Coinvolgimento e impegno dei pazienti e del pubblico nella ricerca con bambini e giovani affetti da anemia falciforme e le loro famiglie

Scopo:

Co-produrre risorse per un coinvolgimento inclusivo ed equo dei pazienti e del pubblico e per l’impegno nella ricerca sulle condizioni limitanti la vita, con i bambini e i giovani affetti da anemia falciforme e le loro famiglie.

Obiettivi:

1. Partner e collaborazione con la Sickle Cell Society per continuare a sviluppare il lavoro del Cicely Saunders Institute per sostenere una fiorente comunità di pazienti e di coinvolgimento e impegno pubblico che includa bambini, giovani e le loro famiglie
2. Ascoltare, ascoltare e comprendere ciò che è importante per i bambini e i giovani affetti da anemia falciforme e fornire loro le conoscenze e le competenze per collaborare con i ricercatori del Cicely Saunders Institute durante la progettazione, l'implementazione, l'analisi e la pubblicazione della ricerca
3. Fornire al personale del Cicely Saunders Institute la conoscenza, la comprensione e la consapevolezza del ruolo che i bambini e i giovani affetti da anemia falciforme e le loro famiglie possono svolgere nella ricerca coinvolta dai pazienti per garantire che siano realizzati percorsi per dare priorità e diffondere la ricerca guidata dai pazienti
4. Utilizzare i dati degli obiettivi 1-3 per coprodurre risorse che possano essere utilizzate con una popolazione più ampia di bambini e giovani con condizioni gravi e limitanti la vita e con le loro famiglie per consentire loro di diventare partner paritari nella ricerca
5. Utilizzare l'apprendimento tratto dal progetto proposto con la Sickle Cell Society come una partnership esemplare, per informare il futuro coinvolgimento e impegno dei pazienti e del pubblico con bambini e giovani affetti da altre condizioni gravi e limitanti la vita, tra cui cancro e neurodisabilità, mentre espandiamo il nostro mandato di ricerca presso il Cicely Saunders Institute.

Sfondo:

Il coinvolgimento del pubblico deve essere diversificato e inclusivo per consentire alla ricerca che ha il potenziale di raggiungere coloro che ne trarranno maggiori benefici e, quindi, per affrontare le questioni relative all’equità e all’accessibilità della salute. Tuttavia, prove di lunga data hanno dimostrato che coloro che hanno maggiori probabilità di essere coinvolti nella ricerca provengono da una fascia ristretta della popolazione, da gruppi di età più avanzata, da etnie bianche e da contesti socioeconomici più elevati. È ampiamente riconosciuto che molti gruppi sono sottoserviti e sottorappresentati nella ricerca.

I gruppi svantaggiati includono bambini, giovani e adulti provenienti da diversi gruppi etnici minoritari, gruppi socio-economicamente svantaggiati, migranti, richiedenti asilo, persone con problemi di salute mentale e molteplici condizioni di salute. I bambini e i giovani, come gruppo, hanno poche opportunità di coinvolgimento nella ricerca. Esistono inoltre prove limitate di modelli ottimali per i partenariati nella ricerca.

Cambiare l’equilibrio di potere e promuovere una più ampia partecipazione, empowerment, diversità e uguaglianza sono visti come aspetti trascurati del coinvolgimento che, se prestata la dovuta attenzione, possono offrire un modo per andare oltre il coinvolgimento ai livelli più bassi di consultazione verso il partenariato e la collaborazione con una più ampia diversità di persone e comunità.

Metodi:

Progettazione: una progettazione sequenziale che coinvolge tre pacchetti di lavoro

• Il WP1 affronterà gli Obiettivi 1 e 2: aprile-giugno 2023

Terremo workshop separati di scoping online/faccia a faccia per bambini e adulti (n=3) con:

Gruppo B(i) bambini e giovani con anemia falciforme (n=15) e B(ii) i loro fratelli (n=10) e B(iii) i loro genitori (n=15) reclutati tramite i nostri partner di beneficenza per:

(i) Spiegare cos'è la ricerca, come viene condotta, le politiche pertinenti e la dichiarazione di intenti del Cicely Saunders Institute (ii) Rivedere le strutture e i processi per un coinvolgimento e un impegno pubblico e dei pazienti equi e inclusivi per i bambini e i giovani affetti da anemia falciforme e le loro famiglie (iii) Identificare la formazione/istruzione/competenze pertinenti e appropriate necessarie per consentire ai bambini e ai giovani affetti da anemia falciforme e alle loro famiglie di impegnarsi nella ricerca.

Il laboratorio per bambini e ragazzi sarà facilitato da un artista che assisterà nelle attività per coinvolgere i partecipanti. Questi workshop saranno valutati dai soggetti coinvolti mediante sondaggi che verranno somministrati al termine dei workshop.

• Il WP2 affronterà l'obiettivo 3: luglio-agosto 2023 Terremo workshop online/in presenza (n=2) con ricercatori del Cicely Saunders Institute (n=10) e membri del Gruppo B (n=10-15) per consentire invitarli a lavorare insieme per identificare le risorse necessarie per un significativo coinvolgimento e coinvolgimento dei pazienti e del pubblico con i bambini e i giovani affetti da anemia falciforme e le loro famiglie da portare avanti nel WP3. Questi workshop saranno valutati anche dai soggetti coinvolti attraverso sondaggi che verranno somministrati al termine dei workshop.
• Il WP3 affronterà gli obiettivi 4 e 5: settembre-dicembre 2023 Attraverso una combinazione di gruppi di lavoro online/in presenza (n=2), lavoreremo con bambini e giovani affetti da anemia falciforme e le loro famiglie (n=10-15 ad ogni workshop) e ricercatori del Cicely Saunders Institute (n=5) per co-produrre risorse che consentano loro di impegnarsi in modo significativo nella ricerca che incorpora le competenze e le conoscenze identificate nel WP1. Uno di questi workshop sarà facilitato da un artista per aiutare i bambini a sviluppare le loro idee in risorse future per un coinvolgimento e un impegno significativi dei pazienti e del pubblico. Ciò faciliterà il loro coinvolgimento nelle future richieste di finanziamento da loro guidate.

Avremo un evento celebrativo finale con il Gruppo A: Sickle Cell Society e i Gruppi B(i) bambini e giovani affetti da anemia falciforme (n=15), Bii) i loro fratelli (n=10) e Biii) i loro genitori (n =15) per mostrare i risultati e pianificare i passi successivi. L'evento celebrativo prevederà una valutazione dell'intero progetto.

Uscite:

WP1: (i) Partnership con un'organizzazione di beneficenza, la Sickle Cell Society (ii) guida per raggiungere i gruppi etnici minoritari e pubblicizzare opportunità di ricerca; (iii) analisi delle competenze formative per consentire ai bambini e ai giovani affetti da anemia falciforme e alle loro famiglie di impegnarsi nella ricerca in modo significativo.

WP2: Identificazione delle risorse necessarie per facilitare il coinvolgimento significativo dei bambini e dei giovani affetti da anemia falciforme e delle loro famiglie nell'impegno nella ricerca WP3: (i) Risorse che consentano ai bambini e ai giovani affetti da anemia falciforme e alle loro famiglie di impegnarsi nella ricerca ( ii) una strategia futura per un significativo coinvolgimento e impegno pubblico con i bambini e i giovani affetti da anemia falciforme e le loro famiglie (iii) un esempio per informare il futuro coinvolgimento e impegno pubblico e dei pazienti con bambini e giovani affetti da altre condizioni gravi e limitanti la vita includendo il cancro e le neuro-disabilità mentre espandiamo il nostro mandato di ricerca.