Вовлечение пациентов и общественности в исследования детей и молодых людей с серповидно-клеточной анемией и их семей

Цель:

Совместное производство ресурсов для инклюзивного и справедливого участия пациентов и общественности в исследованиях состояний, ограничивающих жизнь, совместно с детьми и молодыми людьми с серповидно-клеточной анемией и их семьями.

Цели:

1. Станьте партнером и сотрудничайте с Обществом серповидноклеточных клеток, чтобы продолжать развивать работу Института Сисели Сондерс для поддержки процветающего сообщества по вовлечению пациентов и общественности, в которое входят дети, молодые люди и их семьи.
2. Слушайте, слушайте и понимайте, что важно для детей и молодых людей с серповидно-клеточной анемией, и предоставьте им знания и навыки для сотрудничества с исследователями из Института Сисели Сондерс во время разработки, реализации, анализа и публикации исследований.
3. Обеспечить персонал Института Сисели Сондерс знаниями, пониманием и осознанием той роли, которую дети и молодые люди с серповидно-клеточной анемией и их семьи могут играть в исследованиях с участием пациентов, чтобы обеспечить реализацию путей определения приоритетов и распространения исследований, проводимых пациентами.
4. Использовать данные из задач 1–3 для совместного создания ресурсов, которые можно будет использовать с более широким кругом детей и молодых людей с серьезными и ограничивающими жизнь заболеваниями, а также с их семьями, чтобы они могли стать равными партнерами в исследованиях.
5. Используйте знания, полученные в результате предлагаемого проекта с Обществом серповидноклеточных клеток, в качестве образцового партнерства для информирования будущих пациентов и общественности, а также взаимодействия с детьми и молодыми людьми с другими серьезными и ограничивающими жизнь заболеваниями, включая рак и нейроинвалидность, по мере того, как мы расширяем сферу наших исследований. в Институте Сисили Сондерс.

Фон:

Участие общественности должно быть разнообразным и инклюзивным, чтобы исследования могли охватить тех, кто получит от них наибольшую выгоду, и, таким образом, решить вопросы справедливости и доступности здравоохранения. Тем не менее, давние данные показали, что те, кто, скорее всего, будут участвовать в исследованиях, принадлежат к узкой части населения, старшему возрасту, белой этнической принадлежности и более высокому социально-экономическому происхождению. Широко признано, что многие группы недостаточно обслуживаются и недостаточно представлены в исследованиях.

К группам, которые недостаточно обслуживаются, относятся дети, молодые люди и взрослые из различных этнических меньшинств, социально-экономически обездоленные группы, мигранты, просители убежища, люди с психическими расстройствами и множественными заболеваниями. Дети и молодые люди как группа имеют мало возможностей для участия в исследованиях. Имеются также ограниченные данные об оптимальных моделях партнерства в области исследований.

Изменение баланса сил и содействие более широкому участию, расширению прав и возможностей, разнообразию и равенству рассматриваются как игнорируемые аспекты участия, которые, если им уделять должное внимание, могут предложить способ выйти за рамки участия на самых низких уровнях консультаций к партнерству и сотрудничеству с более широкое разнообразие людей и сообществ.

Методы:

Проектирование: последовательное проектирование, включающее три пакета работ.

• WP1 будет решать задачи 1 и 2: апрель–июнь 2023 г.

Мы проведем отдельные семинары для детей и взрослых онлайн/лично (n=3) с участием:

Группа B(i) — дети и молодые люди с серповидно-клеточной анемией (n=15) и B(ii) их братья и сестры (n=10) и B(iii) их родители (n=15), привлеченные через наших благотворительных партнеров для:

(i) Объяснить, что такое исследование, как оно проводится, соответствующую политику и формулировку миссии Института Сисели Сондерс (ii) Рассмотреть структуры и процессы для справедливого и инклюзивного участия пациентов и общественности в интересах детей и молодых людей с серповидно-клеточной анемией. и их семьи (iii) Определить соответствующую и соответствующую подготовку/образование/навыки, необходимые для того, чтобы дети и молодые люди с серповидно-клеточной анемией и их семьи могли участвовать в исследованиях.

Мастер-класс для детей и молодежи будет вести художник, который поможет в мероприятиях по привлечению участников. Эти семинары будут оцениваться участниками с помощью опросов, которые будут проводиться в конце семинаров.

• WP2 будет решать задачу 3: июль-август 2023 г. Мы проведем онлайн-семинары (n=2) с исследователями из Института Сисели Сондерс (n=10) и членами группы B (n=10-15), чтобы дать возможность им работать вместе, чтобы определить ресурсы, необходимые для значимого участия пациентов и общественности, а также взаимодействия с детьми и молодыми людьми с серповидно-клеточной анемией и их семьями для продвижения в РП3. Эти семинары также будут оцениваться участниками с помощью опросов, которые будут проводиться в конце семинаров.
• WP3 будет решать задачи 4 и 5: сентябрь-декабрь 2023 г. Благодаря сочетанию онлайн/личных рабочих групп (n=2) мы будем работать с детьми и молодыми людьми с серповидно-клеточной анемией и их семьями (n=10-15). на каждом семинаре), а также исследователям из Института Сисели Сондерс (n=5) для совместной разработки ресурсов, которые позволят им значимо участвовать в исследованиях, включающих навыки и знания, определенные в WP1. Один из этих семинаров будет проводиться художником, чтобы помочь детям превратить свои идеи в будущие ресурсы для значимого участия и взаимодействия пациентов и общественности. Это облегчит их участие в будущих заявках на финансирование, которые они будут продвигать.

У нас будет заключительное праздничное мероприятие с участием группы A: Общества серповидноклеточных клеток и групп B (i) детей и молодых людей с серповидно-клеточной анемией (n = 15), Bii) их братьев и сестер (n = 10) и Biii) их родителей (n). =15), чтобы продемонстрировать достижения и спланировать следующие шаги. Праздничное мероприятие будет включать в себя оценку всего проекта.

Выходы:

РП1: (i) Партнерство с благотворительной организацией «Общество серповидноклеточных клеток» (ii) руководство по охвату групп этнических меньшинств и популяризации возможностей исследований; (iii) анализ навыков обучения, чтобы дать возможность детям и молодым людям с серповидно-клеточной анемией и их семьям полноценно участвовать в исследованиях.

WP2: Определение ресурсов, необходимых для содействия значимому вовлечению детей и молодых людей с серповидно-клеточной анемией и их семей в участие в исследованиях. WP3: (i) Ресурсы, которые позволяют детям и молодым людям с серповидно-клеточной анемией и их семьям участвовать в исследованиях ( ii) будущая стратегия значимого участия общественности и взаимодействия с детьми и молодыми людьми с серповидно-клеточной анемией и их семьями (iii) образец для информирования будущих пациентов и общественности, а также взаимодействия с детьми и молодыми людьми с другими серьезными и ограничивающими жизнь заболеваниями включая рак и нейроинвалидность, поскольку мы расширяем сферу наших исследований.