Studio di coorte sulla ME/CFS di Monaco (MUC-CFS)

La ME/CFS è un disturbo neurologico cronico complesso con una prevalenza pre-pandemia stimata di circa lo 0,3%, che colpisce più persone della sclerosi multipla (SM) in tutto il mondo. È stato segnalato un aumento del numero di casi a causa delle sequele a lungo termine di COVID-19 (condizione post-COVID). La ME/CFS colpisce principalmente le giovani donne di età compresa tra 15 e 40 anni, ma può verificarsi in maschi e bambini. Il 25% è colpito in modo lieve, il 50% moderatamente e il 25% gravemente.

I pazienti con ME/CFS soffrono di affaticamento, intolleranza allo sforzo con malessere post-sforzo (PEM), deterioramento cognitivo, dolore, disturbi del sonno, manifestazioni autonomiche e neuroendocrine e sintomi simil-influenzali. La ME/CFS è responsabile di molti casi di assenze scolastiche o lavorative a lungo termine, con conseguenti elevati oneri sociali ed economici. La qualità della vita correlata alla salute è inferiore rispetto ad altre malattie croniche gravi.

La maggior parte dei casi di ME/CFS sono innescati da un evento simile a un’infezione (la cosiddetta ME/CFS post-infezione). I principali fattori scatenanti della ME/CFS includono la mononucleosi infettiva associata al virus Epstein-Barr (EBV-IM) e la malattia da coronavirus 2019 (COVID-19). Inoltre, i casi successivi ad altre malattie infettive (ad esempio, altri COVID, influenza, febbre dengue, Ebola) sono ben documentati.

I possibili meccanismi che contribuiscono alla patogenesi della ME/CFS includono la riattivazione di infezioni virali latenti, infiammazione cronica e autoimmunità, con conseguente disregolazione metabolica, neurologica e vascolare. Tuttavia, non è stato ancora stabilito alcun biomarcatore o trattamento causale per la ME/CFS.

La ME/CFS (ICD10 G93.3) offre una diagnosi differenziale appropriata ed è definita da criteri clinici. I criteri più comunemente utilizzati sono i criteri per la "malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (SEID) definita dall'ex Institute of Medicine (IOM) e dai Canadian Consensus Criteria (CCC). Criteri pediatrici adattati sono stati suggeriti dai gruppi di P.C. Rowe e L.A. Jason negli Stati Uniti.

Il trattamento della ME/CFS include un'educazione completa del paziente riguardo alle strategie di autogestione (ad esempio, stimolazione, strategie di rilassamento, igiene del sonno) così come approcci farmaceutici e non per alleviare sintomi come dolore, disturbi del sonno o intolleranza ortostatica. È essenziale un adeguato supporto psicosociale per i pazienti e le loro famiglie. Studi di follow-up hanno indicato una prognosi migliore nei bambini rispetto agli adulti.

Lo studio di coorte MUC-CFS sta reclutando pazienti dal Centro per la fatica cronica MRI per i giovani (MCFC) presso l’Università Tecnica di Monaco (TUM) e dall’Ospedale Municipale di Monaco (MüK) a Monaco, in Germania. Il MCFC collabora strettamente con il Charité Fatigue Center (CFC) di Berlino, Germania, e ha esperienza di lunga data nella cura e nella ricerca sulla ME/CFS.

Lo studio di coorte MUC-CFS mira a raccogliere dati clinici completi riguardanti la storia medica, i fenotipi clinici e di laboratorio, la traiettoria delle singole malattie, la qualità della vita correlata alla salute, l’istruzione e la partecipazione sociale. I dati clinici derivano da complesse indagini iniziali effettuate in visite ospedaliere o ambulatoriali, nonché da successive telefonate e da vari questionari. Il biocampionamento (sangue, urina e/o collutori) viene effettuato in ogni visita personale per successive analisi cellulari, molecolari e/o biochimiche da parte del nostro gruppo di studio.