Afro-Amerikanen (AA) Gemeenschappen spreken (AACS)

Afro-Amerikanen (AA) hebben minder kans op hoogwaardige zorg aan het levenseinde (EoL). Bijvoorbeeld, doelen van zorggesprekken, dit zijn kritische discussies tussen clinici, patiënten en families aan het einde van het leven, komen minder vaak voor bij AA's dan bij blanken, en voorkeuren worden minder snel gevolgd als ze zich voordoen. In plaats daarvan wordt het gezin eerder als 'moeilijk' bestempeld als hun beslissingen niet in overeenstemming zijn met de aanbevelingen van clinici. EoL-beslissingen voor veel AA-personen zijn geworteld in zowel cultuur als een leven lang ervaringen met structureel racisme. Inspanningen om ongelijkheden aan te pakken, moeten meerdere factoren aanpakken, zoals culturele identiteit op patiëntniveau en EoL-zorgwaarden, normen op interpersoonlijk en gemeenschapsniveau voor EoL-communicatie en -behandeling, en de context van zorginstellingen voor het leveren van EoL-zorg in een omgeving die wordt beïnvloed door institutioneel racisme.

Onze onderzoeksgroep begon aan deze behoefte tegemoet te komen met 'African American Community Speaks', een proof-of-concept prototype van een door de gemeenschap ontwikkeld trainingsprogramma voor clinici die zorgen voor AA-ouderen met ernstige ziekten. Het programma was oorspronkelijk gericht op oudere AA's op het platteland in het Zuiden en is niet breed generaliseerbaar in de VS vanwege geografische verschillen in cultuur, houding en communicatievoorkeuren tussen AA-personen in de VS. Daarom stellen we voor om ons prototypeprogramma aan te passen aan oudere AA-volwassenen in het zuiden en noorden die in steden wonen met behulp van ons gevestigde platform van Community-Based Participatory Research (CBPR) in twee geografisch diverse regio's: Birmingham, Alabama en de Bronx, New York. Om het nieuwe trainingsprogramma 'Caring for Older African Americans' te creëren, zal ons team van experts op het gebied van CBPR, medische sociologie en klinische proeven samenwerken met lokale Community Advisory Boards om: 1. Een vergelijkende etnografische studie uit te voeren van AA's in de stad Noord en Zuid om AA-gemeenschapswaarden en voorkeuren met betrekking tot EoL-zorg te beschrijven; 2. Aanpassing van ons eerdere, door de gemeenschap ontwikkelde trainingsprogramma door integratie van door de gemeenschap ontwikkelde storytelling-video's voor empathie met ervaringen van racisme in EoL-zorg, richtlijnen voor cultureel concordante EoL-zorgverlening, en aanpassing van een bestaand impliciet vooringenomenheidbeheerprogramma aan doelen van zorgcommunicatie; en 3. Voer een geclusterde gerandomiseerde studie uit waarin we de trainingstijden randomiseren op 1 van de 4 startdata met behulp van een getrapt wigontwerp om de training van alle clinici mogelijk te maken en om het effect van seculiere trends te verminderen.

De persoonlijke ervaringen van patiënten met racisme zullen worden gemeten met behulp van de subschaal discriminatie van de Group Based Wanttrust Scale. Het primaire resultaat is de perceptie van de patiënt/familie van de therapeutische alliantie met behulp van de Human Connection Scale. Secundaire uitkomsten zijn door de familie gerapporteerde doelconcordante zorg, en de kennis van clinici van culturele waarden, het besef van impliciete vooroordelen en het vertrouwen om de praktijk te veranderen. Deze innovatieve inspanning zal het eerste trainingsprogramma zijn dat: 1. cultureel concordante zorg, systemisch racisme en beheer van impliciete vooroordelen aanpakt, de drie belangrijkste elementen bij het verbeteren van de verlening van billijke zorg; en 2. is ontworpen en geïmplementeerd in volledige samenwerking met twee verschillende AA-gemeenschappen in het zuiden en noorden van de VS.