Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung und Engagement in der Forschung mit Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellanämie und ihren Familien

Ziel:

Gemeinsame Produktion von Ressourcen für eine inklusive und gleichberechtigte Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung und Beteiligung an der Forschung zu lebensbegrenzenden Erkrankungen, mit Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellenanämie und ihren Familien.

Ziele:

1. Arbeiten Sie mit der Sickle Cell Society zusammen und arbeiten Sie mit ihr zusammen, um die Arbeit des Cicely Saunders Institute weiter auszubauen und eine florierende Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligungs- und Engagementgemeinschaft zu unterstützen, zu der auch Kinder und Jugendliche und ihre Familien gehören
2. Hören Sie zu, hören Sie zu und verstehen Sie, was für Kinder und Jugendliche mit Sichelzellenanämie wichtig ist, und vermitteln Sie ihnen das Wissen und die Fähigkeiten, mit Forschern am Cicely Saunders Institute bei der Konzeption und Umsetzung, Analyse und Veröffentlichung von Forschungsergebnissen zusammenzuarbeiten
3. Vermitteln Sie den Mitarbeitern des Cicely Saunders Institute das Wissen, das Verständnis und das Bewusstsein für die Rolle, die Kinder und Jugendliche mit Sichelzellenanämie und ihre Familien in der patientenorientierten Forschung spielen können, um sicherzustellen, dass Wege zur Priorisierung und Verbreitung patientenorientierter Forschung realisiert werden
4. Nutzen Sie Daten aus den Zielen 1–3, um gemeinsam Ressourcen zu erstellen, die mit einer breiteren Population von Kindern und Jugendlichen mit schweren und lebensbegrenzenden Erkrankungen und ihren Familien genutzt werden können, um ihnen die Möglichkeit zu geben, gleichberechtigte Partner in der Forschung zu werden
5. Nutzen Sie die Erkenntnisse aus dem vorgeschlagenen Projekt mit der Sickle Cell Society als beispielhafte Partnerschaft, um bei der Ausweitung unseres Forschungsauftrags die künftige Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung sowie das Engagement von Kindern und Jugendlichen mit anderen schwerwiegenden und lebensbegrenzenden Erkrankungen, einschließlich Krebs und Neurobehinderungen, zu fördern am Cicely Saunders Institute.

Hintergrund:

Die Beteiligung der Öffentlichkeit muss vielfältig und inklusiv sein, um Forschung zu ermöglichen, die das Potenzial hat, diejenigen zu erreichen, die am meisten davon profitieren, und so Fragen der gesundheitlichen Chancengleichheit und Zugänglichkeit anzugehen. Langfristige Belege belegen jedoch, dass diejenigen, die am wahrscheinlichsten an der Forschung beteiligt sind, aus einem kleinen Teil der Bevölkerung stammen, aus älteren Altersgruppen, weißen ethnischen Gruppen und einem höheren sozioökonomischen Hintergrund. Es ist allgemein anerkannt, dass viele Gruppen in der Forschung unterversorgt und unterrepräsentiert sind.

Zu den unterversorgten Gruppen gehören Kinder, Jugendliche und Erwachsene aus verschiedenen ethnischen Minderheitengruppen, sozioökonomisch benachteiligte Gruppen, Migranten, Asylsuchende, Menschen mit psychischen Erkrankungen und mehreren Gesundheitsproblemen. Kinder und Jugendliche haben als Gruppe nur wenige Möglichkeiten, sich an der Forschung zu beteiligen. Es gibt auch nur begrenzte Belege für optimale Modelle für Partnerschaften in der Forschung.

Die Veränderung des Machtgleichgewichts und die Förderung einer breiteren Beteiligung, Stärkung, Vielfalt und Gleichheit werden als vernachlässigte Aspekte des Engagements angesehen, die, wenn ihnen die gebührende Aufmerksamkeit geschenkt wird, einen Weg bieten können, über das Engagement auf den untersten Beratungsebenen hinaus zu Partnerschaften und Zusammenarbeit mit anderen zu gelangen eine größere Vielfalt von Menschen und Gemeinschaften.

