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Intervention éducative sur la maladie coeliaque et le régime sans gluten à travers les réseaux sociaux (Projet GLUTLEARN). (GLUTLEARN)

10 novembre 2023 mis à jour par: Itziar Churruca Ortega, University of the Basque Country (UPV/EHU)

La maladie cœliaque (MC) est une maladie auto-immune qui survient chez les personnes génétiquement prédisposées à la consommation de gluten (1). La prévalence de la maladie est d'environ 1 à 2 % et elle est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes et chez les enfants que chez les adultes (2).

Le seul traitement actuel de la maladie coeliaque est un régime sans gluten strict et à vie. Cela implique l'élimination complète du gluten de l'alimentation. Le gluten n'est pas seulement présent dans certaines céréales telles que le blé, le seigle, l'orge et l'avoine, mais se trouve également dans de nombreux aliments qui ont été transformés. En plus d'être sans danger, le régime sans gluten doit également être équilibré.

Suivre un régime sans gluten crée des problèmes psychologiques et sociaux pour les personnes qui doivent le suivre (3). Il a été constaté dans plusieurs études que les personnes atteintes de la maladie coeliaque peuvent se sentir différentes et exclues, car il est difficile de manger à l'extérieur, de s'assurer que la nourriture est sans gluten et d'éviter les contacts croisés (4-8).

En raison de la situation compliquée des personnes atteintes de la maladie coeliaque, elles n'hésitent pas à se renseigner sur la prise en charge de leur maladie. C'est pourquoi les personnes atteintes de la maladie cœliaque se tournent vers les réseaux sociaux, comme un moyen rapide, visuel et accessible de partager des informations (9-11).

Conformément aux objectifs de l'Université à laquelle nous appartenons (Université du Pays Basque, UPV/EHU), nous sommes conscients depuis un certain temps de l'importance de diffuser la science sur les réseaux sociaux afin de faire parvenir les résultats de nos recherches au grand public. Il est considéré que la création d'un programme d'éducation nutritionnelle sur le CD et le régime sans gluten (GFD), dispensé par des experts dans le domaine, pourrait être utile pour améliorer les connaissances et les attitudes à ce sujet. Cela permettra aux personnes atteintes de MC d'améliorer leurs soins personnels et de prendre le contrôle de leur situation. De plus, il est également intéressant de concevoir le programme de manière à pouvoir mesurer l'impact de l'intervention, toujours dans le but d'une amélioration continue et d'atteindre les personnes atteintes de la maladie cœliaque et leur environnement de manière efficace.

L'intervention éducative se déroulera sur un mois et s'adresse aux adultes atteints de la maladie coeliaque ou aux adultes ayant des parents coeliaques impliqués dans leurs soins. Chaque jour, une publication sera téléchargée sur Instagram avec des informations spécifiques, exactes et à jour. Le contenu de l'intervention a été divisé en 5 blocs principaux : 1) concepts généraux sur le CD, 2) GFD équilibré, 3) étiquetage des aliments, 4) contact croisé/contamination croisée, 5) nouvelles recherches sur le CD et ressources utiles pour gestion de la maladie.

L'évaluation de l'intervention se fera à travers des questionnaires pré- et post-intervention.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

93

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

    • Álava
      • Vitoria-Gasteiz, Álava, Espagne, 01006
        • University of the Basque Country (UPV/EHU)

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

La description

Critère d'intégration:

  • Être majeur
  • Avoir la maladie cœliaque ou être impliqué dans les soins d'une personne atteinte de la maladie cœliaque
  • Être un utilisateur d'Instagram

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Soins de soutien
  • Répartition: N / A
  • Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Expérimental: Glutlearn

Le groupe sera composé d'utilisateurs du réseau social Instagram atteints de la maladie coeliaque ou proches d'un patient coeliaque (parent/tuteur d'enfants coeliaques ou concubins).

L'intervention se fera via le réseau social Instagram. Les participants seront recrutés via le même réseau social. Les participants doivent accepter de participer à l'étude.

