Münchenin ME/CFS-kohorttitutkimus (MUC-CFS)

ME/CFS on monimutkainen, krooninen neurologinen sairaus, jonka arvioitu prepandemiaa edeltävä esiintyvyys on noin 0,3 %. Se vaikuttaa useampaan ihmiseen kuin multippeliskleroosi (MS) maailmanlaajuisesti. Tapausten määrän ilmoitettiin lisääntyvän COVID-19:n (COVID-jälkeinen tila) pitkäaikaisten seurausten vuoksi. ME/CFS vaikuttaa pääasiassa nuoriin 15–40-vuotiaisiin naisiin, mutta sitä voi esiintyä miehillä ja lapsilla. 25 % on lieviä, 50 % kohtalaisia ​​ja 25 % vakavia.

ME/CFS-potilaat kärsivät väsymyksestä, rasitusintoleranssista ja rasituksen jälkeisestä huonovointisuudesta (PEM), kognitiivisista häiriöistä, kivusta, unihäiriöistä, autonomisista ja neuroendokriinisista ilmenemismuodoista sekä flunssan kaltaisista oireista. ME/CFS aiheuttaa monia pitkäaikaisia ​​koulu- tai työpoissaoloja, joista aiheutuu suuria sosiaalisia ja taloudellisia rasitteita. Terveyteen liittyvä elämänlaatu on alhaisempi kuin muissa vakavissa kroonisissa sairauksissa.

Useimmat ME/CFS-tapaukset laukaisevat infektion kaltaisen tapahtuman (ns. post-infektion ME/CFS). Merkittäviä ME/CFS:n laukaisimia ovat Epstein-Barr-virukseen liittyvä tarttuva mononukleoosi (EBV-IM) ja koronavirustauti 2019 (COVID-19). Lisäksi tapaukset, jotka seuraavat muita tartuntatauteja (esim. muu COVID, influenssa, denguekuume, ebola), on dokumentoitu hyvin.

Mahdollisia ME/CFS:n patogeneesiin vaikuttavia mekanismeja ovat piilevien virusinfektioiden uudelleenaktivoituminen, krooninen tulehdus ja autoimmuniteetti, mikä johtaa metaboliseen, neurologiseen ja verisuonten säätelyhäiriöihin. Mitään biomarkkeria tai kausatiivista hoitoa ME/CFS:lle ei kuitenkaan ole vielä vahvistettu.

ME/CFS (ICD10 G93.3) mahdollistaa asianmukaisen differentiaalidiagnostiikan, ja se määritellään kliinisin kriteerein. Yleisimmin käytetyt kriteerit ovat "entisen lääketieteellisen instituutin (IOM) ja Canadian Consensus Criteria (CCC) määrittelemät "systeemisen rasitusintoleranssin sairauden (SEID) kriteerit. P.C.:n ryhmät ovat ehdottaneet mukautettuja pediatrisia kriteerejä. Rowe ja L.A. Jason Yhdysvalloissa.

ME/CFS-hoito sisältää kattavan potilaskoulutuksen itsehallintostrategioista (esim. tahdistus, rentoutumisstrategiat, unihygienia) sekä farmaseuttisia ja ei-lääketieteellisiä lähestymistapoja oireiden, kuten kivun, unihäiriön tai ortostaattisen intoleranssin, lievittämiseen. Asianmukainen psykososiaalinen tuki potilaille ja heidän perheilleen on välttämätöntä. Seurantatutkimukset osoittivat paremman ennusteen lapsilla kuin aikuisilla.

MUC-CFS-kohorttitutkimuksessa rekrytoidaan potilaita Münchenin teknisen yliopiston (TUM) MRI kroonisen väsymyskeskuksen (MCFC) nuorille ja Münchenin kunnallissairaalasta (MüK) Münchenissä, Saksassa. MCFC tekee tiivistä yhteistyötä Charité Fatigue Centerin (CFC) kanssa Berliinissä, Saksassa, ja sillä on pitkäaikainen asiantuntemus ME/CFS:n hoidosta ja tutkimuksesta.

MUC-CFS-kohorttitutkimuksen tavoitteena on kerätä kattavaa kliinistä tietoa sairaushistoriasta, kliinisistä ja laboratoriofenotyypeistä, yksittäisten sairauksien kehityksestä, terveyteen liittyvästä elämänlaadusta, koulutuksesta ja sosiaalisesta osallistumisesta. Kliiniset tiedot ovat peräisin monimutkaisista alkututkimuksista laitos- tai avohoitokäynneillä sekä puhelujen jälkeen ja erilaisista kyselylomakkeista. Bionäytteenotto (veri, virtsa ja/tai suuvedet) tapahtuu millä tahansa henkilökohtaisella vierailulla tutkimusryhmämme myöhempiä solu-analyyttisiä, molekyyli- ja/tai biokemiallisia analyyseja varten.