Étude sur les souvenirs dans les battements de coeur

Il ressort clairement des recherches que la musique, et en particulier la musicothérapie, peut être extrêmement bénéfique tout au long de la grossesse, tant pour la mère que pour son bébé en développement (Lander, 2017 ; Arya et al, 2012). La communication, l'établissement de relations et la relaxation ne sont que quelques-uns des avantages ressentis pendant la période prénatale et peuvent être liés aux expériences et au développement postnatals, en particulier au sein des unités de soins intensifs néonatals (USIN) (Keith, Russell & Weaver, 2009, Ettenberger, 2017, Roa et Ettenberger, 2018).

Cependant, la littérature complète révèle peu de preuves sur la musicothérapie pendant les grossesses où les tests de dépistage montrent que le fœtus souffre d'une maladie signifiant qu'il pourrait ne pas se développer à terme, survivre à la naissance ou que le nouveau-né aura des complications persistantes et une espérance de vie limitée. Avoir cette connaissance et décider de poursuivre la grossesse a sans aucun doute un impact sur le processus de lien prénatal et trouver des moyens de se connecter avec « la bosse » est extrêmement important (Mastnak, 2016).

Cette étude propose d'explorer le rôle que la musicothérapie peut jouer dans les expériences de création de liens prénatals et de mémoire avant la naissance. Celui-ci utilise des enregistrements des battements de cœur du bébé combinés à de la musique précomposée pour créer une piste mémoire qui peut ensuite être enregistrée dans un appareil d'enregistrement tel qu'un ours à mémoire.

L'étude impliquera un seul site de recrutement, le Rainbows Hospice for Babies, Children and Young Adults où le chercheur principal (PI) est le musicothérapeute qui entreprendra toutes les procédures d'étude avec les participants.

Les deux NHS Trusts (University Hospitals of Derby et Burton NHS Trust et Leicester University Hospitals) seront des centres d'identification des participants (PIC). Les participants potentiels seront identifiés par le personnel clinique dispensant les soins cliniques habituels. Ils feront alors une première approche et si le participant potentiel est intéressé, lui remettront une Fiche d'Information du Participant (PIS). Le PIS contiendra les coordonnées du PI. Le participant potentiel peut contacter directement le chercheur principal s'il souhaite discuter davantage de l'étude ou y participer.

En raison du temps limité disponible, le délai entre l'identification du participant potentiel et le consentement peut être court mais il n'y aura aucune pression pour prendre une décision. Les participants prendront le temps qu'ils souhaitent pour prendre cette décision, en fonction de leurs soins cliniques et les soins cliniques habituels et les parcours de référence ne seront pas affectés par ce processus.

Si le participant potentiel souhaite participer, il sera invité à rencontrer le chercheur principal, à discuter de toute autre question sur l'étude et il lui sera demandé d'accorder son consentement éclairé écrit. Après consentement, un minimum d'informations démographiques et cliniques seront enregistrées et un rendez-vous pris pour terminer la visite d'intervention et c'est l'étape à laquelle les participants seront invités à partager l'enregistrement du rythme cardiaque du bébé avec le chercheur. La visite comprendra également une discussion pour comprendre quelle musique, comptine ou autre type d'enregistrement la famille aimerait utiliser avec le rythme cardiaque. Celles-ci seront facilitées par le PI qui est un musicothérapeute expérimenté. La séance d'intervention en musicothérapie durera entre 1 et 2 heures et la partie qui sera utilisée dans la création de la mémoire sera enregistrée en audio. L'enregistrement terminé sera partagé avec la famille et sera offert à la famille dans le format préféré, par exemple placé dans un « ours à mémoire ».

Suite à cela, le participant sera invité à l'entretien post-intervention 6 mois plus tard. L'entretien sera proposé en face à face mais pourra se dérouler par téléphone/sur Internet si le participant préfère. Il s'agira d'un entretien semi-structuré, qui sera enregistré audio, et explorera l'acceptabilité de l'intervention et l'expérience du participant à l'aide d'un guide thématique. Si les participants souhaitent le savoir et ont donné leur consentement écrit, les résultats de l'étude leur seront communiqués.