München ME/CFS kohortstudie (MUC-CFS)

ME/CFS är en komplex, kronisk neurologisk sjukdom med en uppskattad pre-pandemisk prevalens på cirka 0,3 %, som drabbar fler människor än multipel skleros (MS) över hela världen. Antalet fall rapporterades öka på grund av långvariga följdsjukdomar av covid-19 (tillstånd efter covid). ME/CFS drabbar främst unga kvinnor i åldern 15-40 år men kan förekomma hos män och barn. 25 % är lindrigt, 50 % måttligt och 25 % svårt drabbade.

Patienter med ME/CFS lider av trötthet, ansträngningsintolerans med postexertionell sjukdomskänsla (PEM), kognitiv försämring, smärta, sömnstörningar, autonoma och neuroendokrina manifestationer och influensaliknande symtom. ME/CFS står för många fall av långvarig skol- eller arbetsfrånvaro, med efterföljande höga sociala och ekonomiska bördor. Den hälsorelaterade livskvaliteten är lägre än vid andra svåra kroniska sjukdomar.

De flesta ME/CFS-fall utlöses av en infektionsliknande händelse (så kallad post-infektion ME/CFS). Framstående triggers av ME/CFS inkluderar Epstein-Barr-virus-associerad infektiös mononukleos (EBV-IM) och coronavirus sjukdom 2019 (COVID-19). Dessutom är fall efter andra infektionssjukdomar (t.ex. annan covid, influensa, denguefeber, ebola) väldokumenterade.

Möjliga mekanismer som bidrar till patogenesen av ME/CFS inkluderar reaktivering av latenta virusinfektioner, kronisk inflammation och autoimmunitet, vilket resulterar i metabolisk, neurologisk och vaskulär dysreglering. Ingen biomarkör eller orsaksbehandling för ME/CFS har dock fastställts ännu.

ME/CFS (ICD10 G93.3) ger lämplig differentialdiagnostik och definieras av kliniska kriterier. De vanligaste kriterierna är kriterierna för "systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID) definierade av det tidigare Institute of Medicine (IOM) och Canadian Consensus Criteria (CCC). Anpassade pediatriska kriterier har föreslagits av grupperna av P.C. Rowe och L.A. Jason i USA.

ME/CFS-behandling inkluderar omfattande patientutbildning angående självhanteringsstrategier (t.ex. pacing, avslappningsstrategier, sömnhygien) såväl som farmaceutiska och icke-farmaceutiska metoder för att lindra symtom som smärta, sömnstörningar eller ortostatisk intolerans. Lämpligt psykosocialt stöd till patienter och deras familjer är viktigt. Uppföljningsstudier visade en bättre prognos hos barn jämfört med vuxna.

MUC-CFS-kohortstudien rekryterar patienter från MRI Chronic Fatigue Center for Young People (MCFC) vid Münchens tekniska universitet (TUM) och Munich Municipal Hospital (MüK) i München, Tyskland. MCFC har ett nära samarbete med Charité Fatigue Center (CFC) i Berlin, Tyskland, och har lång erfarenhet av ME/CFS-vård och forskning.

MUC-CFS-kohortstudien syftar till att samla in omfattande klinisk data om medicinsk historia, kliniska och laboratoriemässiga fenotyper, individuella sjukdomars bana, hälsorelaterad livskvalitet, utbildning och socialt deltagande. Kliniska data hämtas från komplexa inledande undersökningar vid besök inom eller öppenvård samt från efterföljande telefonsamtal och från olika enkäter. Bioprovtagning (blod, urin och/eller munvatten) sker vid varje personligt besök för senare cellanalytiska, molekylära och/eller biokemiska analyser av vår studiegrupp.