Patient och allmänhetens engagemang och engagemang i forskning med barn och ungdomar med sicklecellstörning och deras familjer

Syfte:

Att samproducera resurser för inkluderande och rättvist patient- och allmänhetens engagemang och engagemang i forskning om livsbegränsande tillstånd, med barn och unga med sicklecellstörning och deras familjer.

Mål:

1. Samarbeta och samarbeta med Sickle Cell Society för att fortsätta att bygga vidare på Cicely Saunders Institutes arbete för att stödja en blomstrande gemenskap för patient och allmänhetens engagemang och engagemang som inkluderar barn och ungdomar och deras familjer
2. Lyssna, hör och förstå vad som är viktigt för barn och unga med sicklecellstörning och ge dem kunskap och färdigheter att samarbeta med forskare vid Cicely Saunders Institute under utformning och implementering, analys och publicering av forskning
3. Utrusta personalen inom Cicely Saunders Institute med kunskap, förståelse och medvetenhet om den roll barn och ungdomar med sicklecellstörning och deras familjer kan spela i patientinvolverad forskning för att säkerställa att vägar för att prioritera och sprida patientledd forskning realiseras
4. Använd data från mål 1-3 för att samproducera resurser som kan användas med en bredare population av barn och unga med allvarliga och livsbegränsande tillstånd och deras familjer för att göra det möjligt för dem att bli jämställda partners i forskningen
5. Använd lärdomar från det föreslagna projektet med Sickle Cell Society som ett föredömligt partnerskap, för att informera framtida patient- och allmänhetens engagemang och engagemang med barn och ungdomar med andra allvarliga och livsbegränsande tillstånd, inklusive cancer och neuro-handikapp när vi utökar vårt forskningsuppdrag. vid Cicely Saunders Institute.

Bakgrund:

Allmänhetens engagemang måste vara mångsidigt och inkluderande för att möjliggöra forskning som har potential att nå dem som kan dra mest nytta av den, och därmed ta itu med frågor om jämlikhet i hälsa och tillgänglighet. Ändå har långvariga bevis visat att de som mest sannolikt är involverade i forskning kommer från en smal del av befolkningen, från äldre åldersgrupper, vit etnisk och högre socioekonomisk bakgrund. Det är allmänt erkänt att många grupper är underbetjänade och underrepresenterade i forskning.

Underservade grupper inkluderar barn, ungdomar och vuxna från olika etniska minoritetsgrupper, socioekonomiskt missgynnade grupper, migranter, asylsökande, personer med psykiska tillstånd och flera hälsotillstånd. Barn och unga har som grupp få möjligheter till forskningsengagemang. Det finns också begränsad evidens för optimala modeller för partnerskap inom forskning.

Att förändra maktbalansen och främja bredare deltagande, bemyndigande, mångfald och jämlikhet ses som försummade aspekter av engagemang som, om den ges vederbörlig uppmärksamhet, kan erbjuda ett sätt att gå bortom engagemang på de lägsta nivåerna av samråd till partnerskap och samarbete med en bredare mångfald av människor och samhällen.

Metoder:

Design: En sekventiell design som involverar tre arbetspaket

• WP1 kommer att ta itu med mål 1 och 2: apr-juni 2023

Vi kommer att hålla separata barn och vuxna online/ansikte mot ansikte scoping-workshops (n=3) med:

Grupp B(i) barn och unga med sicklecellstörning (n=15) och B(ii) deras syskon (n=10) och B(iii) deras föräldrar (n=15) rekryterade via våra välgörenhetspartners för att:

(i) Förklara vad forskning är, hur den bedrivs, relevanta policyer och uppdragsbeskrivningen för Cicely Saunders Institute (ii) Granska strukturer och processer för rättvis och inkluderande patient och allmänhetens deltagande och engagemang för barn och ungdomar med sicklecellstörning och deras familjer (iii) Identifiera relevant och lämplig utbildning/utbildning/färdigheter som behövs för att göra det möjligt för barn och ungdomar med sicklecellstörning och deras familjer att engagera sig i forskning.

Barn- och ungdomsverkstaden kommer att underlättas av en konstnär som hjälper till med aktiviteter för att engagera deltagarna. Dessa workshops kommer att utvärderas av de inblandade med hjälp av undersökningar som kommer att administreras i slutet av workshoparna.

• WP2 kommer att ta itu med mål 3: juli-aug 2023. Vi kommer att hålla online/ansikte mot ansikte workshops (n=2) med forskare från Cicely Saunders Institute (n=10) och medlemmar i grupp B (n=10-15) för att möjliggöra dem att arbeta tillsammans för att identifiera resurser som behövs för att meningsfullt patient- och allmänhetens engagemang och engagemang med barn och ungdomar med sicklecellstörning och deras familjer ska kunna ta sig vidare till WP3. Dessa workshops kommer också att utvärderas av de inblandade med hjälp av undersökningar som kommer att administreras i slutet av workshoparna.
• WP3 kommer att ta itu med mål 4 och 5: Sept-dec 2023 Genom en kombination av online/ansikte mot ansikte arbetsgrupper (n=2) kommer vi att arbeta med barn och unga med sicklecellstörning och deras familjer (n=10-15) vid varje workshop) samt forskare från Cicely Saunders Institute (n=5) för att samproducera resurser som gör det möjligt för dem att på ett meningsfullt sätt engagera sig i forskning som inbegriper de färdigheter och kunskaper som identifierats i WP1. En av dessa workshops kommer att underlättas av en konstnär för att hjälpa barn att utveckla sina idéer till framtida resurser för meningsfullt patient- och allmänhetens engagemang och engagemang. Detta kommer att underlätta deras engagemang i framtida finansieringsansökningar som drivs av dem.

Vi kommer att ha ett sista högtidsevenemang med Grupp A: Sickle Cell Society och Grupp B(i) barn och ungdomar med sicklecellstörning (n=15), Bii) deras syskon (n=10) och Biii) deras föräldrar (n) =15) för att visa upp prestationer och planera nästa steg. Det högtidliga evenemanget kommer att innehålla en utvärdering av hela projektet.

Utgångar:

WP1: (i) Partnerskap med en välgörenhetsorganisation, Sickle Cell Society (ii) vägledning för att nå etniska minoritetsgrupper och offentliggöra forskningsmöjligheter; (iii) utbildningsanalys för att göra det möjligt för barn och ungdomar med sicklecellstörning och deras familjer att engagera sig i forskning på ett meningsfullt sätt.

WP2: Identifiering av resurser som behövs för att underlätta ett meningsfullt engagemang av barn och ungdomar med sicklecellstörning och deras familjer för att engagera sig i forskning WP3: (i) Resurser som gör det möjligt för barn och unga med sicklecellstörning och deras familjer att engagera sig i forskning ( ii) en framtida strategi för meningsfullt offentligt engagemang och engagemang med barn och ungdomar med sicklecellstörning och deras familjer (iii) ett exempel för att informera framtida patient- och allmänhetens engagemang och engagemang med barn och unga med andra allvarliga och livsbegränsande tillstånd inklusive cancer och neurohandikapp när vi utökar vårt forskningsområde.