Étude d'une intervention parentale précoce pour les enfants présentant des anomalies génétiques et des problèmes de santé mentale (The GAP)

Les enfants nés avec des anomalies génétiques courent un risque plus élevé de présenter des problèmes de développement et de santé mentale. Leurs parents ont tendance à exprimer des niveaux d’anxiété plus élevés, car élever des enfants ayant des problèmes de développement peut être un défi stressant pour de nombreuses familles. Ces nourrissons peuvent présenter d’importants problèmes de comportement, de régulation des émotions et d’interaction sociale. Ces problèmes ont généralement une présentation clinique complexe déterminée par leur anomalie génétique. Bien que bon nombre de leurs symptômes débilitants puissent chevaucher les caractéristiques du trouble du spectre autistique (TSA), dans de nombreux cas, ils ne répondent pas aux critères d'un diagnostic complet de TSA. Ces patients sont placés dans une situation doublement défavorisée, car en plus de souffrir d'une maladie génétique, ils n'entrent généralement pas dans les parcours de soins des TSA et n'ont pas accès à des thérapies efficaces pour leurs symptômes handicapants. Ce problème doit être résolu, car il existe de nombreuses preuves scientifiques sur les programmes de parentalité précoce qui améliorent les problèmes de développement des nourrissons et la santé mentale des parents. Ces programmes parentaux sont des interventions structurées qui fournissent des compétences parentales pour améliorer l'acquisition des capacités de régulation sociale et émotionnelle des enfants. De telles interventions ont été largement mises en œuvre à l’échelle internationale, mais malheureusement, la plupart des familles traitées dans notre système de santé mentale n’y ont toujours pas accès. Un bon exemple est le programme parental « Incredible Years Autism Spectrum and Language Delays (IY-ASLD®) », axé sur l'amélioration du développement des jeunes enfants et du niveau de stress des parents. Récemment, la faisabilité et l'acceptabilité de la mise en œuvre de ce programme dans différentes zones du territoire national ont été étudiées, avec des niveaux de satisfaction élevés exprimés par les familles participantes (parents d'enfants présentant des retards de langage ou des TSA). Cependant, les preuves scientifiques sont très limitées pour les enfants présentant des problèmes de développement d'origine génétique, en particulier pour ceux présentant des symptômes de dysfonctionnement qui ne répondent pas au seuil diagnostique d'un diagnostic de TSA.

L'étude GAP vise à déterminer, pour la première fois, la faisabilité et l'efficacité de l'intervention IY-ASLD® pour les familles d'enfants présentant des problèmes de développement d'origine génétique. Il s'agit d'un essai contrôlé randomisé multicentrique où les familles seront assignées au hasard au groupe d'intervention ou à un groupe témoin (ils suivront leur traitement habituel). Les anomalies génétiques étant rares, les cliniciens réaliseront l'intervention en ligne (22 séances hebdomadaires), en touchant toutes les familles touchées qui vivent dispersées sur tout le territoire national. Les résultats de l'étude GAP aideront les cliniciens et les décideurs politiques à orienter vers des options de traitement fondées sur des preuves pour ce groupe de nourrissons particulièrement vulnérables.