Potilaiden ja yleisön osallistuminen ja osallistuminen sirppisoluhäiriötä sairastavien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tutkimukseen

Tavoite:

Yhteistuottaa resursseja osallistavaan ja tasapuoliseen potilaiden ja yleisön osallistumiseen ja sitoutumiseen elämää rajoittavien sairauksien tutkimukseen sirppisoluhäiriöstä kärsivien lasten ja nuorten ja heidän perheidensä kanssa.

Tavoitteet:

1. Yhteistyötä Sirppisoluyhdistyksen kanssa jatkaaksesi Cicely Saunders Instituten työn tukemiseksi kukoistavan potilaiden ja yleisön osallistumis- ja sitoutumisyhteisön tukemiseksi, johon kuuluu lapsia ja nuoria ja heidän perheitään
2. Kuuntele, kuule ja ymmärrä, mikä on tärkeää sirppisoluhäiriöstä kärsiville lapsille ja nuorille ja anna heille tiedot ja taidot tehdä yhteistyötä Cicely Saunders Instituten tutkijoiden kanssa tutkimuksen suunnittelun ja toteutuksen, analysoinnin ja julkaisemisen aikana.
3. Varusta Cicely Saunders Instituten henkilökunnalla tietämys, ymmärrys ja tietoisuus roolista, jolla sirppisoluhäiriöstä kärsivät lapset ja nuoret ja heidän perheensä voivat olla potilastutkimuksessa varmistaakseen, että potilasvetoisen tutkimuksen priorisointi ja levittäminen toteutuu.
4. Käytä tavoitteiden 1-3 tietoja yhteistuottamaan resursseja, joita voidaan käyttää laajemman väestön, vakavan ja elämää rajoittavan sairauden omaavien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä kanssa, jotta heistä tulee tasavertaisia ​​kumppaneita tutkimuksessa
5. Hyödynnä sirppisoluyhdistyksen kanssa ehdotetusta hankkeesta oppimista esimerkkinä kumppanuuden tiedottaessa potilaiden ja yleisön tulevasta osallistumisesta ja sitoutumisesta lasten ja nuorten kanssa, joilla on muita vakavia ja elämää rajoittavia sairauksia, mukaan lukien syöpä ja hermoston vajaatoiminta, laajentaessamme tutkimusaluettamme Cicely Saunders Institutessa.

Tausta:

Yleisön osallistumisen on oltava monipuolista ja osallistavaa, jotta tutkimus, jolla on potentiaalia, tavoittaa ne, jotka hyötyvät siitä eniten, ja siten käsitellä terveyden tasapuolisuuteen ja saavutettavuuteen liittyviä kysymyksiä. Pitkäaikaiset todisteet ovat kuitenkin osoittaneet, että todennäköisimmin tutkimukseen osallistuvat tulevat kapeasta väestöryhmästä, vanhemmista ikäryhmistä, valkoisista etnisistä ja korkeammista sosioekonomisista taustoista. On laajalti tunnustettu, että monet ryhmät ovat alipalveluttuja ja aliedustettuja tutkimuksessa.

Alikehittyneitä ryhmiä ovat eri etnisten vähemmistöryhmien lapset, nuoret ja aikuiset, sosioekonomisesti heikommassa asemassa olevat ryhmät, maahanmuuttajat, turvapaikanhakijat, mielenterveysongelmista kärsivät ja moninaiset sairaudet. Lapsilla ja nuorilla on ryhmänä vähän mahdollisuuksia osallistua tutkimukseen. Tutkimuskumppanuuden optimaalisista malleista on myös vähän näyttöä.

Voimien tasapainon muuttaminen ja laajemman osallistumisen, voimaantumisen, monimuotoisuuden ja tasa-arvon edistäminen nähdään huomiotta jätettyinä osallisuuden näkökohtina, jotka, jos niihin kiinnitetään asianmukaista huomiota, voivat tarjota tavan siirtyä osallistumisen jälkeen alimmilla konsultointitasoilla kumppanuuteen ja yhteistyöhön. laajempi monimuotoisuus ihmisiä ja yhteisöjä.

