Studie zu einer frühen Erziehungsintervention für Kinder mit genetischen Anomalien und psychischen Gesundheitsproblemen (The GAP)

Kinder, die mit genetischen Anomalien geboren werden, haben ein höheres Risiko für Entwicklungs- und psychische Gesundheitsprobleme. Ihre Eltern neigen dazu, ein höheres Maß an Angst auszudrücken, da die Erziehung von Kindern mit Entwicklungsproblemen für viele Familien eine stressige Herausforderung darstellen kann. Diese Säuglinge können wichtige Verhaltens-, Emotionsregulations- und soziale Interaktionsprobleme aufweisen. Diese Probleme haben in der Regel ein komplexes klinisches Erscheinungsbild, das durch ihre genetische Anomalie bestimmt wird. Obwohl sich viele ihrer beeinträchtigenden Symptome mit den Merkmalen der Autismus-Spektrum-Störung (ASD) überschneiden können, erfüllen sie in vielen Fällen nicht die Kriterien für eine vollständige ASD-Diagnose. Diese Patienten befinden sich in einer doppelt benachteiligten Situation, da sie nicht nur an einer genetisch bedingten Krankheit leiden, sondern in der Regel auch nicht in die ASD-Versorgungswege eintreten und keinen Zugang zu wirksamen Therapien für ihre beeinträchtigenden Symptome haben. Dieses Problem sollte angegangen werden, da es zahlreiche wissenschaftliche Belege für Früherziehungsprogramme gibt, die die Entwicklungsprobleme von Säuglingen und die psychische Gesundheit der Eltern verbessern. Bei diesen Erziehungsprogrammen handelt es sich um strukturierte Interventionen, die Erziehungskompetenzen vermitteln, um den Erwerb der sozialen und emotionalen Regulierungsfähigkeiten von Kindern zu verbessern. Solche Interventionen sind international weit verbreitet, aber leider haben die meisten Familien, die in unserem psychiatrischen Gesundheitssystem behandelt werden, immer noch keinen Zugang dazu. Ein gutes Beispiel ist das Elternprogramm „Incredible Years Autism Spectrum and Language Delays (IY-ASLD®)“, das sich auf die Verbesserung der Entwicklung kleiner Kinder und des Stressniveaus der Eltern konzentriert. Kürzlich wurde die Machbarkeit und Akzeptanz der Umsetzung dieses Programms in verschiedenen Gebieten des Staatsgebiets untersucht, wobei die teilnehmenden Familien (Eltern von Kindern mit Sprachverzögerungen oder ASD) hohe Zufriedenheitswerte äußerten. Allerdings ist die wissenschaftliche Evidenz für Kinder mit genetisch bedingten Entwicklungsproblemen sehr begrenzt, insbesondere für solche mit dysfunktionalen Symptomen, die nicht die diagnostische Schwelle für eine ASD-Diagnose erfüllen.

Ziel der GAP-Studie ist es, erstmals die Durchführbarkeit und Wirksamkeit der IY-ASLD®-Intervention für Familien von Kindern mit genetisch bedingten Entwicklungsproblemen zu ermitteln. Es handelt sich um eine multizentrische, randomisierte, kontrollierte Studie, bei der Familien nach dem Zufallsprinzip der Interventionsgruppe oder einer Kontrollgruppe zugeordnet werden (sie folgen ihrer üblichen Behandlung). Da genetische Anomalien selten sind, werden die Ärzte den Eingriff im Online-Format (22 wöchentliche Sitzungen) durchführen und dabei alle betroffenen Familien erreichen, die über das gesamte Staatsgebiet verstreut leben. Die Ergebnisse der GAP-Studie werden Ärzten und politischen Entscheidungsträgern dabei helfen, evidenzbasierte Behandlungsmöglichkeiten für diese besonders gefährdete Gruppe von Säuglingen zu finden.