Implication et engagement des patients et du public dans la recherche auprès des enfants et des jeunes atteints de drépanocytose et de leurs familles

But:

Coproduire des ressources pour la participation et l'engagement inclusifs et équitables des patients et du public dans la recherche sur les maladies limitant l'espérance de vie, avec les enfants et les jeunes atteints de drépanocytose et leurs familles.

Objectifs:

1. S'associer et collaborer avec la Sickle Cell Society pour continuer à s'appuyer sur le travail de l'Institut Cicely Saunders afin de soutenir une communauté florissante de participation et d'engagement des patients et du public qui comprend les enfants, les jeunes et leurs familles.
2. Écouter, entendre et comprendre ce qui est important pour les enfants et les jeunes drépanocytaires et leur fournir les connaissances et les compétences nécessaires pour collaborer avec les chercheurs de l'Institut Cicely Saunders lors de la conception, de la mise en œuvre, de l'analyse et de la publication de la recherche.
3. Doter le personnel de l'Institut Cicely Saunders des connaissances, de la compréhension et de la conscience du rôle que les enfants et les jeunes atteints de drépanocytose et leurs familles peuvent jouer dans la recherche impliquant les patients afin de garantir que les voies de priorisation et de diffusion de la recherche dirigée par les patients soient mises en œuvre.
4. Utiliser les données des objectifs 1 à 3 pour coproduire des ressources pouvant être utilisées avec une population plus large d'enfants et de jeunes souffrant de maladies graves ou limitant l'espérance de vie et leurs familles afin de leur permettre de devenir des partenaires égaux dans la recherche.
5. Utiliser les enseignements tirés du projet proposé avec la Sickle Cell Society comme partenariat exemplaire, pour éclairer la participation et l'engagement futurs des patients et du public auprès des enfants et des jeunes atteints d'autres maladies graves et limitant l'espérance de vie, notamment le cancer et les neurodéficiences, à mesure que nous élargissons notre mandat de recherche. à l'Institut Cicely Saunders.

Arrière-plan:

La participation du public doit être diversifiée et inclusive pour permettre à la recherche qui a le potentiel d'atteindre ceux qui en bénéficieront le plus, et ainsi de répondre aux questions d'équité et d'accessibilité en santé. Pourtant, des preuves de longue date ont montré que les personnes les plus susceptibles de participer à la recherche proviennent d’une partie restreinte de la population, issue de groupes plus âgés, d’ethnies blanches et de milieux socio-économiques plus élevés. Il est largement reconnu que de nombreux groupes sont mal desservis et sous-représentés dans la recherche.

Les groupes mal desservis comprennent les enfants, les jeunes et les adultes issus de différents groupes ethniques minoritaires, les groupes socio-économiquement défavorisés, les migrants, les demandeurs d'asile, les personnes souffrant de problèmes de santé mentale et de multiples problèmes de santé. Les enfants et les jeunes, en tant que groupe, ont peu de possibilités de participation à la recherche. Il existe également peu de preuves sur les modèles optimaux de partenariats en recherche.

Changer l’équilibre des pouvoirs et promouvoir une participation plus large, l’autonomisation, la diversité et l’égalité sont considérés comme des aspects négligés de l’implication qui, s’ils y prêtent l’attention voulue, peuvent offrir un moyen d’aller au-delà de l’implication aux niveaux les plus bas de consultation pour s’associer et collaborer avec une plus grande diversité de personnes et de communautés.

Méthodes :

Conception : une conception séquentielle impliquant trois lots de travaux

• Le WP1 abordera les objectifs 1 et 2 : avril-juin 2023.

Nous organiserons des ateliers de cadrage séparés pour enfants et adultes en ligne/face à face (n=3) avec :

Groupe B(i) enfants et jeunes drépanocytaires (n=15) et B(ii) leurs frères et sœurs (n=10) et B(iii) leurs parents (n=15) recrutés via nos partenaires caritatifs pour :

(i) Expliquer ce qu'est la recherche, comment elle est menée, les politiques pertinentes et l'énoncé de mission de l'Institut Cicely Saunders (ii) Examiner les structures et les processus pour une participation et un engagement équitables et inclusifs des patients et du public pour les enfants et les jeunes atteints de drépanocytose. et leurs familles (iii) Identifier la formation/l'éducation/les compétences pertinentes et appropriées nécessaires pour permettre aux enfants et aux jeunes drépanocytaires et à leurs familles de s'engager dans la recherche.

L'atelier pour enfants et jeunes sera animé par un artiste pour faciliter les activités visant à impliquer les participants. Ces ateliers seront évalués par les personnes impliquées à l'aide d'enquêtes qui seront administrées à la fin des ateliers.

• Le WP2 abordera l'objectif 3 : juillet-août 2023. Nous organiserons des ateliers en ligne/en face à face (n=2) avec des chercheurs de l'Institut Cicely Saunders (n=10) et des membres du groupe B (n=10-15) pour permettre à travailler ensemble pour identifier les ressources nécessaires à une participation et un engagement significatifs des patients et du public auprès des enfants et des jeunes drépanocytaires et de leurs familles, à poursuivre dans le WP3. Ces ateliers seront également évalués par les personnes impliquées à l'aide d'enquêtes qui seront administrées à la fin des ateliers.
• Le WP3 abordera les objectifs 4 et 5 : septembre-décembre 2023 Grâce à une combinaison de groupes de travail en ligne/face à face (n=2), nous travaillerons avec des enfants et des jeunes drépanocytaires et leurs familles (n=10-15). à chaque atelier) ainsi que des chercheurs de l'Institut Cicely Saunders (n=5) pour coproduire des ressources qui leur permettent de s'engager de manière significative dans la recherche intégrant les compétences et les connaissances identifiées dans le WP1. L'un de ces ateliers sera animé par un artiste pour aider les enfants à développer leurs idées en de futures ressources pour une participation et un engagement significatifs des patients et du public. Cela facilitera leur implication dans les futures demandes de financement qui seront pilotées par eux.

Nous aurons un événement de célébration final avec le groupe A : la Société de drépanocytose et les groupes B(i) les enfants et les jeunes drépanocytaires (n=15), Bii) leurs frères et sœurs (n=10) et Biii) leurs parents (n =15) pour présenter les réalisations et planifier les prochaines étapes. L'événement de célébration comprendra une évaluation de l'ensemble du projet.

Les sorties:

WP1 : (i) Partenariat avec une organisation caritative, la Sickle Cell Society (ii) orientations pour atteindre les groupes ethniques minoritaires et faire connaître les opportunités de recherche ; (iii) l’analyse des compétences de formation pour permettre aux enfants et aux jeunes drépanocytaires et à leurs familles de s’engager de manière significative dans la recherche.

WP2 : Identification des ressources nécessaires pour faciliter une participation significative des enfants et des jeunes drépanocytaires et de leurs familles à s'engager dans la recherche WP3 : (i) Ressources qui permettent aux enfants et aux jeunes drépanocytaires et à leurs familles de s'engager dans la recherche ( ii) une stratégie future pour une participation et un engagement significatifs du public auprès des enfants et des jeunes atteints de drépanocytose et de leurs familles (iii) un exemple pour éclairer la participation et l'engagement futurs des patients et du public auprès des enfants et des jeunes atteints d'autres maladies graves et limitant l'espérance de vie. y compris le cancer et les handicaps neurologiques à mesure que nous élargissons notre champ de recherche.