Badanie kohortowe ME/CFS w Monachium (MUC-CFS)

ME/CFS to złożone, przewlekłe zaburzenie neurologiczne, którego częstość występowania szacowana przed pandemią wynosiła około 0,3% i które dotyka na całym świecie więcej osób niż stwardnienie rozsiane (SM). Zgłoszono wzrost liczby przypadków ze względu na długoterminowe następstwa Covid-19 (stan po przebyciu Covid-19). ME/CFS dotyka głównie młode kobiety w wieku 15–40 lat, ale może wystąpić u mężczyzn i dzieci. U 25% występuje choroba łagodna, 50% umiarkowana, a 25% ciężka.

Pacjenci z ME/CFS cierpią na zmęczenie, nietolerancję wysiłku ze złym samopoczuciem powysiłkowym (PEM), zaburzenia funkcji poznawczych, ból, zaburzenia snu, objawy autonomiczne i neuroendokrynne oraz objawy grypopodobne. ME/CFS jest przyczyną wielu przypadków długotrwałych nieobecności w szkole lub pracy, co wiąże się z dużymi obciążeniami społecznymi i ekonomicznymi. Jakość życia związana ze stanem zdrowia jest niższa niż w przypadku innych ciężkich chorób przewlekłych.

Większość przypadków ME/CFS jest wywoływana przez zdarzenie przypominające infekcję (tzw. ME/CFS po infekcji). Do najważniejszych czynników wywołujących ME/CFS zalicza się mononukleozę zakaźną związaną z wirusem Epsteina-Barra (EBV-IM) i chorobę koronawirusową 2019 (COVID-19). Ponadto dobrze udokumentowane są przypadki następujących po innych chorobach zakaźnych (np. innego wirusa Covid-19, grypy, gorączki denga, wirusa Ebola).

Możliwe mechanizmy przyczyniające się do patogenezy ME/CFS obejmują reaktywację utajonych infekcji wirusowych, przewlekłe zapalenie i autoimmunizację, powodującą rozregulowanie metaboliczne, neurologiczne i naczyniowe. Jednakże nie ustalono jeszcze żadnego biomarkera ani leczenia przyczynowego ME/CFS.

ME/CFS (ICD10 G93.3) umożliwia odpowiednią diagnostykę różnicową i jest definiowany na podstawie kryteriów klinicznych. Najczęściej stosowanymi kryteriami są kryteria „układowej nietolerancji wysiłku (SEID) zdefiniowane przez dawny Instytut Medycyny (IOM) oraz kanadyjskie kryteria konsensusu (CCC). Grupy P.C. zasugerowały dostosowane kryteria pediatryczne. Rowe i LA Jason w USA.

Leczenie ME/CFS obejmuje wszechstronną edukację pacjenta w zakresie strategii samodzielnego postępowania (np. stymulacji serca, strategii relaksacyjnych, higieny snu), a także farmaceutycznego i niefarmaceutycznego podejścia do łagodzenia objawów, takich jak ból, zaburzenia snu lub nietolerancja ortostatyczna. Niezbędne jest zapewnienie odpowiedniego wsparcia psychospołecznego pacjentom i ich rodzinom. Badania kontrolne wykazały lepsze rokowanie u dzieci w porównaniu z dorosłymi.

Do badania kohortowego MUC-CFS rekrutowani są pacjenci z Centrum Przewlekłego Zmęczenia MRI dla Młodych Ludzi (MCFC) na Uniwersytecie Technicznym w Monachium (TUM) i Szpitala Miejskiego w Monachium (MüK) w Monachium w Niemczech. MCFC ściśle współpracuje z Charité Fatigue Centre (CFC) w Berlinie w Niemczech i posiada długoletnią wiedzę specjalistyczną w zakresie opieki i badań nad ME/CFS.

Celem badania kohortowego MUC-CFS jest zebranie kompleksowych danych klinicznych dotyczących historii choroby, fenotypów klinicznych i laboratoryjnych, przebiegu poszczególnych chorób, jakości życia związanej ze zdrowiem, edukacji i uczestnictwa w życiu społecznym. Dane kliniczne pochodzą ze złożonych badań wstępnych przeprowadzonych podczas wizyt szpitalnych lub ambulatoryjnych, a także z kolejnych rozmów telefonicznych i różnych kwestionariuszy. Pobieranie próbek biologicznych (krew, mocz i/lub płyny do płukania ust) odbywa się podczas każdej osobistej wizyty w celu późniejszych analiz komórkowych, molekularnych i/lub biochemicznych przeprowadzanych przez naszą grupę badawczą.