München ME/CFS kohortstudie (MUC-CFS)

ME/CFS er en kompleks, kronisk nevrologisk lidelse med en estimert pre-pandemisk prevalens på ca. 0,3 %, som påvirker flere mennesker enn multippel sklerose (MS) over hele verden. Antall tilfeller ble rapportert å øke på grunn av langsiktige følgetilstander av COVID-19 (post-COVID-tilstand). ME/CFS rammer hovedsakelig unge kvinner i alderen 15-40 år, men kan forekomme hos menn og barn. 25 % er mildt, 50 % moderat og 25 % alvorlig rammet.

Pasienter med ME/CFS lider av tretthet, anstrengelsesintoleranse med post-exertional malaise (PEM), kognitiv svikt, smerte, søvnforstyrrelser, autonome og nevroendokrine manifestasjoner og influensalignende symptomer. ME/CFS står for mange tilfeller av langvarig skole- eller arbeidsfravær, med påfølgende høye sosiale og økonomiske byrder. Den helserelaterte livskvaliteten er lavere enn ved andre alvorlige kroniske sykdommer.

De fleste ME/CFS-tilfeller utløses av en infeksjonslignende hendelse (såkalt post-infeksjon ME/CFS). Fremtredende utløsere av ME/CFS inkluderer Epstein-Barr-virusassosiert infeksiøs mononukleose (EBV-IM) og koronavirussykdom 2019 (COVID-19). Dessuten er tilfeller etter andre smittsomme sykdommer (f.eks. annen COVID, influensa, denguefeber, ebola) godt dokumentert.

Mulige mekanismer som bidrar til patogenesen av ME/CFS inkluderer reaktivering av latente virusinfeksjoner, kronisk betennelse og autoimmunitet, noe som resulterer i metabolsk, nevrologisk og vaskulær dysregulering. Det er imidlertid ikke etablert noen biomarkør eller årsaksbehandling for ME/CFS ennå.

ME/CFS (ICD10 G93.3) gir passende differensialdiagnostikk og er definert av kliniske kriterier. De mest brukte kriteriene er kriteriene for "systemisk anstrengelsesintoleransesykdom (SEID) definert av det tidligere Institute of Medicine (IOM) og Canadian Consensus Criteria (CCC). Tilpassede pediatriske kriterier har blitt foreslått av gruppene av P.C. Rowe og L.A. Jason i USA.

ME/CFS-behandling inkluderer omfattende pasientopplæring angående selvledelsesstrategier (f.eks. pacing, avspenningsstrategier, søvnhygiene) så vel som farmasøytiske og ikke-farmasøytiske tilnærminger for å lindre symptomer som smerte, søvnforstyrrelser eller ortostatisk intoleranse. Hensiktsmessig psykososial støtte til pasienter og deres familier er avgjørende. Oppfølgingsstudier indikerte en bedre prognose hos barn sammenlignet med voksne.

MUC-CFS-kohortstudien rekrutterer pasienter fra MRI Chronic Fatigue Center for Young People (MCFC) ved det tekniske universitetet i München (TUM) og Munich Municipal Hospital (MüK) i München, Tyskland. MCFC samarbeider tett med Charité Fatigue Center (CFC) i Berlin, Tyskland, og har langvarig ekspertise innen ME/CFS-pleie og forskning.

MUC-CFS-kohortstudien tar sikte på å samle inn omfattende kliniske data om medisinsk historie, kliniske og laboratoriefenotyper, banen til individuelle sykdommer, helserelatert livskvalitet, utdanning og sosial deltakelse. Kliniske data er hentet fra komplekse innledende undersøkelser ved polikliniske eller polikliniske besøk, samt fra følgende telefonsamtaler og fra ulike spørreskjemaer. Biosampling (blod, urin og/eller munnvann) finner sted ved ethvert personlig besøk for senere celleanalytiske, molekylære og/eller biokjemiske analyser av vår studiegruppe.