L'intervention éducative se déroulera pendant un mois, où chaque jour un "post" sera téléchargé avec des informations spécifiques, véridiques et actuelles. Le contenu de l'intervention a été divisé en 5 blocs principaux : 1) concepts généraux sur le CD, 2) GFD équilibré, 3) étiquetage des aliments, 4) contact croisé/contamination croisée, 5) nouvelles recherches sur le CD et ressources utiles pour gestion de la maladie.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Connaissances sur la maladie coeliaque
Délai: 5 semaines
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test) afin d'évaluer les changements dus à l'intervention. L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pire-1, meilleur/0, pas d'accord-4, d'accord/le nombre de bonnes réponses).
5 semaines
Attitude envers la maladie cœliaque : degré d'inquiétude
Délai: 5 semaines
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test) afin d'évaluer les changements dus à l'intervention. L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pire-1, meilleur/0, pas d'accord-4, d'accord/le nombre de bonnes réponses).
5 semaines
Connaissance du GFD équilibré
Délai: 5 semaines
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test) afin d'évaluer les changements dus à l'intervention. L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pire-1, meilleur/0, pas d'accord-4, d'accord/le nombre de bonnes réponses).
5 semaines
Connaissance des étiquettes alimentaires
Délai: 5 semaines
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test) afin d'évaluer les changements dus à l'intervention. L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pire-1, meilleur/0, pas d'accord-4, d'accord/le nombre de bonnes réponses).
5 semaines
Attitude : degré de confiance dans leur choix d'aliments
Délai: 5 semaines
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test) afin d'évaluer les changements dus à l'intervention. L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pire-1, meilleur/0, pas d'accord-4, d'accord/le nombre de bonnes réponses).
5 semaines
Connaissance des contacts croisés
Délai: 5 semaines
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test) afin d'évaluer les changements dus à l'intervention. L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pire-1, meilleur/0, pas d'accord-4, d'accord/le nombre de bonnes réponses).
5 semaines
Attitude : degré de confiance pour éviter les contacts croisés
Délai: 5 semaines
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test) afin d'évaluer les changements dus à l'intervention. L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pire-1, meilleur/0, pas d'accord-4, d'accord/le nombre de bonnes réponses).
5 semaines
Connaissance des nouvelles recherches en CD
Délai: 5 semaines
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test) afin d'évaluer les changements dus à l'intervention. L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pire-1, meilleur/0, pas d'accord-4, d'accord/le nombre de bonnes réponses).
5 semaines

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Satisfaction à l'égard de l'éducation reçue
Délai: Immédiatement après l'intervention
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test). Les résultats secondaires seront mesurés dans le post-questionnaire. • L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pas d'accord-4, d'accord).
Immédiatement après l'intervention
Perception de l'importance des activités éducatives
Délai: Immédiatement après l'intervention
Un questionnaire sera utilisé pour pouvoir évaluer tous les résultats. Le même questionnaire sera rempli deux fois, une fois avant l'intervention (pré-test) et une autre immédiatement après la fin de l'intervention (post-test). Les résultats secondaires seront mesurés dans le post-questionnaire. • L'unité de mesure sera le score obtenu dans les questionnaires (0, pas d'accord-4, d'accord).
Immédiatement après l'intervention

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 février 2022

Achèvement primaire (Réel)

1 novembre 2023

Achèvement de l'étude (Réel)

1 novembre 2023

Dates d'inscription aux études

Première soumission

19 juin 2023

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

19 juin 2023

Première publication (Réel)

28 juin 2023

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

13 novembre 2023

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

10 novembre 2023

Dernière vérification

1 novembre 2023

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Autres numéros d'identification d'étude

  • M10_2020_081 GLUTLEARN
  • GIU18/78 (Autre subvention/numéro de financement: University of the Basque Country (UPV/EHU))
  • GIU21/053 (Autre subvention/numéro de financement: University of the Basque Country (UPV/EHU))
  • IT-1419-19 (Autre subvention/numéro de financement: Basque Government)
  • University-Society US22/22 (Autre subvention/numéro de financement: University of the Basque Country (UPV/EHU))

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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