Estudo de coorte Munique ME/CFS (MUC-CFS)

EM/CFS é um distúrbio neurológico crônico e complexo com uma prevalência pré-pandêmica estimada em cerca de 0,3%, afetando mais pessoas do que a esclerose múltipla (EM) em todo o mundo. Foi relatado que o número de casos aumentou devido a sequelas de longo prazo da COVID-19 (condição pós-COVID). A EM/SFC afeta principalmente mulheres jovens entre 15 e 40 anos, mas pode ocorrer em homens e crianças. 25% são afetados de forma leve, 50% moderadamente e 25% gravemente.

Pacientes com EM/SFC sofrem de fadiga, intolerância ao esforço com mal-estar pós-esforço (PEM), comprometimento cognitivo, dor, distúrbios do sono, manifestações autonômicas e neuroendócrinas e sintomas semelhantes aos da gripe. ME/CFS é responsável por muitos casos de ausências escolares ou laborais de longa duração, com subsequentes elevados encargos sociais e económicos. A qualidade de vida relacionada com a saúde é inferior à de outras doenças crónicas graves.

A maioria dos casos de EM/SFC são desencadeados por um evento semelhante a uma infecção (os chamados EM/SFC pós-infecção). Os gatilhos proeminentes de EM/SFC incluem a mononucleose infecciosa associada ao vírus Epstein-Barr (EBV-IM) e a doença por coronavírus 2019 (COVID-19). Além disso, os casos que se seguem a outras doenças infecciosas (por exemplo, outra COVID, gripe, dengue, Ébola) estão bem documentados.

Os possíveis mecanismos que contribuem para a patogênese da EM/SFC incluem a reativação de infecções virais latentes, inflamação crônica e autoimunidade, resultando em desregulação metabólica, neurológica e vascular. No entanto, ainda não foi estabelecido nenhum biomarcador ou tratamento causal para EM/SFC.

ME/CFS (CID10 G93.3) permite diagnósticos diferenciais apropriados e é definido por critérios clínicos. Os critérios mais comumente utilizados são os critérios para "doença de intolerância sistêmica ao esforço (SEID) definida pelo antigo Instituto de Medicina (IOM) e pelos Critérios de Consenso Canadenses (CCC). Critérios pediátricos adaptados foram sugeridos pelos grupos de P.C. Rowe e L.A. Jason nos EUA.

O tratamento de EM/SFC inclui educação abrangente do paciente sobre estratégias de autogestão (por exemplo, estimulação, estratégias de relaxamento, higiene do sono), bem como abordagens farmacêuticas e não farmacêuticas para aliviar sintomas como dor, distúrbio do sono ou intolerância ortostática. O apoio psicossocial adequado aos pacientes e às suas famílias é essencial. Estudos de acompanhamento indicaram um melhor prognóstico em crianças em comparação com adultos.

O estudo de coorte MUC-CFS está recrutando pacientes do Centro de Fadiga Crônica de RM para Jovens (MCFC) da Universidade Técnica de Munique (TUM) e do Hospital Municipal de Munique (MüK) em Munique, Alemanha. O MCFC coopera estreitamente com o Charité Fatigue Centre (CFC) em Berlim, Alemanha, e possui experiência de longa data em cuidados e pesquisa de EM/SFC.

O estudo de coorte MUC-CFS visa coletar dados clínicos abrangentes sobre histórico médico, fenótipos clínicos e laboratoriais, trajetória de doenças individuais, qualidade de vida relacionada à saúde, educação e participação social. Os dados clínicos são derivados de investigações iniciais complexas em consultas hospitalares ou ambulatoriais, bem como de ligações telefônicas e de vários questionários. A bioamostragem (sangue, urina e/ou enxaguatórios bucais) ocorre em qualquer visita pessoal para posterior análise celular, molecular e/ou bioquímica por nosso grupo de estudo.