Envolvimento do paciente e do público e envolvimento em pesquisas com crianças e jovens com transtorno falciforme e suas famílias

Mirar:

Coproduzir recursos para o envolvimento e envolvimento inclusivo e equitativo dos pacientes e do público na investigação sobre condições limitantes da vida, com crianças e jovens com doença falciforme e suas famílias.

Objetivos.

1. Faça parceria e colabore com a Sickle Cell Society para continuar a desenvolver o trabalho do Cicely Saunders Institute para apoiar uma comunidade próspera de envolvimento e envolvimento do paciente e do público que inclui crianças e jovens e suas famílias
2. Ouvir, ouvir e compreender o que é importante para crianças e jovens com doença falciforme e fornecer-lhes o conhecimento e as habilidades necessárias para colaborar com pesquisadores do Instituto Cicely Saunders durante a concepção e implementação, análise e publicação de pesquisas
3. Equipar o pessoal do Instituto Cicely Saunders com o conhecimento, a compreensão e a consciência do papel que as crianças e os jovens com doença falciforme e as suas famílias podem desempenhar na investigação envolvida nos pacientes, para garantir que sejam realizados caminhos para a priorização e divulgação da investigação liderada pelos pacientes.
4. Utilizar dados dos objetivos 1 a 3 para coproduzir recursos que possam ser utilizados por uma população mais ampla de crianças e jovens com doenças graves e limitantes da vida e pelas suas famílias, para permitir que se tornem parceiros iguais na investigação
5. Usar o aprendizado do projeto proposto com a Sociedade Falciforme como uma parceria exemplar, para informar o futuro envolvimento do paciente e do público e o envolvimento com crianças e jovens com outras condições graves e limitantes de vida, incluindo câncer e neurodeficiências, à medida que expandimos nosso âmbito de pesquisa no Instituto Cicely Saunders.

Fundo:

O envolvimento público deve ser diversificado e inclusivo para permitir a investigação que tenha o potencial de chegar àqueles que dela mais beneficiam e, assim, abordar questões de igualdade e acessibilidade na saúde. No entanto, evidências de longa data mostram que as pessoas com maior probabilidade de estarem envolvidas na investigação provêm de uma pequena secção da população, de grupos etários mais velhos, de etnia branca e de meios socioeconómicos mais elevados. É amplamente reconhecido que muitos grupos são mal atendidos e sub-representados na pesquisa.

Os grupos desfavorecidos incluem crianças, jovens e adultos de diferentes grupos étnicos minoritários, grupos socioeconómicos desfavorecidos, migrantes, requerentes de asilo, pessoas com problemas de saúde mental e múltiplos problemas de saúde. As crianças e os jovens, como grupo, têm poucas oportunidades de envolvimento na investigação. Existem também evidências limitadas sobre modelos ideais para parcerias em investigação.

Mudar o equilíbrio de poder e promover uma participação mais ampla, empoderamento, diversidade e igualdade são vistos como aspectos negligenciados do envolvimento que, se receberem a devida atenção, podem oferecer uma maneira de ir além do envolvimento nos níveis mais baixos de consulta para formar parcerias e colaborar com uma maior diversidade de pessoas e comunidades.

Métodos:

Design: Um design sequencial envolvendo três pacotes de trabalho

• WP1 abordará os Objetivos 1 e 2: abril-junho de 2023

Realizaremos workshops de escopo on-line/presenciais separados para crianças e adultos (n = 3) com:

Grupo B(i) crianças e jovens com doença falciforme (n=15) e B(ii) seus irmãos (n=10) e B(iii) seus pais (n=15) recrutados através de nossos parceiros de caridade para:

(i) Explicar o que é a investigação, como é conduzida, as políticas relevantes e a declaração de missão do Instituto Cicely Saunders (ii) Rever as estruturas e processos para um envolvimento e envolvimento equitativo e inclusivo do paciente e do público para crianças e jovens com doença falciforme e suas famílias (iii) Identificar formação/educação/competências relevantes e apropriadas necessárias para permitir que crianças e jovens com doença falciforme e suas famílias se envolvam na investigação.

A oficina infantil e juvenil será facilitada por um artista para auxiliar nas atividades de envolvimento dos participantes. Esses workshops serão avaliados pelos envolvidos por meio de pesquisas que serão administradas ao final dos workshops.

• O WP2 abordará o objetivo 3: julho-agosto de 2023 Realizaremos workshops on-line/presenciais (n=2) com pesquisadores do Instituto Cicely Saunders (n=10) e membros do Grupo B (n=10-15) para permitir para que trabalhem em conjunto para identificar os recursos necessários para um envolvimento significativo dos pacientes e do público e para o envolvimento com crianças e jovens com doença falciforme e suas famílias, para levar adiante no WP3. Esses workshops também serão avaliados pelos envolvidos por meio de pesquisas que serão administradas ao final dos workshops.
• O WP3 abordará os objetivos 4 e 5: setembro-dezembro de 2023 Através de uma combinação de grupos de trabalho online/presenciais (n=2), trabalharemos com crianças e jovens com doença falciforme e suas famílias (n=10-15 em cada workshop), bem como investigadores do Instituto Cicely Saunders (n=5) para co-produzir recursos que lhes permitam envolver-se de forma significativa na investigação incorporando as competências e conhecimentos identificados no WP1. Um destes workshops será facilitado por um artista para ajudar as crianças a desenvolverem as suas ideias em recursos futuros para um envolvimento e envolvimento significativo do paciente e do público. Isto facilitará o seu envolvimento em futuros pedidos de financiamento que sejam conduzidos por eles.

Teremos um evento comemorativo final com o Grupo A: Sociedade Falciforme e Grupos B(i) crianças e jovens com doença falciforme (n=15), Bii) seus irmãos (n=10) e Biii) seus pais (n =15) para mostrar conquistas e planejar próximos passos. O evento comemorativo incluirá uma avaliação de todo o projeto.

Saídas:

WP1: (i) Parceria com uma organização de caridade, a Sickle Cell Society (ii) orientação sobre como alcançar grupos étnicos minoritários e divulgar oportunidades de investigação; (iii) análise de competências de formação para permitir que crianças e jovens com doença falciforme e suas famílias se envolvam na investigação de uma forma significativa.

WP2: Identificação dos recursos necessários para facilitar o envolvimento significativo de crianças e jovens com doença falciforme e das suas famílias para se envolverem na investigação. WP3: (i) Recursos que permitem que crianças e jovens com doença falciforme e suas famílias se envolvam em investigação ( ii) uma estratégia futura para um envolvimento e envolvimento público significativo com crianças e jovens com doença falciforme e suas famílias (iii) um exemplo para informar o futuro envolvimento e envolvimento público e de pacientes com crianças e jovens com outras condições graves e limitantes de vida incluindo o cancro e as neurodeficiências, à medida que expandimos o nosso âmbito de investigação.