Améliorer l'engagement des parents et des soignants dans l'unité de soins intensifs pédiatriques : un journal de l'USIP (PICUJournal)
Améliorer l'engagement des parents et des soignants dans l'unité de soins intensifs pédiatriques : une étude pilote d'une intervention du journal PICU
Il est bien connu que l’admission à l’unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) est extrêmement pénible et stressante pour le patient et sa famille. À mesure que la recherche médicale et la technologie progressent, de plus en plus d'enfants hospitalisés en USIP survivent, mais subissent à leur tour de nouvelles déficiences persistantes dans les domaines de la santé physique, cognitif, émotionnel et social. Ce phénomène est souvent appelé syndrome post-intensif ou PICS. Ces déficiences ont non seulement un impact sur le patient, mais il a également été constaté que les parents ont de mauvais résultats en matière de santé émotionnelle après leur sortie de l'USIP.
De manière constante, les parents/tuteurs d'enfants admis à l'USIP signalent que leurs principales préoccupations sont 1) l'environnement physique écrasant de l'USIP, 2) l'incertitude quant à la survie et aux résultats de l'enfant, 3) les relations et la communication avec le personnel, et 4) le sentiment d'impuissance. . De plus, des recherches ont montré que le stress perçu par les soignants pendant l'hospitalisation de l'enfant prédit positivement le stress post-traumatique trois mois après la sortie pour les parents/tuteurs (Nelson et al., 2019), ce qui peut se traduire par un risque et une durée plus élevés de stress post-traumatique. chez leurs enfants. Par conséquent, fournir un débouché à l'hôpital tel qu'un « Journal PICU » permettant aux patients et aux familles d'exprimer leurs expériences subjectives peut aider à combler le fossé entre la perception et la réalité en tant que moyen de tampon contre les réponses post-traumatiques. Conceptuellement, une intervention dans un journal semi-structuré peut intégrer les aspects thérapeutiques de la tenue d'un journal tout en fournissant des informations pertinentes et en servant d'outil de plaidoyer et de communication. Des recherches antérieures ont démontré que l'utilisation d'un « Journal PICU » est réalisable pour la mise en œuvre et a été bien accueillie par les familles d'enfants de la PICU (Herrup et al., 2019).
Par conséquent, les objectifs de cette étude à méthodes mixtes sont de 1) examiner la relation entre cette intervention de journalisation et le stress perçu, l'engagement des soins, les symptômes d'anxiété et de dépression, et le développement du PICS chez les parents d'enfants hospitalisés à l'USIP, et 2) examiner la relation entre la participation des parents à cette intervention et le développement du PICS-p chez les enfants, et 3) évaluer la faisabilité de cette intervention auprès des principales parties prenantes.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les participants éligibles seront identifiés par leur principal spécialiste certifié de la vie de l'enfant à l'aide du recensement quotidien de l'USIP et du dossier médical électronique. Tous les participants éligibles seront d'abord contactés par le spécialiste de la vie de l'enfant de leur équipe de soins pour fournir de brèves informations sur l'étude et se référer au KSP si le parent/tuteur souhaite en savoir plus. S'ils sont potentiellement intéressés à participer, un membre du KSP (composé d'un doctorat/CCLS, d'étudiants diplômés en psychologie, d'un médecin de l'USIP et d'infirmières de recherche) approchera le parent/tuteur au chevet du patient, lui donnera des informations et obtiendra son consentement. Lors de la demande de consentement, le KSP obtiendra d'abord l'approbation de l'infirmière de chevet du patient pour s'assurer que le moment est réalisable et approprié pour le faire. Tous les parents/tuteurs qui manifestent leur intérêt seront contactés pour participer afin de garantir un échantillon diversifié et large, jusqu'à ce qu'un total de 75 parents/tuteurs aient terminé leur participation à l'étude. Aucune randomisation ne sera utilisée.
Une fois le consentement donné par le parent/tuteur (à l'aide d'un formulaire de consentement électronique hébergé dans REDCap), ils rempliront une courte enquête démographique dans REDCap. La famille recevra ensuite le journal PICU ainsi que des fournitures et des instructions sur la façon d'accéder aux pages supplémentaires et à l'imprimante photo. Le PICU Journal a été développé en menant des recherches approfondies sur les facteurs de stress perçus au sein de l'USIP, le syndrome des soins post-intensifs chez les pédiatres et leurs familles, et l'utilisation de produits laitiers en soins intensifs, avec la consultation de spécialistes certifiés de la vie de l'enfant et avec la contribution de conseillers familiaux. Les familles pourront emporter le journal original chez elles.
