem szkoleniowym, który: 1. dotyczy opieki zgodnej kulturowo, rasizmu systemowego i zarządzania ukrytymi uprzedzeniami, trzech kluczowych elementów zwiększania świadczenia sprawiedliwej opieki; oraz 2. został zaprojektowany i wdrożony w pełnym partnerstwie z dwiema odrębnymi społecznościami AA na południu i północy Stanów Zjednoczonych.