겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족을 대상으로 한 연구에 대한 환자 및 대중의 참여

목표:

겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족과 함께 생명을 제한하는 질환에 대한 연구에 환자 및 대중이 포용적이고 공평하게 참여하고 참여하기 위한 자원을 공동 제작합니다.

목표:

1. 겸상적혈구협회(Sickle Cell Society)와 협력하여 Cicely Saunders Institute의 활동을 지속적으로 구축하여 어린이와 청소년, 그 가족을 포함하는 번창하는 환자 및 공공 참여 및 참여 커뮤니티를 지원합니다.
2. 겸상 적혈구 장애가 있는 어린이와 청소년에게 중요한 것이 무엇인지 듣고 듣고 이해하며 연구 설계, 구현, 분석 및 출판 과정에서 Cicely Saunders Institute의 연구원과 협력할 수 있는 지식과 기술을 제공합니다.
3. Cicely Saunders Institute 내 직원에게 겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족이 환자 중심 연구에서 수행할 수 있는 역할에 대한 지식, 이해 및 인식을 제공하여 환자 주도 연구의 우선순위를 지정하고 전파하는 경로가 실현되도록 보장합니다.
4. 목표 1~3의 데이터를 사용하여 심각하고 생명이 제한된 질환을 앓고 있는 더 광범위한 아동 및 청소년과 그 가족이 연구에서 동등한 파트너가 될 수 있도록 사용할 수 있는 자원을 공동 생산합니다.
5. 겸상 적혈구 학회(Sickle Cell Society)와 함께 제안된 프로젝트에서 얻은 학습을 모범적인 파트너십으로 활용하여 연구 범위를 확장하면서 암 및 신경 장애를 비롯한 기타 심각하고 생명이 제한된 질환을 앓고 있는 어린이 및 청소년과의 향후 환자 및 공공 참여 및 참여에 대한 정보를 제공합니다. 시슬리 손더스 연구소(Cicely Saunders Institute)에서.

배경:

대중의 참여는 다양하고 포괄적이어야 하며, 이를 통해 가장 많은 혜택을 받을 수 있는 사람들에게 다가갈 수 있는 잠재력을 가진 연구가 가능하고 이를 통해 건강 형평성과 접근성 문제를 해결할 수 있어야 합니다. 그러나 오랜 증거에 따르면 연구에 가장 많이 참여할 가능성이 높은 사람들은 인구의 좁은 부분, 즉 노년층, 백인 인종, 높은 사회 경제적 배경에서 나온 것으로 나타났습니다. 많은 그룹이 연구에서 제대로 서비스를 받지 못하고 대표성이 부족하다는 것이 널리 인식되고 있습니다.

소외 계층에는 다양한 소수 민족 그룹의 어린이, 청소년 및 성인, 사회 경제적으로 불리한 집단, 이민자, 망명 신청자, 정신 건강 문제 및 복합 건강 문제가 있는 사람들이 포함됩니다. 어린이와 청소년은 그룹으로서 연구에 참여할 기회가 거의 없습니다. 연구에서 파트너십을 위한 최적의 모델에 대한 증거도 제한적입니다.

권력의 균형을 바꾸고 더 폭넓은 참여, 권한 부여, 다양성 및 평등을 촉진하는 것은 적절한 주의를 기울이면 가장 낮은 수준의 협의에서의 참여를 넘어 파트너 관계 및 협력으로 이동할 수 있는 방법을 제공할 수 있는 참여의 소홀한 측면으로 간주됩니다. 사람과 지역사회의 다양성이 더욱 커졌습니다.

행동 양식:

디자인: 세 가지 작업 패키지를 포함하는 순차적 디자인

• WP1은 목표 1과 2를 다룰 예정입니다: 2023년 4월~6월

우리는 다음과 같은 어린이와 성인을 대상으로 온라인/대면 범위 지정 워크숍(n=3)을 별도로 개최합니다.

그룹 B(i) 겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년(n=15), B(ii) 그들의 형제자매(n=10) 및 B(iii) 그들의 부모(n=15)는 자선 파트너를 통해 모집되었습니다.

(i) 연구가 무엇인지, 어떻게 수행되는지, 관련 정책과 Cicely Saunders Institute의 사명 선언문을 설명합니다. (ii) 겸상 적혈구 장애가 있는 어린이와 청소년을 위한 공평하고 포용적인 환자 및 공공 참여와 참여를 위한 구조와 프로세스를 검토합니다. 및 그 가족 (iii) 겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족이 연구에 참여할 수 있도록 하는 데 필요한 적절하고 적절한 훈련/교육/기술을 식별합니다.

어린이와 청소년을 위한 워크숍은 예술가가 진행하여 참가자들의 참여를 유도하는 활동을 돕습니다. 이러한 워크숍은 워크숍이 끝날 때 실시되는 설문조사를 통해 관련자들에 의해 평가됩니다.

• WP2는 목표 3을 다룰 예정입니다: 2023년 7월~8월 Cicely Saunders Institute의 연구원(n=10) 및 그룹 B 구성원(n=10-15)과 함께 온라인/대면 워크숍(n=2)을 개최합니다. 이들은 함께 협력하여 의미 있는 환자 및 공공 참여와 겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족이 WP3에 참여할 수 있도록 하는 데 필요한 자원을 식별합니다. 이러한 워크숍은 또한 워크숍이 끝날 때 실시되는 설문조사를 통해 관련자들에 의해 평가됩니다.
• WP3는 목표 4와 5를 다룰 예정입니다: 2023년 9월~12월 온라인/대면 실무 그룹(n=2)의 결합을 통해 우리는 겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족(n=10-15)과 협력할 것입니다. 각 워크숍에서) 및 Cicely Saunders Institute의 연구원(n=5)이 WP1에서 확인된 기술과 지식을 통합하는 연구에 의미 있게 참여할 수 있는 자원을 공동 생산합니다. 이러한 워크숍 중 하나는 예술가가 진행하여 어린이들이 의미 있는 환자 및 공공 참여와 참여를 위한 미래 자원으로 자신의 아이디어를 개발할 수 있도록 돕습니다. 이는 그들이 주도하는 향후 자금 지원 신청에 대한 참여를 촉진할 것입니다.

그룹 A: 겸상 적혈구 학회 및 그룹 B(i) 겸상 적혈구 장애 아동 및 청소년(n=15), Bii) 형제자매(n=10) 및 Biii) 부모(n)가 함께 마지막 축하 행사를 가집니다. =15) 성과를 소개하고 다음 단계를 계획합니다. 축하 행사에는 전체 프로젝트에 대한 평가가 포함됩니다.

출력:

WP1: (i) 자선단체, 낫적혈구학회와의 파트너십 (ii) 소수 민족 집단에 대한 접근 및 연구 기회 홍보에 대한 지침; (iii) 겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족이 의미 있는 방식으로 연구에 참여할 수 있도록 훈련 기술 분석.

WP2: 겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족의 의미 있는 연구 참여를 촉진하는 데 필요한 자원 식별 WP3: (i) 겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족이 연구에 참여할 수 있도록 하는 자원( ii) 겸상 적혈구 장애가 있는 아동 및 청소년과 그 가족에 대한 의미 있는 공공 참여 및 참여를 위한 미래 전략 (iii) 기타 심각하고 생명을 제한하는 질환을 앓고 있는 아동 및 청소년에 대한 미래의 환자 및 공공 참여 및 참여를 알리는 모범 사례 연구 범위를 확대함에 따라 암 및 신경 장애를 포함합니다.