Estudio de cohorte EM/SFC de Munich (MUC-CFS)

EM/SFC es un trastorno neurológico crónico complejo con una prevalencia prepandémica estimada de alrededor del 0,3%, que afecta a más personas que la esclerosis múltiple (EM) en todo el mundo. Se informó que el número de casos aumentó debido a las secuelas a largo plazo de la COVID-19 (condición post-COVID). EM/SFC afecta principalmente a mujeres jóvenes de entre 15 y 40 años, pero puede ocurrir en hombres y niños. El 25% está afectado de forma leve, el 50% de forma moderada y el 25% de forma grave.

Los pacientes con EM/SFC sufren fatiga, intolerancia al esfuerzo con malestar post-esfuerzo (PEM), deterioro cognitivo, dolor, alteraciones del sueño, manifestaciones autonómicas y neuroendocrinas y síntomas similares a los de la gripe. EM/SFC representa muchos casos de ausencias escolares o laborales de larga duración, con las consiguientes altas cargas sociales y económicas. La calidad de vida relacionada con la salud es menor que en otras enfermedades crónicas graves.

La mayoría de los casos de EM/SFC son desencadenados por un evento similar a una infección (el llamado EM/SFC post-infección). Los desencadenantes destacados de EM/SFC incluyen la mononucleosis infecciosa asociada al virus de Epstein-Barr (EBV-IM) y la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19). Además, los casos que siguen a otras enfermedades infecciosas (por ejemplo, otras COVID, influenza, dengue, ébola) están bien documentados.

Los posibles mecanismos que contribuyen a la patogénesis de EM/SFC incluyen la reactivación de infecciones virales latentes, inflamación crónica y autoinmunidad, lo que resulta en una desregulación metabólica, neurológica y vascular. Sin embargo, aún no se ha establecido ningún biomarcador o tratamiento causal para EM/SFC.

EM/SFC (ICD10 G93.3) ofrece un diagnóstico diferencial apropiado y se define mediante criterios clínicos. Los criterios más utilizados son los criterios de "enfermedad de intolerancia sistémica al esfuerzo (SEID) definidos por el antiguo Instituto de Medicina (IOM) y los Criterios de Consenso Canadiense (CCC). Los grupos de P.C. han sugerido criterios pediátricos adaptados. Rowe y L.A. Jason en Estados Unidos.

El tratamiento de EM/SFC incluye educación integral del paciente sobre estrategias de autocuidado (p. ej., estimulación, estrategias de relajación, higiene del sueño), así como enfoques farmacéuticos y no farmacéuticos para paliar síntomas como el dolor, los trastornos del sueño o la intolerancia ortostática. Es esencial un apoyo psicosocial adecuado para los pacientes y sus familias. Los estudios de seguimiento indicaron un mejor pronóstico en niños en comparación con los adultos.

El estudio de cohorte MUC-CFS está reclutando pacientes del Centro de Fatiga Crónica para Jóvenes (MCFC) de MRI de la Universidad Técnica de Munich (TUM) y del Hospital Municipal de Munich (MüK) en Munich, Alemania. El MCFC coopera estrechamente con el Centro Charité Fatigue (CFC) en Berlín, Alemania, y tiene una larga experiencia en la atención e investigación de EM/SFC.

El estudio de cohorte MUC-CFS tiene como objetivo recopilar datos clínicos completos sobre el historial médico, los fenotipos clínicos y de laboratorio, la trayectoria de enfermedades individuales, la calidad de vida relacionada con la salud, la educación y la participación social. Los datos clínicos se derivan de complejos exámenes iniciales en visitas hospitalarias o ambulatorias, así como de llamadas telefónicas posteriores y de diversos cuestionarios. El biomuestreo (sangre, orina y/o enjuagues bucales) se realiza en cualquier visita personal para posteriores análisis celulares, moleculares y/o bioquímicos por parte de nuestro grupo de estudio.