München ME/CFS kohortestudie (MUC-CFS)

ME/CFS er en kompleks, kronisk neurologisk lidelse med en estimeret præ-pandemisk prævalens på omkring 0,3 %, som påvirker flere mennesker end multipel sklerose (MS) på verdensplan. Antallet af tilfælde blev rapporteret at stige på grund af langvarige følgesygdomme af COVID-19 (post-COVID-tilstand). ME/CFS rammer hovedsageligt unge kvinder i alderen 15-40 år, men kan forekomme hos mænd og børn. 25 % er let, 50 % moderat og 25 % alvorligt ramt.

Patienter med ME/CFS lider af træthed, anstrengelsesintolerance med post-exertional utilpashed (PEM), kognitiv svækkelse, smerter, søvnforstyrrelser, autonome og neuroendokrine manifestationer og influenzalignende symptomer. ME/CFS tegner sig for mange tilfælde af længerevarende skole- eller arbejdsfravær med efterfølgende høje sociale og økonomiske byrder. Den sundhedsrelaterede livskvalitet er lavere end ved andre alvorlige kroniske sygdomme.

De fleste ME/CFS-tilfælde udløses af en infektionslignende hændelse (såkaldt post-infektion ME/CFS). Fremtrædende udløsere af ME/CFS inkluderer Epstein-Barr-virus-associeret infektiøs mononukleose (EBV-IM) og coronavirus sygdom 2019 (COVID-19). Desuden er tilfælde efter andre infektionssygdomme (f.eks. anden COVID, influenza, denguefeber, ebola) veldokumenterede.

Mulige mekanismer, der bidrager til patogenesen af ​​ME/CFS, omfatter reaktivering af latente virusinfektioner, kronisk inflammation og autoimmunitet, hvilket resulterer i metabolisk, neurologisk og vaskulær dysregulering. Der er dog endnu ikke etableret nogen biomarkør eller årsagsbehandling for ME/CFS.

ME/CFS (ICD10 G93.3) giver passende differentialdiagnostik og er defineret af kliniske kriterier. De mest almindeligt anvendte kriterier er kriterierne for "systemisk anstrengelsesintolerancesygdom (SEID) defineret af det tidligere Institute of Medicine (IOM) og de canadiske konsensuskriterier (CCC). Tilpassede pædiatriske kriterier er blevet foreslået af grupperne af P.C. Rowe og L.A. Jason i USA.

ME/CFS-behandling omfatter omfattende patientuddannelse vedrørende selvledelsesstrategier (f.eks. pacing, afspændingsstrategier, søvnhygiejne) samt farmaceutiske og ikke-farmaceutiske tilgange til at lindre symptomer såsom smerter, søvnforstyrrelser eller ortostatisk intolerance. Passende psykosocial støtte til patienter og deres familier er afgørende. Opfølgningsundersøgelser viste en bedre prognose hos børn sammenlignet med voksne.

MUC-CFS kohortestudiet rekrutterer patienter fra MRI Chronic Fatigue Center for Young People (MCFC) ved Münchens Tekniske Universitet (TUM) og Munich Municipal Hospital (MüK) i München, Tyskland. MCFC samarbejder tæt med Charité Fatigue Center (CFC) i Berlin, Tyskland, og har mangeårig ekspertise inden for ME/CFS-pleje og forskning.

MUC-CFS kohortestudiet har til formål at indsamle omfattende kliniske data vedrørende sygehistorie, kliniske og laboratoriefænotyper, individuelle sygdommes bane, sundhedsrelateret livskvalitet, uddannelse og social deltagelse. Kliniske data stammer fra komplekse indledende undersøgelser ved ind- eller ambulante besøg samt fra efterfølgende telefonopkald og fra forskellige spørgeskemaer. Biosampling (blod, urin og/eller mundskyllevand) finder sted ved ethvert personligt besøg til senere celleanalytiske, molekylære og/eller biokemiske analyser af vores studiegruppe.