Les données seront collectées à trois moments : le temps un (T1) entre 24 et 72 heures après l'admission de l'enfant, le temps deux (T2), péri-sortie et le temps trois (T3) trois mois après la sortie.
Point temporel 1 (T1) Entre 24 et 72 heures après l'admission :
Formulaire de consentement à la participation des parents Gravité de la maladie (examen des dossiers) Données démographiques de l'enfant (examen des dossiers) Enquête démographique sur les parents Échelle abrégée du facteur de stress parental : unité de soins intensifs pédiatriques (A-PSS : PICU) Échelle d'engagement en matière de soins de santé (CHE-s)
Timepoint 2 (T2) Échelle abrégée de stress parental avant la sortie : Unité de soins intensifs pédiatriques (A-PSS:PICU) Échelle d'engagement en matière de soins de santé (CHE-s) Échelle d'anxiété et de dépression à l'hôpital (HADS) Enquête sur l'utilisation et la satisfaction des revues
Point temporel 3 (T3) 3 mois après la sortie :
Échelle d'anxiété et de dépression à l'hôpital (HADS) Échelle d'impact des événements révisée (IES-R) Enquête sur l'utilisation et la satisfaction des journaux à domicile Formulaire d'assentiment de la participation des enfants (rapport sur l'enfant) Échelle d'impact révisée des événements sur l'enfant (CRIES-8) (rapport sur l'enfant)
*Entretien semi-structuré (parents)
En conclusion de l'étude :
Enquête de satisfaction des prestataires
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Tennessee
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Nashville, Tennessee, États-Unis, 37232
- Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
La description
Critères d'inclusion des parents/tuteurs :
- Le participant est le principal soignant d'un patient pédiatrique (âgé de 1 mois à 21 ans) admis à l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) de l'hôpital pour enfants Monroe Carell Jr. de Vanderbilt.
- L'enfant du participant répond aux critères des niveaux 1 ou 2 du protocole de mobilité précoce du MCJCHV.
- L'enfant du participant a été hospitalisé à l'USIP entre 24 et 72 heures au moment du consentement éclairé.
- Le participant n'a pas eu d'expérience préalable avec l'admission de son (ses) enfant(s) à l'USIP.
- Le participant maîtrise la lecture et l’écriture de la langue anglaise.
Critères d'exclusion des parents/tuteurs :
- Le participant n'est pas disposé à donner son consentement.
- Le participant est incapable de lire et d'écrire en anglais.
Critères d'inclusion des enfants :
- L'enfant participant est âgé de 8 à 17 ans.
- Le participant maîtrise la lecture et l’écriture de la langue anglaise.
Critères d'exclusion des enfants :
- Le participant n'est pas disposé à donner son assentiment.
- Le participant est incapable de lire et d'écrire en anglais.
Critères d'inclusion du personnel :
- Le(s) participant(s) interagissent avec les patients de l'USIP de l'hôpital pour enfants Monroe Carell Jr. à Vanderbilt.
- Le participant maîtrise la lecture et l’écriture de la langue anglaise.
Critères d'exclusion du personnel
- Le participant est incapable de lire et d'écrire en anglais.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Non randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Parents/tuteurs
Parents/tuteurs d'enfants hospitalisés à l'USIP de l'hôpital pour enfants Monroe Carell Jr. à Vanderbilt qui participeront à l'intervention du journal PICU
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Un journal éducatif/thérapeutique/expressif sur papier personnalisable permettant aux parents/tuteurs de rechercher des informations et de documenter les expériences et les résultats de leur enfant à l'USIP.
Autres noms:
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Aucune intervention: Les patients
Patients pédiatriques âgés de 8 à 18 ans dont les parents/tuteurs ont participé à l'intervention du journal PICU
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Aucune intervention: Prestataires et personnel de l'USIP
Les prestataires et le personnel de l'USIP qui ont observé ou participé à l'intervention du journal de l'USIP lors de son utilisation avec les parents/tuteurs.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Le parent/tuteur a signalé un niveau de stress
Délai: Au moment de l'inscription à l'étude (T1), dans les 48 heures suivant la sortie de l'hôpital de l'enfant (T2)
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Score sur l'échelle abrégée du facteur de stress parental : unité de soins intensifs pédiatriques ; 7 items de type Likert notés de 1 à 5, 1 étant « pas stressant » et 5 étant « extrêmement stressant ».
