Minnen i Heartbeats Study

Det är uppenbart från forskning att musik, och i synnerhet musikterapi, kan vara enormt fördelaktigt under hela graviditeten för både en mamma och hennes barn under utveckling (Lander, 2017; Arya et al, 2012). Kommunikation, relationsbyggande och avkoppling är bara några av de fördelar som upplevs under förlossningsperioden och kan kopplas till postnatala upplevelser och utveckling, särskilt inom neonatala intensivvårdsenheter (NICUs) (Keith, Russell & Weaver, 2009, Ettenberger, 2017, Roa & Ettenberger, 2018).

Omfattande litteratur avslöjar dock få bevis om musikterapi under graviditeter där screeningtest visar att fostret har ett tillstånd som innebär att det kanske inte utvecklas till full sikt, överlever födseln eller att den nyfödda kommer att ha pågående komplikationer och begränsad livslängd. Att ha denna kunskap och besluta sig för att fortsätta med graviditeten har utan tvekan en inverkan på förlossningens bindningsprocessen och att hitta sätt att ansluta till "bulten" är otroligt viktigt (Mastnak, 2016).

Denna studie föreslår att undersöka vilken roll musikterapi kan spela för födselbindning och minnesupplevelser före födseln. Detta använder inspelningar av barnets hjärtslag kombinerat med förkomponerad musik för att skapa ett minnesspår som sedan kan sparas i en inspelningsenhet som en minnesbjörn.

Studien kommer att involvera en enda rekryteringsplats, Rainbows Hospice for Babies, Children and Young Adults där huvudutredaren (PI) är musikterapeuten som kommer att genomföra alla studieprocedurer med deltagarna.

De två NHS Trusts (University Hospitals of Derby och Burton NHS Trust och Leicester University Hospitals) kommer att vara deltagaridentifikationscenter (PICs). Potentiella deltagare kommer att identifieras av den kliniska personalen som tillhandahåller vanlig klinisk vård. De kommer sedan att göra det första tillvägagångssättet och om den potentiella deltagaren är intresserad, ge dem ett deltagarinformationsblad (PIS). PIS kommer att innehålla kontaktuppgifter för PI. Den potentiella deltagaren kan kontakta PI direkt om de är intresserade av att diskutera studien vidare eller delta.

På grund av begränsad tid tillgänglig kan tiden mellan identifiering av den potentiella deltagaren och samtycke vara kort men det kommer inte att finnas någon press att fatta ett beslut. Deltagarna kommer att ta så lång tid som de önskar att fatta detta beslut, i linje med deras kliniska vård och den vanliga kliniska vården och remissvägarna kommer inte att påverkas av denna process.

Om den potentiella deltagaren vill delta kommer de att bjudas in att träffa PI, diskutera eventuella ytterligare frågor om studien och kommer att bli ombedd att ge skriftligt informerat samtycke. Efter samtycke kommer minimal demografisk och klinisk information att registreras och ett möte görs för att slutföra interventionsbesöket och detta är det stadium då deltagarna kommer att bli ombedda att dela registreringen av barnets hjärtslag med forskaren. Besöket kommer också att innehålla en diskussion för att förstå vilken musik, barnrim eller annan typ av inspelning familjen skulle vilja använda med hjärtslag. Dessa kommer att underlättas av PI som är en erfaren musikterapeut. Musikterapiinterventionssessionen kommer att pågå mellan 1-2 timmar och den del som kommer att användas i minnesskapandet kommer att spelas in med ljud. Den färdiga inspelningen kommer att delas med familjen och kommer att erbjudas till familjen i deras föredragna format som att placeras i en "minnesbjörn".

Efter detta kommer deltagaren att bjudas in till postinterventionsintervjun 6 månader senare. Intervjun kommer att erbjudas som ansikte mot ansikte men kan vara per telefon/webbaserad om deltagaren föredrar det. Detta kommer att vara en semi-strukturerad intervju, som kommer att spelas in på ljud, och kommer att utforska acceptansen av interventionen och deltagarnas erfarenhet med hjälp av en ämnesguide. Om deltagarna vill veta och har gett skriftligt samtycke till det kommer resultatet av studien att meddelas dem.