Mnichovská kohortová studie ME/CFS (MUC-CFS)

ME/CFS je komplexní, chronická neurologická porucha s odhadovanou pre-pandemickou prevalencí asi 0,3 %, která postihuje více lidí než roztroušená skleróza (RS) na celém světě. Bylo hlášeno, že počet případů narůstá v důsledku dlouhodobých následků COVID-19 (stav po COVID). ME/CFS postihuje hlavně mladé ženy ve věku 15-40 let, ale může se vyskytnout u mužů a dětí. 25 % je postiženo mírně, 50 % středně a 25 % vážně.

Pacienti s ME/CFS trpí únavou, nesnášenlivostí námahy s post-námahovou malátností (PEM), kognitivní poruchou, bolestí, poruchami spánku, autonomními a neuroendokrinními projevy a symptomy podobnými chřipce. ME/CFS je příčinou mnoha případů dlouhodobých školních nebo pracovních absencí s následnou vysokou sociální a ekonomickou zátěží. Kvalita života související se zdravím je nižší než u jiných závažných chronických onemocnění.

Většina případů ME/CFS je spuštěna událostí podobnou infekci (tzv. postinfekční ME/CFS). Mezi hlavní spouštěče ME/CFS patří infekční mononukleóza spojená s virem Epstein-Barrové (EBV-IM) a koronavirové onemocnění 2019 (COVID-19). Navíc jsou dobře zdokumentovány případy po jiných infekčních onemocněních (např. další COVID, chřipka, horečka dengue, ebola).

Mezi možné mechanismy přispívající k patogenezi ME/CFS patří reaktivace latentních virových infekcí, chronický zánět a autoimunita vedoucí k metabolické, neurologické a vaskulární dysregulaci. Dosud však nebyl stanoven žádný biomarker nebo kauzativní léčba ME/CFS.

ME/CFS (ICD10 G93.3) poskytuje vhodnou diferenciální diagnostiku a je definován klinickými kritérii. Nejčastěji používanými kritérii jsou kritéria pro „nemoc z intolerance systémové námahy (SEID) definovaná bývalým Institute of Medicine (IOM) a kanadskými kritérii konsensu (CCC). Upravená pediatrická kritéria byla navržena skupinami P.C. Rowe a L.A. Jason v USA.

Léčba ME/CFS zahrnuje komplexní edukaci pacienta týkající se strategií sebeřízení (např. stimulace, relaxační strategie, spánková hygiena), stejně jako farmaceutických a nefarmaceutických přístupů ke zmírnění symptomů, jako je bolest, poruchy spánku nebo ortostatická intolerance. Nezbytná je vhodná psychosociální podpora pro pacienty a jejich rodiny. Následné studie ukázaly lepší prognózu u dětí ve srovnání s dospělými.

Kohortová studie MUC-CFS přijímá pacienty z MRI Chronic Fatigue Center for Young People (MCFC) na Technické univerzitě v Mnichově (TUM) a Mnichovské městské nemocnici (MüK) v Mnichově v Německu. MCFC úzce spolupracuje s Charité Fatigue Center (CFC) v Berlíně v Německu a má dlouholeté zkušenosti v péči a výzkumu ME/CFS.

Kohortová studie MUC-CFS si klade za cíl shromáždit komplexní klinická data týkající se anamnézy, klinických a laboratorních fenotypů, trajektorie jednotlivých onemocnění, kvality života související se zdravím, vzdělání a sociální participace. Klinická data jsou odvozena z komplexních vstupních vyšetření při návštěvách hospitalizovaných nebo ambulantních pacientů, jakož i z následujících telefonátů az různých dotazníků. Biosampling (krev, moč a/nebo ústní vody) se provádí při jakékoli osobní návštěvě pro pozdější buněčně analytické, molekulární a/nebo biochemické analýzy naší studijní skupinou.