患者和公众的参与以及镰状细胞病儿童和青少年及其家人的研究

目的：

与患有镰状细胞病的儿童和青少年及其家人共同制作资源，以促进包容性和公平的患者和公众参与和参与生命限制条件的研究。

目标：

1. 与镰状细胞协会合作，继续以西塞莉桑德斯研究所的工作为基础，支持包括儿童和青少年及其家庭在内的蓬勃发展的患者和公众参与社区
2. 倾听、聆听并理解对于患有镰状细胞病的儿童和青少年来说什么是重要的，并为他们提供知识和技能，以便在研究的设计、实施、分析和出版过程中与西塞莉桑德斯研究所的研究人员合作
3. 让 Cicely Saunders 研究所的工作人员了解、理解和认识镰状细胞病儿童和青少年及其家人在患者参与的研究中可以发挥的作用，以确保实现优先考虑和传播患者主导的研究的途径
4. 使用目标 1-3 的数据共同制作资源，供更广泛的患有严重和生命有限疾病的儿童和青少年及其家人使用，使他们能够成为研究中的平等合作伙伴
5. 利用从与镰状细胞协会合作的拟议项目中获得的经验作为示范合作伙伴关系，在我们扩大研究范围的同时，为未来的患者和公众参与以及与患有其他严重和生命限制疾病（包括癌症和神经残疾）的儿童和年轻人的接触提供信息在西塞莉·桑德斯研究所。

背景：

公众参与必须是多样化和包容性的，以使研究有可能惠及那些最能从中受益的人，从而解决健康公平和可及性问题。 然而，长期证据表明，那些最有可能参与研究的人来自一小部分人口，来自老年群体、白人和较高社会经济背景的人。 人们普遍认识到，许多群体在研究中得不到充分服务和代表性不足。

服务不足的群体包括来自不同少数民族群体的儿童、青少年和成年人、社会经济弱势群体、移民、寻求庇护者、患有精神健康问题和多种健康问题的人。 儿童和青少年作为一个群体很少有机会参与研究。 关于研究伙伴关系的最佳模型的证据也很有限。

改变权力平衡和促进更广泛的参与、赋权、多样性和平等，被视为参与中被忽视的方面，如果给予适当重视，可以提供一种超越最低级别协商的参与，而与其他组织建立伙伴关系和合作的方法。人员和社区更加多元化。

方法：

设计：涉及三个工作包的顺序设计

• WP1 将解决目标 1 和 2：2023 年 4 月至 6 月

我们将分别举办儿童和成人在线/面对面范围界定研讨会 (n=3)，其中包括：

通过我们的慈善合作伙伴招募 B(i) 组镰状细胞病儿童和青少年 (n=15) 以及 B(ii) 组他们的兄弟姐妹 (n=10) 和 B(iii) 组他们的父母 (n=15)，以：

(i) 解释研究是什么、如何进行、相关政策和西塞莉桑德斯研究所的使命宣言 (ii) 审查镰状细胞病儿童和青少年公平和包容的患者和公众参与和参与的结构和流程及其家人 (iii) 确定使患有镰状细胞病的儿童和青少年及其家人能够参与研究所需的相关且适当的培训/教育/技能。

儿童和青少年研讨会将由一名艺术家主持，以协助开展吸引参与者的活动。 这些研讨会将由参与者使用调查进行评估，调查将在研讨会结束时进行。

• WP2 将解决目标 3：2023 年 7 月至 8 月 我们将与 Cicely Saunders 研究所的研究人员 (n=10) 和 B 组成员 (n=10-15) 举办在线/面对面研讨会 (n=2)，以实现他们共同努力，确定患者和公众有意义的参与以及镰状细胞病儿童和青少年及其家人参与所需的资源，并将其推进到 WP3。 这些研讨会还将由参与者使用调查进行评估，调查将在研讨会结束时进行。
• WP3 将实现目标 4 和 5：2023 年 9 月至 12 月 通过在线/面对面工作组 (n=2) 相结合，我们将与患有镰状细胞病的儿童和青少年及其家人 (n=10-15) 合作在每个研讨会上）以及来自 Cicely Saunders 研究所（n=5）的研究人员共同制作资源，使他们能够有意义地参与结合 WP1 中确定的技能和知识的研究。 其中一个研讨会将由一位艺术家主持，帮助孩子们将他们的想法发展成为未来有意义的患者和公众参与和参与的资源。 这将有助于他们参与由他们推动的未来资金申请。

我们将与 A 组举行最后的庆祝活动：镰状细胞协会，B 组（i）患有镰状细胞病的儿童和青少年（n = 15），Bii）他们的兄弟姐妹（n = 10）和 Biii）他们的父母（n =15) 展示成就并规划后续步骤。 庆祝活动将包括对整个项目的评估。

输出：

WP1：(i) 与慈善组织镰状细胞协会合作 (ii) 为接触少数族裔群体和宣传研究机会提供指导； (iii) 培训分析技能，使患有镰状细胞病的儿童和青少年及其家人能够以有意义的方式参与研究。

WP2：确定促进镰状细胞病儿童和青少年及其家人有意义地参与研究所需的资源 WP3：(i) 使镰状细胞病儿童和青少年及其家人能够参与研究的资源（ ii) 未来对患有镰状细胞病的儿童和青少年及其家人进行有意义的公众参与和参与的战略 (iii) 为未来患者和公众参与患有其他严重和生命有限疾病的儿童和青少年提供信息的范例随着我们扩大研究范围，包括癌症和神经障碍。