Intervención Educativa en Enfermedad Celíaca y Dieta sin Gluten a través de Redes Sociales (Proyecto GLUTLEARN). (GLUTLEARN)
La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad autoinmune que se presenta en personas genéticamente predispuestas al consumo de gluten (1). La prevalencia de la enfermedad es de alrededor del 1-2% y es más frecuente en mujeres que en hombres, y en niños que en adultos (2).
El único tratamiento actual para la enfermedad celíaca es una dieta estricta sin gluten de por vida. Esto implica la eliminación completa del gluten de la dieta. El gluten no solo está presente en algunos cereales como el trigo, el centeno, la cebada y la avena, sino que también se encuentra en muchos alimentos que han sido procesados. Además de ser segura, la dieta sin gluten también debe ser equilibrada.
Seguir una dieta sin gluten crea problemas psicológicos y sociales a las personas que la tienen que seguir (3). Se ha visto en varios estudios que las personas celíacas pueden sentirse diferentes y excluidas, ya que es difícil comer fuera, asegurarse de que la comida no contiene gluten y evitar el contacto cruzado (4-8).
Debido a la complicada situación de las personas celíacas, no dudan en buscar información sobre el manejo de su enfermedad. Por eso, las personas celíacas recurren a las redes sociales, como una forma rápida, visual y accesible de compartir información (9-11).
En línea con los objetivos de la Universidad a la que pertenecemos (Universidad del País Vasco, UPV/EHU), somos conscientes desde hace tiempo de la importancia de difundir la ciencia en las redes sociales para hacer llegar los resultados de nuestra investigación a los público en general. Se considera que la creación de un programa de educación nutricional sobre CD y Dieta Libre de Gluten (DSG), impartido por expertos en la materia, podría ser útil para mejorar los conocimientos y actitudes sobre este tema. Esto empoderará a las personas con EC para mejorar su autocuidado y tomar el control de su situación. Además, también es interesante diseñar el programa de tal forma que podamos medir el impacto de la intervención, siempre con la intención de mejorar continuamente y llegar a las personas celíacas y su entorno de forma efectiva.
La intervención educativa se realizará durante un mes y está dirigida a adultos celíacos o adultos con familiares celíacos que se involucren en su cuidado. Cada día se subirá una publicación a Instagram con información específica, precisa y actual. El contenido de la intervención se ha dividido en 5 bloques principales: 1) conceptos generales sobre la EC, 2) DLG equilibrada, 3) etiquetado de alimentos, 4) contacto cruzado/contaminación cruzada, 5) nuevas investigaciones sobre la EC y recursos útiles para manejo de enfermedad.
La evaluación de la intervención se realizará a través de cuestionarios pre y post intervención.
Descripción general del estudio
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Álava
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Vitoria-Gasteiz, Álava, España, 01006
- University of the Basque Country (UPV/EHU)
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de inclusión:
- Ser mayor de edad
- Tener enfermedad celíaca o estar involucrado en el cuidado de una persona con enfermedad celíaca
- Ser un usuario de Instagram
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Cuidados de apoyo
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: GlutLearn
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El grupo estará formado por usuarios de la red social Instagram que padezcan la enfermedad celíaca o tengan una relación cercana con un paciente celíaco (padres/tutores de niños celíacos o convivientes). La intervención se llevará a cabo a través de la red social Instagram. Los participantes serán captados a través de la misma red social. Los participantes deben aceptar participar en el estudio. La intervención educativa se realizará durante un mes, donde cada día se subirá un “post” con información concreta, veraz y actual. El contenido de la intervención se ha dividido en 5 bloques principales: 1) conceptos generales sobre la EC, 2) DLG equilibrada, 3) etiquetado de alimentos, 4) contacto cruzado/contaminación cruzada, 5) nuevas investigaciones sobre la EC y recursos útiles para manejo de enfermedad. |
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Conocimientos sobre la enfermedad celíaca
Periodo de tiempo: 5 semanas
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test) con el fin de evaluar los cambios debidos a la intervención. La unidad de medida será la puntuación obtenida. en los cuestionarios (0, peor-1, mejor/0, en desacuerdo-4, de acuerdo/el número de respuestas correctas).
