München ME/CFS kohorsz-tanulmány (MUC-CFS)

Az ME/CFS egy összetett, krónikus neurológiai rendellenesség, amelynek pre-pandémiás prevalenciája körülbelül 0,3%, világszerte több embert érint, mint a sclerosis multiplex (MS). A jelentések szerint az esetek száma a COVID-19 hosszú távú következményei miatt nőtt (COVID utáni állapot). Az ME/CFS főként a 15-40 éves fiatal nőket érinti, de előfordulhat férfiaknál és gyermekeknél is. 25%-a enyhén, 50%-a közepesen, 25%-a pedig súlyosan érintett.

Az ME/CFS-ben szenvedő betegek fáradtságtól, megerőltetési intoleranciától (PEM), kognitív károsodástól, fájdalomtól, alvászavaroktól, vegetatív és neuroendokrin megnyilvánulásoktól, valamint influenzaszerű tünetektől szenvednek. A ME/CFS sok esetben a hosszú távú iskolai vagy munkahelyi hiányzásokért felelős, aminek következtében magas társadalmi és gazdasági terhek hárulnak rájuk. Az egészséggel összefüggő életminőség alacsonyabb, mint más súlyos krónikus betegségekben.

A legtöbb ME/CFS esetet fertőzésszerű esemény (úgynevezett fertőzés utáni ME/CFS) váltja ki. Az ME/CFS kiemelkedő kiváltó okai közé tartozik az Epstein-Barr-vírussal összefüggő fertőző mononukleózis (EBV-IM) és a 2019-es koronavírus-betegség (COVID-19). Ezenkívül az egyéb fertőző betegségeket (pl. egyéb COVID, influenza, dengue-láz, ebola) követő esetek jól dokumentáltak.

Az ME/CFS patogeneziséhez hozzájáruló lehetséges mechanizmusok közé tartozik a látens vírusfertőzések, a krónikus gyulladások és az autoimmunitás újraaktiválása, ami metabolikus, neurológiai és érrendszeri diszregulációt eredményez. Azonban még nem állapítottak meg biomarkert vagy kiváltó kezelést az ME/CFS-re.

Az ME/CFS (ICD10 G93.3) megfelelő differenciáldiagnosztikát tesz lehetővé, és klinikai kritériumok határozzák meg. A leggyakrabban használt kritériumok a "szisztémás megerőltetési intolerancia betegség (SEID) kritériumai, amelyeket a korábbi Orvostudományi Intézet (IOM) és a kanadai konszenzuskritériumok (CCC) határoztak meg. A P.C. csoportok adaptált gyermekgyógyászati ​​kritériumokat javasoltak. Rowe és L.A. Jason az Egyesült Államokban.

Az ME/CFS kezelés magában foglalja az átfogó betegoktatást az önmenedzselési stratégiákról (pl. ingerlés, relaxációs stratégiák, alváshigiénia), valamint gyógyszerészeti és nem gyógyszerészeti megközelítéseket az olyan tünetek enyhítésére, mint a fájdalom, alvászavar vagy ortosztatikus intolerancia. A betegek és családjaik megfelelő pszichoszociális támogatása elengedhetetlen. Az utánkövetési vizsgálatok jobb prognózist jeleztek gyermekeknél, mint felnőtteknél.

A MUC-CFS kohorszvizsgálat a Müncheni Műszaki Egyetem (TUM) MRI Krónikus Fáradtság Központjától (MCFC) és a müncheni Városi Kórháztól (MüK) toboroz betegeket. Az MCFC szorosan együttműködik a berlini Charité Fáradtsági Központtal (CFC), és hosszú távú szakértelemmel rendelkezik az ME/CFS gondozásában és kutatásában.

A MUC-CFS kohorsz vizsgálat célja átfogó klinikai adatok gyűjtése a kórtörténetről, a klinikai és laboratóriumi fenotípusokról, az egyes betegségek pályájáról, az egészséggel összefüggő életminőségről, az oktatásról és a társadalmi részvételről. A klinikai adatok komplex kezdeti vizsgálatokból származnak a fekvő- és járóbeteg-látogatásokon, valamint a telefonhívások nyomán és a különböző kérdőívekből. A biomintavételre (vér, vizelet és/vagy szájöblítő szerek) minden személyes látogatás alkalmával kerül sor, hogy későbbi sejtanalitikai, molekuláris és/vagy biokémiai elemzéseket végezzenek a kutatócsoportunk.