A betegek és a nyilvánosság bevonása és bevonása a sarlósejtes betegségben szenvedő gyermekek és fiatalok, valamint családjaik kutatásába

Cél:

Erőforrások közös előállítása a betegek és a közvélemény befogadó és méltányos bevonására, valamint az életkorlátozó állapotok kutatásában való részvételre, sarlósejtes sejtbetegségben szenvedő gyermekekkel és fiatalokkal és családjaikkal.

Célok:

1. Partner és működjön együtt a Sarlósejtes Társasággal, hogy továbbra is építsen a Cicely Saunders Intézet munkájára, hogy támogassa a gyermekeket és fiatalokat, valamint családjaikat magába foglaló, virágzó beteg- és közbevonási és elköteleződési közösséget.
2. Hallgassa meg, hallja és értse meg, mi a fontos a sarlósejtes rendellenességben szenvedő gyermekek és fiatalok számára, és biztosítsa számukra azokat az ismereteket és készségeket, amelyek segítségével együttműködhetnek a Cicely Saunders Intézet kutatóival a kutatások tervezése és megvalósítása, elemzése és publikálása során.
3. A Cicely Saunders Intézet munkatársait fel kell ruházni a sarlósejtes rendellenességben szenvedő gyermekek és fiatalok, valamint családjaik szerepének ismeretével, megértésével és tudatosításával a betegek bevonásával végzett kutatásokban, hogy biztosítsák a betegek által vezetett kutatások prioritásainak meghatározását és terjesztését.
4. Az 1-3. célkitűzésből származó adatok felhasználása olyan források közös előállítására, amelyek a súlyos és életkorlátozó betegségben szenvedő gyermekek és fiatalok szélesebb populációjával és családjaikkal használhatók fel, hogy egyenrangú partnerek lehessenek a kutatásban
5. Használja fel a Sarlósejtes Társasággal javasolt projektből származó tanulságokat példaértékű partnerségként, hogy tájékoztassa a betegek és a nyilvánosság jövőbeli bevonását, valamint az egyéb súlyos és életüket korlátozó betegségekben szenvedő gyermekeket és fiatalokat, beleértve a rákot és az idegrendszeri fogyatékosságot, miközben bővítjük kutatási feladatkörünket. a Cicely Saunders Intézetben.

Háttér:

A nyilvánosság részvételének sokrétűnek és inkluzívnak kell lennie, hogy lehetővé tegye a kutatást, amely képes elérni azokat, akik a legtöbbet profitálnak belőle, és így kezelni tudja az egészségügyi méltányosság és hozzáférhetőség kérdését. A régóta fennálló bizonyítékok azonban azt mutatják, hogy azok, akik nagy valószínűséggel vesznek részt a kutatásban, a lakosság egy szűk rétegéből, idősebb korosztályból, fehér etnikai és magasabb társadalmi-gazdasági háttérből származnak. Széles körben elismert tény, hogy sok csoport alulkiszolgált és alulreprezentált a kutatásban.

Az alullátott csoportok közé tartoznak a különböző kisebbségi etnikai csoportokhoz tartozó gyermekek, fiatalok és felnőttek, társadalmi-gazdaságilag hátrányos helyzetű csoportok, migránsok, menedékkérők, mentális és többféle egészségi állapotú emberek. A gyerekeknek és fiataloknak, mint csoportnak, kevés lehetőségük van a kutatásban való részvételre. A kutatási partnerségek optimális modelljére vonatkozóan is korlátozott bizonyíték áll rendelkezésre.

A hatalmi egyensúly megváltoztatása és a szélesebb körű részvétel, felhatalmazás, sokszínűség és egyenlőség előmozdítása a részvétel elhanyagolt szempontjainak tekinthető, amelyek megfelelő figyelmet nyújtva módot kínálhatnak arra, hogy a konzultáció legalacsonyabb szintjén történő részvételen túllépve a partnerség és együttműködés felé mozduljunk el. az emberek és a közösségek szélesebb sokszínűsége.