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5 semanas
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Actitud hacia la enfermedad celíaca: grado de preocupación
Periodo de tiempo: 5 semanas
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test) con el fin de evaluar los cambios debidos a la intervención. La unidad de medida será la puntuación obtenida. en los cuestionarios (0, peor-1, mejor/0, en desacuerdo-4, de acuerdo/el número de respuestas correctas).
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5 semanas
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Conocimiento sobre la DLG equilibrada
Periodo de tiempo: 5 semanas
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test) con el fin de evaluar los cambios debidos a la intervención. La unidad de medida será la puntuación obtenida. en los cuestionarios (0, peor-1, mejor/0, en desacuerdo-4, de acuerdo/el número de respuestas correctas).
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5 semanas
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Conocimientos sobre etiquetas de alimentos.
Periodo de tiempo: 5 semanas
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test) con el fin de evaluar los cambios debidos a la intervención. La unidad de medida será la puntuación obtenida. en los cuestionarios (0, peor-1, mejor/0, en desacuerdo-4, de acuerdo/el número de respuestas correctas).
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5 semanas
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Actitud: grado de confianza en su elección de alimentos.
Periodo de tiempo: 5 semanas
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test) con el fin de evaluar los cambios debidos a la intervención. La unidad de medida será la puntuación obtenida. en los cuestionarios (0, peor-1, mejor/0, en desacuerdo-4, de acuerdo/el número de respuestas correctas).
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5 semanas
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Conocimiento sobre el contacto cruzado.
Periodo de tiempo: 5 semanas
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test) con el fin de evaluar los cambios debidos a la intervención. La unidad de medida será la puntuación obtenida. en los cuestionarios (0, peor-1, mejor/0, en desacuerdo-4, de acuerdo/el número de respuestas correctas).
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5 semanas
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Actitud: grado de confianza para evitar el contacto cruzado
Periodo de tiempo: 5 semanas
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test) con el fin de evaluar los cambios debidos a la intervención. La unidad de medida será la puntuación obtenida. en los cuestionarios (0, peor-1, mejor/0, en desacuerdo-4, de acuerdo/el número de respuestas correctas).
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5 semanas
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Conocimiento sobre nuevas investigaciones en EC
Periodo de tiempo: 5 semanas
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test) con el fin de evaluar los cambios debidos a la intervención. La unidad de medida será la puntuación obtenida. en los cuestionarios (0, peor-1, mejor/0, en desacuerdo-4, de acuerdo/el número de respuestas correctas).
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5 semanas
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Satisfacción por la educación recibida
Periodo de tiempo: Inmediatamente después de la intervención
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test).
Los resultados secundarios se medirán en el cuestionario posterior.
• La unidad de medida será la puntuación obtenida en los cuestionarios (0, en desacuerdo-4, de acuerdo).
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Inmediatamente después de la intervención
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Percepción de la importancia de las actividades educativas
Periodo de tiempo: Inmediatamente después de la intervención
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Se utilizará un cuestionario para poder evaluar todos los resultados.
El mismo cuestionario se completará dos veces, una antes de la intervención (pre-test) y otra inmediatamente después de finalizar la intervención (post-test).
Los resultados secundarios se medirán en el cuestionario posterior.
• La unidad de medida será la puntuación obtenida en los cuestionarios (0, en desacuerdo-4, de acuerdo).
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Inmediatamente después de la intervención
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Colaboradores e Investigadores
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Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Singh P, Arora A, Strand TA, Leffler DA, Catassi C, Green PH, Kelly CP, Ahuja V, Makharia GK. Global Prevalence of Celiac Disease: Systematic Review and Meta-analysis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2018 Jun;16(6):823-836.e2. doi: 10.1016/j.cgh.2017.06.037. Epub 2018 Mar 16.