Methoden:

Design: Ein sequentielles Design mit drei Arbeitspaketen

• WP1 befasst sich mit den Zielen 1 und 2: April–Juni 2023

Wir veranstalten getrennte Online-/Präsenz-Scoping-Workshops für Kinder und Erwachsene (n=3) mit:

Gruppe B(i) Kinder und Jugendliche mit Sichelzellenanämie (n=15) und B(ii) ihre Geschwister (n=10) und B(iii) ihre Eltern (n=15), die über unsere Wohltätigkeitspartner angeworben wurden, um:

(i) Erklären Sie, was Forschung ist, wie sie durchgeführt wird, relevante Richtlinien und das Leitbild des Cicely Saunders Institute. (ii) Überprüfen Sie Strukturen und Prozesse für eine gerechte und integrative Beteiligung und Einbindung von Patienten und Öffentlichkeit bei Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellenanämie und ihre Familien (iii) Ermittlung relevanter und angemessener Schulungen/Ausbildung/Fähigkeiten, die erforderlich sind, um Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellenanämie und ihren Familien die Teilnahme an der Forschung zu ermöglichen.

Der Workshop für Kinder und Jugendliche wird von einem Künstler moderiert, der bei Aktivitäten zur Einbindung der Teilnehmer behilflich ist. Diese Workshops werden von den Beteiligten anhand von Umfragen evaluiert, die am Ende der Workshops durchgeführt werden.

• WP2 befasst sich mit Ziel 3: Juli-August 2023. Wir werden Online-/Präsenz-Workshops (n=2) mit Forschern des Cicely Saunders Institute (n=10) und Mitgliedern der Gruppe B (n=10-15) abhalten, um dies zu ermöglichen Sie sollen zusammenarbeiten, um Ressourcen zu ermitteln, die für eine sinnvolle Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung und -einbindung von Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellenanämie und ihren Familien benötigt werden, um sie in WP3 voranzutreiben. Auch diese Workshops werden von den Beteiligten anhand von Umfragen evaluiert, die am Ende der Workshops durchgeführt werden.
• WP3 befasst sich mit den Zielen 4 und 5: September–Dezember 2023. Durch eine Kombination aus Online-/persönlichen Arbeitsgruppen (n=2) werden wir mit Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellanämie und ihren Familien (n=10–15) arbeiten bei jedem Workshop) sowie Forscher des Cicely Saunders Institute (n=5), um gemeinsam Ressourcen zu erstellen, die es ihnen ermöglichen, sich sinnvoll an der Forschung zu beteiligen und dabei die in WP1 identifizierten Fähigkeiten und Kenntnisse einzubeziehen. Einer dieser Workshops wird von einem Künstler moderiert, um Kindern dabei zu helfen, ihre Ideen in zukünftige Ressourcen für eine sinnvolle Einbeziehung und Einbindung von Patienten und Öffentlichkeit umzuwandeln. Dies erleichtert ihre Beteiligung an künftigen Förderanträgen, die von ihnen vorangetrieben werden.

Wir werden eine abschließende feierliche Veranstaltung mit Gruppe A: Sickle Cell Society und Gruppen B(i) Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellenanämie (n=15), Bii) ihren Geschwistern (n=10) und Biii) ihren Eltern (n=10) veranstalten =15), um Erfolge zu präsentieren und nächste Schritte zu planen. Die feierliche Veranstaltung umfasst eine Evaluierung des gesamten Projekts.

Ausgänge:

WP1: (i) Partnerschaft mit einer Wohltätigkeitsorganisation, der Sickle Cell Society (ii) Anleitung zur Erreichung ethnischer Minderheitengruppen und zur Bekanntmachung von Forschungsmöglichkeiten; (iii) Analyse von Schulungskompetenzen, um Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellenanämie und ihren Familien eine sinnvolle Beteiligung an der Forschung zu ermöglichen.

WP2: Ermittlung der erforderlichen Ressourcen, um eine sinnvolle Einbindung von Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellanämie und ihren Familien in die Forschung zu ermöglichen. WP3: (i) Ressourcen, die es Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellanämie und ihren Familien ermöglichen, sich an der Forschung zu beteiligen ( ii) eine zukünftige Strategie für eine sinnvolle öffentliche Einbindung und Einbindung von Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellenanämie und ihren Familien. (iii) ein Beispiel für die künftige Einbindung und Einbindung von Patienten und der Öffentlichkeit in Kinder und Jugendliche mit anderen schwerwiegenden und lebensbegrenzenden Erkrankungen einschließlich Krebs und neurologischer Behinderungen, während wir unseren Forschungsbereich erweitern.