Mód:

Tervezés: Három munkacsomagból álló szekvenciális tervezés

• A WP1 az 1. és 2. célkitűzéssel foglalkozik: 2023. április–június

Külön gyermek és felnőtt online/szemtől szembe hatókör-meghatározó workshopokat tartunk (n=3):

A B(i) csoportba tartozó sarlósejtes rendellenességben szenvedő gyermekek és fiatalok (n=15) és B(ii) testvéreik (n=10) és B(iii) szüleik (n=15) jótékonysági partnereinken keresztül toboroztak:

(i) Magyarázza el, mi a kutatás, hogyan végzik azt, a vonatkozó irányelveket és a Cicely Saunders Institute küldetésnyilatkozatát. (ii) Tekintse át a sarlósejtes sejtbetegségben szenvedő gyermekek és fiatalok méltányos és inkluzív betegek és nyilvános részvételét és bevonását szolgáló struktúrákat és folyamatokat. és családjaik iii. Meg kell határozni a releváns és megfelelő képzést/oktatást/készségeket, amelyek ahhoz szükségesek, hogy a sarlósejtes sejtbetegségben szenvedő gyermekek és fiatalok, valamint családjaik részt vehessenek a kutatásban.

A gyerekeknek és fiataloknak szóló műhelyt egy művész segíti, aki segít a résztvevők bevonására szolgáló tevékenységekben. Ezeket a műhelyeket az érintettek felmérések segítségével értékelik, amelyeket a műhelyek végén adnak le.

• A WP2 a 3. célkitűzéssel foglalkozik: 2023. július-augusztus Online/szemtől szemben workshopokat tartunk (n=2) a Cicely Saunders Institute kutatóival (n=10) és a B csoport tagjaival (n=10-15) hogy együtt dolgozzanak azon erőforrások meghatározásában, amelyek szükségesek a betegek és a nyilvánosság érdemi bevonásához, valamint a sarlósejtes rendellenességben szenvedő gyerekekkel és fiatalokkal és családjaikkal való elkötelezettséghez, hogy továbbléphessenek a WP3-ban. Ezeket a műhelyeket az érintettek felmérések segítségével is értékelik, amelyeket a műhelymunka végén adnak le.
• A WP3 a 4. és 5. célkitűzéssel foglalkozik: 2023. szeptember-december Az online/szemtől szembeni munkacsoportok (n=2) kombinációján keresztül sarlósejtes sejtbetegségben szenvedő gyerekekkel és fiatalokkal, valamint családjaikkal fogunk dolgozni (n=10-15). minden workshopon), valamint a Cicely Saunders Institute kutatói (n=5), hogy közösen állítsanak elő olyan erőforrásokat, amelyek lehetővé teszik számukra, hogy értelmesen részt vegyenek a WP1-ben meghatározott készségeket és ismereteket magában foglaló kutatásban. Az egyik ilyen műhelyt egy művész segíti, hogy segítsen a gyerekeknek ötleteiket a jövőbeli forrásokká alakítani a betegek és a nyilvánosság jelentőségteljes bevonása és bevonása érdekében. Ez megkönnyíti részvételüket az általuk indított jövőbeli finanszírozási kérelmekben.

Utolsó ünnepi rendezvényünk lesz az A csoport: Sarlósejtes Társaság és B(i) csoport sarlósejtes rendellenességben szenvedő gyerekek és fiatalok (n=15), Bii) testvéreikkel (n=10) és Biii) szüleikkel (n). =15) az eredmények bemutatására és a következő lépések megtervezésére. Az ünnepi esemény az egész projekt értékelését tartalmazza.

Kimenetek:

WP1: (i) Partnerség egy jótékonysági szervezettel, a Sarlósejtes Társasággal (ii) iránymutatás a kisebbségi etnikai csoportok eléréséhez és a kutatási lehetőségek megismertetéséhez; iii. képzési készségek elemzése annak érdekében, hogy a sarlósejtes sejtbetegségben szenvedő gyermekek és fiatalok, valamint családjaik értelmes módon vegyenek részt a kutatásban.

WP2: A sarlósejtes rendellenességben szenvedő gyermekek és fiatalok, valamint családjaik érdemi bevonásának elősegítéséhez szükséges erőforrások azonosítása WP3: (i) Erőforrások, amelyek lehetővé teszik a sarlósejtes rendellenességben szenvedő gyermekek és fiatalok, valamint családjaik kutatásban való részvételét ( ii) jövőbeli stratégia a sarlósejtes sejtbetegségben szenvedő gyerekekkel és fiatalokkal és családjaikkal kapcsolatos értelmes társadalmi szerepvállalásra és elkötelezettségre (iii) minta a jövőbeli betegek és a nyilvánosság tájékoztatására, valamint az egyéb súlyos és életüket korlátozó betegségekkel küzdő gyerekekkel és fiatalokkal való kapcsolattartásra ideértve a rákot és az idegrendszeri fogyatékosságot is, miközben bővítjük kutatási feladatkörünket.