- Olsson C, Lyon P, Hornell A, Ivarsson A, Sydner YM. Food that makes you different: the stigma experienced by adolescents with celiac disease. Qual Health Res. 2009 Jul;19(7):976-84. doi: 10.1177/1049732309338722.
- Lebwohl B, Rubio-Tapia A. Epidemiology, Presentation, and Diagnosis of Celiac Disease. Gastroenterology. 2021 Jan;160(1):63-75. doi: 10.1053/j.gastro.2020.06.098. Epub 2020 Sep 18.
- Itzlinger A, Branchi F, Elli L, Schumann M. Gluten-Free Diet in Celiac Disease-Forever and for All? Nutrients. 2018 Nov 18;10(11):1796. doi: 10.3390/nu10111796.
- Rosen A, Ivarsson A, Nordyke K, Karlsson E, Carlsson A, Danielsson L, Hogberg L, Emmelin M. Balancing health benefits and social sacrifices: a qualitative study of how screening-detected celiac disease impacts adolescents' quality of life. BMC Pediatr. 2011 May 10;11:32. doi: 10.1186/1471-2431-11-32.
- Cadenhead JW, Wolf RL, Lebwohl B, Lee AR, Zybert P, Reilly NR, Schebendach J, Satherley R, Green PHR. Diminished quality of life among adolescents with coeliac disease using maladaptive eating behaviours to manage a gluten-free diet: a cross-sectional, mixed-methods study. J Hum Nutr Diet. 2019 Jun;32(3):311-320. doi: 10.1111/jhn.12638. Epub 2019 Mar 5.
- Wolf RL, Lebwohl B, Lee AR, Zybert P, Reilly NR, Cadenhead J, Amengual C, Green PHR. Hypervigilance to a Gluten-Free Diet and Decreased Quality of Life in Teenagers and Adults with Celiac Disease. Dig Dis Sci. 2018 Jun;63(6):1438-1448. doi: 10.1007/s10620-018-4936-4. Epub 2018 Jan 31. Erratum In: Dig Dis Sci. 2018 Apr 11;:
- Singh P, Dennis M. Eliminating Dietary Gluten: Don't Be a "Glutton for Punishment". Dig Dis Sci. 2018 Jun;63(6):1374-1375. doi: 10.1007/s10620-018-5010-y. No abstract available.
- Al Sarkhy A. Social media usage pattern and its influencing factors among celiac patients and their families. Saudi J Gastroenterol. 2020 Mar-Apr;26(2):99-104. doi: 10.4103/sjg.SJG_495_19.
- McNally SL, Donohue MC, Newton KP, Ogletree SP, Conner KK, Ingegneri SE, Kagnoff MF. Can consumers trust web-based information about celiac disease? Accuracy, comprehensiveness, transparency, and readability of information on the internet. Interact J Med Res. 2012 Apr 4;1(1):e1. doi: 10.2196/ijmr.2010.
- Trovato CM, Montuori M, Oliva S, Cucchiara S, Cignarelli A, Sansone A. Assessment of public perceptions and concerns of celiac disease: A Twitter-based sentiment analysis study. Dig Liver Dis. 2020 Apr;52(4):464-466. doi: 10.1016/j.dld.2020.02.004. Epub 2020 Feb 29. No abstract available.
- Vazquez-Polo M, Navarro V, Larretxi I, Perez-Junkera G, Lasa A, Matias S, Simon E, Churruca I. Uncovering the Concerns and Needs of Individuals with Celiac Disease: A Cross-Sectional Study. Nutrients. 2023 Aug 22;15(17):3681. doi: 10.3390/nu15173681.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Publicado por primera vez (Actual)
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Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- M10_2020_081 GLUTLEARN
- GIU18/78 (Otro número de subvención/financiamiento: University of the Basque Country (UPV/EHU))
- GIU21/053 (Otro número de subvención/financiamiento: University of the Basque Country (UPV/EHU))
- IT-1419-19 (Otro número de subvención/financiamiento: Basque Government)
- University-Society US22/22 (Otro número de subvención/financiamiento: University of the Basque Country (UPV/EHU))
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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