Étude de cohorte ME/CFS de Munich (MUC-CFS)

L'EM/SFC est un trouble neurologique chronique complexe dont la prévalence pré-pandémique est estimée à environ 0,3 %, affectant plus de personnes que la sclérose en plaques (SEP) dans le monde. Le nombre de cas aurait augmenté en raison des séquelles à long terme de la COVID-19 (condition post-COVID). L'EM/SFC touche principalement les jeunes femmes âgées de 15 à 40 ans, mais peut survenir chez les hommes et les enfants. 25 % sont légèrement touchés, 50 % modérément et 25 % gravement touchés.

Les patients atteints d'EM/SFC souffrent de fatigue, d'intolérance à l'effort avec malaise post-effort (PEM), de troubles cognitifs, de douleurs, de troubles du sommeil, de manifestations autonomes et neuroendocriniennes et de symptômes pseudo-grippaux. L’EM/CFS est à l’origine de nombreux cas d’absences scolaires ou professionnelles de longue durée, avec pour conséquence des charges sociales et économiques élevées. La qualité de vie liée à la santé est inférieure à celle d’autres maladies chroniques graves.

La plupart des cas d'EM/SFC sont déclenchés par un événement s'apparentant à une infection (ce que l'on appelle l'EM/SFC post-infectieuse). Les principaux déclencheurs de l’EM/SFC comprennent la mononucléose infectieuse associée au virus Epstein-Barr (EBV-IM) et la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19). De plus, les cas consécutifs à d’autres maladies infectieuses (par exemple, autres COVID, grippe, dengue, Ebola) sont bien documentés.

Les mécanismes possibles contribuant à la pathogenèse de l'EM/SFC comprennent la réactivation d'infections virales latentes, l'inflammation chronique et l'auto-immunité, entraînant une dérégulation métabolique, neurologique et vasculaire. Cependant, aucun biomarqueur ou traitement causal de l’EM/SFC n’a encore été établi.

L'EM/CFS (ICD10 G93.3) permet un diagnostic différentiel approprié et est définie par des critères cliniques. Les critères les plus couramment utilisés sont les critères de « maladie d'intolérance systémique à l'effort (SEID) définis par l'ancien Institut de médecine (IOM) et les Critères de consensus canadien (CCC). Des critères pédiatriques adaptés ont été proposés par les groupes de P.C. Rowe et L.A. Jason aux États-Unis.

Le traitement de l'EM/SFC comprend une éducation complète du patient concernant les stratégies d'autogestion (par exemple, stimulation, stratégies de relaxation, hygiène du sommeil) ainsi que des approches pharmaceutiques et non pharmaceutiques pour soulager les symptômes tels que la douleur, les troubles du sommeil ou l'intolérance orthostatique. Un soutien psychosocial approprié pour les patients et leurs familles est essentiel. Des études de suivi ont indiqué un meilleur pronostic chez les enfants que chez les adultes.

L'étude de cohorte MUC-CFS recrute des patients du Centre de fatigue chronique IRM pour jeunes (MCFC) de l'Université technique de Munich (TUM) et de l'hôpital municipal de Munich (MüK) à Munich, en Allemagne. Le MCFC coopère étroitement avec le Charité Fatigue Center (CFC) à Berlin, en Allemagne, et possède une expertise de longue date dans les soins et la recherche sur l'EM/SFC.

L'étude de cohorte MUC-CFS vise à collecter des données cliniques complètes concernant les antécédents médicaux, les phénotypes cliniques et de laboratoire, la trajectoire des maladies individuelles, la qualité de vie liée à la santé, l'éducation et la participation sociale. Les données cliniques proviennent d'investigations initiales complexes lors de visites hospitalières ou ambulatoires ainsi que d'appels téléphoniques ultérieurs et de divers questionnaires. Le bioéchantillonnage (sang, urine et/ou bains de bouche) a lieu lors de toute visite personnelle pour des analyses cellulaires, moléculaires et/ou biochimiques ultérieures par notre groupe d'étude.