Estudo de uma intervenção parental precoce para crianças com anomalias genéticas e problemas de saúde mental (The GAP)

Crianças nascidas com anomalias genéticas apresentam maior risco de apresentar problemas de desenvolvimento e de saúde mental. Seus pais tendem a expressar níveis mais elevados de ansiedade, pois cuidar de crianças com problemas de desenvolvimento pode ser um desafio estressante para muitas famílias. Esses bebês podem apresentar importantes problemas de comportamento, regulação emocional e interação social. Esses problemas geralmente têm uma apresentação clínica complexa determinada pela sua anomalia genética. Apesar de muitos dos seus sintomas prejudiciais poderem sobrepor-se às características do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), em muitos casos eles não atendem aos critérios para um diagnóstico completo de TEA. Esses pacientes são colocados em uma situação de dupla desvantagem, pois além de sofrerem de uma doença genética, geralmente não entram nas vias de atendimento do TEA e não têm acesso a terapias eficazes para seus sintomas incapacitantes. Este problema deve ser abordado, uma vez que existem amplas evidências científicas sobre programas parentais precoces que melhoram os problemas de desenvolvimento dos bebés e a saúde mental dos pais. Esses programas parentais são intervenções estruturadas que fornecem habilidades parentais para melhorar a aquisição de habilidades de regulação social e emocional das crianças. Tais intervenções têm sido amplamente implementadas a nível internacional, mas, infelizmente, a maioria das famílias tratadas no nosso sistema de saúde mental ainda não tem acesso a elas. Um bom exemplo é o programa parental “Incredible Years Autism Spectrum and Language Delays (IY-ASLD®)”, centrado na melhoria do desenvolvimento das crianças pequenas e dos níveis de stress parental. Recentemente, tem-se estudado a viabilidade e aceitabilidade da implementação deste programa em diferentes áreas do território nacional, com elevados níveis de satisfação expressos pelas famílias participantes (pais de crianças com atrasos de linguagem ou PEA). No entanto, a evidência científica é muito limitada para crianças com problemas de desenvolvimento de base genética, particularmente para aquelas com sintomas disfuncionais que não atingem o limiar de diagnóstico para um diagnóstico de PEA.

O estudo GAP visa determinar, pela primeira vez, a viabilidade e eficácia da intervenção IY-ASLD® para famílias de crianças com problemas de desenvolvimento de base genética. É um ensaio multicêntrico randomizado controlado onde as famílias serão designadas aleatoriamente ao grupo de intervenção ou a um grupo de controle (seguirão seu tratamento habitual). Dado que as anomalias genéticas são raras, os médicos realizarão a intervenção em formato online (22 sessões semanais), chegando a todas as famílias afetadas que vivem espalhadas pelo território nacional. Os resultados do estudo GAP ajudarão os médicos e os decisores políticos a orientar para opções de tratamento baseadas em evidências para este grupo particularmente vulnerável de crianças.