Les scores composites peuvent aller de 0 (non expérimenté) à 35 (extrêmement stressant).
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Au moment de l'inscription à l'étude (T1), dans les 48 heures suivant la sortie de l'hôpital de l'enfant (T2)
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Niveau d'engagement des parents/tuteurs en matière de soins
Délai: Au moment de l'inscription à l'étude (T1), dans les 48 heures suivant la sortie de l'hôpital de l'enfant (T2)
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Score sur l’échelle d’engagement en matière de soins de santé ; 7 éléments avec quatre choix de réponses notés de 1 à 4. Les scores composites peuvent aller de 7 (engagement minimal) à 28 (engagement élevé).
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Au moment de l'inscription à l'étude (T1), dans les 48 heures suivant la sortie de l'hôpital de l'enfant (T2)
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Le parent/tuteur a signalé des symptômes de dépression et d'anxiété
Délai: dans les 48 heures suivant la sortie de l'hôpital de l'enfant (T2), 3 mois après la sortie (T3)
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Score sur l'échelle d'anxiété et de dépression à l'hôpital ; deux sous-échelles (anxiété et dépression) comportant chacune 7 items.
Les éléments comportent 4 choix de réponses notés de 1 à 4, les nombres plus élevés indiquant un alignement plus élevé avec l'anxiété ou la dépression.
Les scores de coupure sont utilisés pour déterminer la signification clinique ; un score total inférieur à 7 sur une sous-échelle indique un non-cas, 8 à 10 sur une sous-échelle indique un cas léger, 11 à 14 indique un cas modéré et 15 à 21 est considéré comme grave.
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dans les 48 heures suivant la sortie de l'hôpital de l'enfant (T2), 3 mois après la sortie (T3)
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Le parent/tuteur a signalé l'impact des événements
Délai: à 3 mois après la sortie (T3)
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Score sur l'échelle d'impact des événements révisée ; 20 items de type Likert notés de 0 (pas d'expérience) à 4 (extrêmement en détresse).
Les scores composites totaux peuvent aller de 0 (non expérimenté) à 80 (extrêmement en détresse).
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à 3 mois après la sortie (T3)
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Utilisation et satisfaction des parents/tuteurs à l'égard du journal de l'USIP
Délai: dans les 48 heures suivant la sortie de l'hôpital de l'enfant (T2), 3 mois après la sortie (T3)
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Réponses à une enquête descriptive créée par l'équipe de recherche pour évaluer la fréquence/le type d'utilisation et d'achèvement du journal de l'USIP, ainsi que les perceptions des parents/tuteurs sur la faisabilité et l'utilité
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dans les 48 heures suivant la sortie de l'hôpital de l'enfant (T2), 3 mois après la sortie (T3)
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L'enfant a signalé l'impact des événements
Délai: à 3 mois après la sortie (T3)
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Score sur l'échelle révisée de l'impact des événements sur l'enfant ; 8 items avec quatre choix de réponses notés de 0 (pas du tout) à 3 (souvent).
Les scores composites totaux peuvent aller de 0 (pas du tout en détresse) à 24 (extrêmement en détresse).
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à 3 mois après la sortie (T3)
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Entretien sur les expériences des parents/tuteurs
Délai: à 3 mois après la sortie (T3)
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Réponses à un entretien semi-structuré sur les perceptions et les expériences du journal PICU (en personne, par téléphone ou par téléconférence)
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à 3 mois après la sortie (T3)
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Perceptions du personnel de l'USIP sur l'intervention du journal de l'USIP
Délai: À la fin des études, une moyenne prévue de 2 ans
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Réponses à une enquête descriptive créée par l'équipe de recherche pour recueillir les perceptions et le niveau d'engagement envers l'intervention du journal PICU
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À la fin des études, une moyenne prévue de 2 ans
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Kristina Betters, MD, Vanderbilt University Medical Center
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 231386
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
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