Münchner ME/CFS-Kohortenstudie (MUC-CFS)

ME/CFS ist eine komplexe, chronische neurologische Erkrankung mit einer geschätzten Prävalenz von etwa 0,3 % vor der Pandemie, von der weltweit mehr Menschen betroffen sind als Multiple Sklerose (MS). Es wurde berichtet, dass die Zahl der Fälle aufgrund der Langzeitfolgen von COVID-19 (Post-COVID-Erkrankung) zunimmt. ME/CFS betrifft hauptsächlich junge Frauen im Alter von 15 bis 40 Jahren, kann aber auch bei Männern und Kindern auftreten. 25 % sind leicht, 50 % mäßig und 25 % schwer betroffen.

Patienten mit ME/CFS leiden unter Müdigkeit, Belastungsintoleranz mit postbelastungsbedingtem Unwohlsein (PEM), kognitiven Beeinträchtigungen, Schmerzen, Schlafstörungen, autonomen und neuroendokrinen Manifestationen sowie grippeähnlichen Symptomen. ME/CFS ist in vielen Fällen für längere Abwesenheiten in der Schule oder am Arbeitsplatz verantwortlich, was zu hohen sozialen und wirtschaftlichen Belastungen führt. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist geringer als bei anderen schweren chronischen Erkrankungen.

Die meisten ME/CFS-Fälle werden durch ein infektionsähnliches Ereignis (sogenanntes Postinfektions-ME/CFS) ausgelöst. Zu den wichtigsten Auslösern von ME/CFS gehören die Epstein-Barr-Virus-assoziierte infektiöse Mononukleose (EBV-IM) und die Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19). Darüber hinaus sind Fälle nach anderen Infektionskrankheiten (z. B. andere COVID, Influenza, Dengue-Fieber, Ebola) gut dokumentiert.

Zu den möglichen Mechanismen, die zur Pathogenese von ME/CFS beitragen, gehören die Reaktivierung latenter Virusinfektionen, chronische Entzündungen und Autoimmunität, die zu metabolischen, neurologischen und vaskulären Dysregulationen führen. Es wurde jedoch noch kein Biomarker oder eine ursächliche Behandlung für ME/CFS etabliert.

ME/CFS (ICD10 G93.3) bietet eine angemessene Differenzialdiagnostik und wird anhand klinischer Kriterien definiert. Die am häufigsten verwendeten Kriterien sind die vom ehemaligen Institute of Medicine (IOM) definierten Kriterien für „systemische Anstrengungsintoleranz (SEID)“ und die Canadian Consensus Criteria (CCC). Angepasste pädiatrische Kriterien wurden von den Gruppen von P.C. vorgeschlagen. Rowe und L.A. Jason in den USA.

Die ME/CFS-Behandlung umfasst eine umfassende Aufklärung der Patienten über Selbstmanagementstrategien (z. B. Tempo, Entspannungsstrategien, Schlafhygiene) sowie pharmazeutische und nichtpharmazeutische Ansätze zur Linderung von Symptomen wie Schmerzen, Schlafstörungen oder orthostatischer Intoleranz. Eine angemessene psychosoziale Unterstützung für Patienten und ihre Familien ist unerlässlich. Folgestudien zeigten eine bessere Prognose bei Kindern im Vergleich zu Erwachsenen.

Für die MUC-CFS-Kohortenstudie werden Patienten des MRI Chronic Fatigue Center for Young People (MCFC) der Technischen Universität München (TUM) und des Städtischen Klinikums München (MüK) in München rekrutiert. Das MCFC arbeitet eng mit dem Charité Fatigue Center (CFC) in Berlin zusammen und verfügt über langjährige Expertise in der ME/CFS-Behandlung und -Forschung.

Ziel der MUC-CFS-Kohortenstudie ist es, umfassende klinische Daten zu Krankengeschichte, klinischen und Laborphänotypen, dem Verlauf einzelner Krankheiten, gesundheitsbezogener Lebensqualität, Bildung und sozialer Teilhabe zu sammeln. Klinische Daten werden aus aufwändigen Erstuntersuchungen bei stationären oder ambulanten Besuchen sowie aus anschließenden Telefongesprächen und aus verschiedenen Fragebögen abgeleitet. Bei jedem persönlichen Besuch erfolgt eine Bioprobenentnahme (Blut, Urin und/oder Mundspülungen) für spätere zellanalytische, molekulare und/oder biochemische Analysen durch unsere Studiengruppe.