Minner i Heartbeats Study

Det er tydelig fra forskning at musikk, og spesielt musikkterapi, kan være enormt gunstig gjennom hele svangerskapet for både en mor og hennes utviklende baby (Lander, 2017; Arya et al, 2012). Kommunikasjon, relasjonsbygging og avslapning er bare noen av fordelene som oppleves i svangerskapsperioden og kan knyttes til postnatale opplevelser og utvikling, spesielt innenfor neonatale intensivavdelinger (NICUs) (Keith, Russell & Weaver, 2009, Ettenberger, 2017, Roa & Ettenberger, 2018).

Omfattende litteratur avslører imidlertid lite bevis om musikkterapi i svangerskap der screeningtester viser at fosteret har en tilstand som betyr at de kanskje ikke utvikler seg til full termin, overlever fødselen eller at den nyfødte vil ha pågående komplikasjoner og begrenset forventet levealder. Å ha denne kunnskapen og bestemme seg for å fortsette med svangerskapet har utvilsomt en innvirkning på prenatal bindingsprosessen, og det er utrolig viktig å finne måter å få kontakt med "the bump" (Mastnak, 2016).

Denne studien foreslår å utforske rollen musikkterapi kan spille i prenatal binding og hukommelsesopplevelser før fødselen. Dette bruker opptak av babyens hjerteslag kombinert med forhåndskomponert musikk for å lage et minnespor som deretter kan lagres i en opptaksenhet som en minnebjørn.

Studien vil involvere et enkelt rekrutteringssted, Rainbows Hospice for Babies, Children and Young Adults, hvor hovedetterforskeren (PI) er musikkterapeuten som vil gjennomføre alle studieprosedyrene med deltakerne.

De to NHS Trusts (University Hospitals of Derby og Burton NHS Trust og Leicester University Hospitals) vil være deltakeridentifikasjonssentre (PICs). Potensielle deltakere vil bli identifisert av det kliniske personalet som gir vanlig klinisk behandling. De vil da gjøre den første tilnærmingen, og hvis den potensielle deltakeren er interessert, gi dem et deltakerinformasjonsark (PIS). PIS vil inneholde kontaktinformasjon for PI. Den potensielle deltakeren kan kontakte PI direkte hvis de er interessert i å diskutere studien videre eller delta.

På grunn av begrenset tid tilgjengelig, kan tiden mellom identifisering av den potensielle deltakeren og samtykke være kort, men det vil ikke være noe press for å ta en avgjørelse. Deltakerne vil ta så lang tid de ønsker å ta denne avgjørelsen, i tråd med deres kliniske behandling, og den vanlige kliniske behandlingen og henvisningsveiene vil ikke bli påvirket av denne prosessen.

Hvis den potensielle deltakeren ønsker å delta, vil de bli invitert til å møte PI, diskutere eventuelle ytterligere spørsmål om studien og vil bli bedt om å gi skriftlig informert samtykke. Etter samtykke vil minimal demografisk og klinisk informasjon registreres og en avtale gjøres for å fullføre intervensjonsbesøket, og dette er stadiet der deltakerne vil bli bedt om å dele registreringen av babyens hjerteslag med forskeren. Besøket vil også inkludere en diskusjon for å forstå hvilken musikk, barnerim eller annen type opptak familien ønsker å bruke med hjerteslag. Disse vil bli tilrettelagt av PI som er en erfaren musikkterapeut. Musikkterapiintervensjonsøkten vil vare mellom 1-2 timer, og delen som skal brukes i minnet vil bli tatt opp med lyd. Det fullførte opptaket vil bli delt med familien og vil bli tilbudt familien i deres foretrukne format, for eksempel å bli plassert inne i en "minnebjørn".

Etter dette vil deltakeren bli invitert til postintervensjonsintervjuet 6 måneder senere. Intervjuet vil bli tilbudt ansikt til ansikt, men kan foregå via telefon/nettbasert dersom deltakeren foretrekker det. Dette vil være et semistrukturert intervju, som vil bli tatt opp på lyd, og vil utforske akseptabiliteten av intervensjonen og deltakeropplevelsen ved hjelp av en temaguide. Dersom deltakerne ønsker å vite det og har gitt skriftlig samtykke til det, vil resultatene av studien bli formidlet til dem.