Menetelmät:

Suunnittelu: Peräkkäinen suunnittelu, joka sisältää kolme työpakettia

• WP1 käsittelee tavoitteita 1 ja 2: huhti-kesäkuu 2023

Pidämme erilliset lapsen ja aikuisen verkko-/kasvokkain rajaustyöpajat (n=3), joissa:

Ryhmän B(i) lapset ja nuoret, joilla on sirppisoluhäiriö (n=15) ja B(ii) heidän sisaruksensa (n=10) ja B(iii) heidän vanhempansa (n=15), rekrytoitiin hyväntekeväisyyskumppaneidemme kautta:

(i) Selitä mitä tutkimus on, miten se suoritetaan, asiaankuuluvat politiikat ja Cicely Saunders Instituten toiminta-ajatus. (ii) Tarkastele rakenteita ja prosesseja tasapuoliseen ja osallistavaan potilaiden ja yleisön osallistumiseen ja sitoutumiseen sirppisoluhäiriöstä kärsivien lasten ja nuorten kanssa. ja heidän perheensä (iii) tunnistaa asiaankuuluva ja asianmukainen koulutus/taidot, joita tarvitaan sirppisoluhäiriöstä kärsivien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä osallistumisen tutkimukseen.

Lasten ja nuorten työpajaa vetää taiteilija, joka avustaa osallistujia sitovissa toimissa. Osallistujat arvioivat nämä työpajat kyselyillä, jotka järjestetään työpajojen lopussa.

• WP2 käsittelee tavoitetta 3: heinä-elokuu 2023 Järjestämme online/kasvotusten työpajoja (n=2) Cicely Saunders Instituten tutkijoiden (n=10) ja B-ryhmän jäsenten (n=10-15) kanssa mahdollistaaksemme He työskentelevät yhdessä tunnistaakseen resursseja, joita tarvitaan potilaan ja yleisön mielekkääseen osallistumiseen ja sitoutumiseen sirppisoluhäiriöstä kärsivien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä kanssa, jotta he voivat osallistua WP3:een. Myös osapuolet arvioivat näitä työpajoja työpajojen lopussa järjestettävillä kyselyillä.
• WP3 käsittelee tavoitteita 4 ja 5: Syys-joulukuu 2023 Yhdistämällä online/kasvotusten työryhmiä (n=2) työskentelemme sirppisoluhäiriöstä kärsivien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä kanssa (n=10-15). kussakin työpajassa) sekä Cicely Saunders Instituten (n=5) tutkijoita yhteistuottamaan resursseja, joiden avulla he voivat osallistua mielekkäästi tutkimukseen, joka sisältää WP1:ssä yksilöidyt taidot ja tiedot. Yhdessä näistä työpajoista vetää taiteilija, joka auttaa lapsia kehittämään ideoitaan tulevaisuuden resurssiksi potilaan ja yleisön mielekkääseen osallistumiseen ja sitoutumiseen. Tämä helpottaa heidän osallistumistaan ​​tuleviin heidän johtamiinsa rahoitushakemuksiin.

Meillä on viimeinen juhlatilaisuus ryhmä A: Sirppisoluyhdistys ja ryhmät B(i) sirppisoluhäiriöstä kärsivät lapset ja nuoret (n=15), Bii) heidän sisarukset (n=10) ja Biii) heidän vanhempansa (n) =15) esittelemään saavutuksia ja suunnittelemaan seuraavia vaiheita. Juhlatapahtuma sisältää koko hankkeen arvioinnin.

Lähdöt:

WP1: (i) Kumppanuus hyväntekeväisyysjärjestön, Sirppisoluyhdistyksen kanssa (ii) opastus etnisten vähemmistöryhmien tavoittamiseksi ja tutkimusmahdollisuuksien julkistamiseksi; (iii) koulutustaitojen analysointi, jotta sirppisoluhäiriöstä kärsivät lapset ja nuoret ja heidän perheensä voivat osallistua tutkimukseen mielekkäällä tavalla.

WP2: Selvitetään resurssit, joita tarvitaan helpottamaan sirppisoluhäiriöstä kärsivien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä mielekästä osallistumista tutkimukseen. WP3: (i) Resurssit, jotka mahdollistavat sirppisoluhäiriöstä kärsivien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä osallistumisen tutkimukseen ( ii) tulevaisuuden strategia mielekkäälle yleisön osallistumiselle ja sitoutumiselle sirppisoluhäiriöstä kärsivien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä kanssa (iii) esimerkki tulevasta potilaiden ja yleisön osallistumisesta ja sitoutumisesta lasten ja nuorten kanssa, joilla on muita vakavia ja elämää rajoittavia sairauksia mukaan lukien syöpä ja hermoston vajaatoiminta, kun laajennamme tutkimusaluettamme.