ME/CVS-cohortstudie uit München (MUC-CFS)

ME/cvs is een complexe, chronische neurologische aandoening met een geschatte pre-pandemische prevalentie van ongeveer 0,3%, die wereldwijd meer mensen treft dan multiple sclerose (MS). Er werd gemeld dat het aantal gevallen toenam als gevolg van de langdurige gevolgen van COVID-19 (post-COVID-aandoening). ME/cvs treft vooral jonge vrouwen in de leeftijd van 15 tot 40 jaar, maar kan voorkomen bij mannen en kinderen. 25% is licht getroffen, 50% matig en 25% ernstig getroffen.

Patiënten met ME/cvs lijden aan vermoeidheid, inspanningsintolerantie met post-exertionele malaise (PEM), cognitieve stoornissen, pijn, slaapstoornissen, autonome en neuro-endocriene manifestaties, en griepachtige symptomen. ME/cvs is verantwoordelijk voor veel gevallen van langdurig school- of werkverzuim, met de daaruit voortvloeiende hoge sociale en economische lasten. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is lager dan bij andere ernstige chronische ziekten.

De meeste ME/cvs-gevallen worden veroorzaakt door een infectie-achtige gebeurtenis (zogenaamde post-infectie-ME/cvs). Prominente triggers van ME/cvs zijn onder meer de met het Epstein-Barr-virus geassocieerde infectieuze mononucleosis (EBV-IM) en de ziekte van het coronavirus 2019 (COVID-19). Bovendien zijn gevallen na andere infectieziekten (bijvoorbeeld andere COVID, griep, knokkelkoorts, ebola) goed gedocumenteerd.

Mogelijke mechanismen die bijdragen aan de pathogenese van ME/CVS omvatten reactivering van latente virale infecties, chronische ontstekingen en auto-immuniteit, resulterend in metabolische, neurologische en vasculaire ontregeling. Er is echter nog geen biomarker of oorzakelijke behandeling voor ME/cvs vastgesteld.

ME/cvs (ICD10 G93.3) maakt geschikte differentiële diagnostiek mogelijk en wordt gedefinieerd door klinische criteria. De meest gebruikte criteria zijn de criteria voor ‘systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID), gedefinieerd door het voormalige Institute of Medicine (IOM) en de Canadese Consensus Criteria (CCC). Aangepaste pediatrische criteria zijn voorgesteld door de groepen van P.C. Rowe en LA Jason in de VS.

De behandeling van ME/cvs omvat uitgebreide patiëntenvoorlichting over zelfmanagementstrategieën (bijvoorbeeld pacing, ontspanningsstrategieën, slaaphygiëne) evenals farmaceutische en niet-farmaceutische benaderingen om symptomen zoals pijn, slaapstoornis of orthostatische intolerantie te verzachten. Passende psychosociale ondersteuning voor patiënten en hun families is essentieel. Vervolgstudies wezen op een betere prognose bij kinderen dan bij volwassenen.

De MUC-CFS-cohortstudie recruteert patiënten van het MRI Chronic Fatigue Center for Young People (MCFC) aan de Technische Universiteit van München (TUM) en het Stedelijk Ziekenhuis van München (MüK) in München, Duitsland. Het MCFC werkt nauw samen met het Charité Fatigue Center (CFC) in Berlijn, Duitsland, en beschikt over een langdurige expertise in de zorg en het onderzoek naar ME/cvs.

De MUC-CFS-cohortstudie heeft tot doel uitgebreide klinische gegevens te verzamelen over de medische geschiedenis, klinische en laboratoriumfenotypes, het traject van individuele ziekten, gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit, onderwijs en sociale participatie. Klinische gegevens worden verkregen uit complexe initiële onderzoeken tijdens klinische of poliklinische bezoeken, maar ook uit daaropvolgende telefoongesprekken en uit verschillende vragenlijsten. Biosampling (bloed-, urine- en/of mondwater) vindt plaats bij elk persoonlijk bezoek voor latere celanalytische, moleculaire en/of biochemische analyses door onze studiegroep.