Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w badania z udziałem dzieci i młodych ludzi z anemią sierpowatokrwinkową oraz ich rodzin

Cel:

Współtworzenie zasobów na rzecz włączającego i sprawiedliwego zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania nad schorzeniami ograniczającymi życie, z dziećmi i młodzieżą chorą na niedokrwistość sierpowatokrwinkową oraz ich rodzinami.

Cele:

1. Nawiąż współpracę ze stowarzyszeniem Sickle Cell Society, aby w dalszym ciągu opierać się na pracy Instytutu Cicely Saunders w celu wspierania dobrze prosperującej społeczności pacjentów i społeczeństwa, która obejmuje dzieci i młodzież oraz ich rodziny
2. Słuchaj, słysz i zrozum, co jest ważne dla dzieci i młodych ludzi chorych na niedokrwistość sierpowatokrwinkową, a także zapewnij im wiedzę i umiejętności potrzebne do współpracy z badaczami z Instytutu Cicely Saunders podczas projektowania, wdrażania, analizy i publikacji badań
3. Wyposażyć personel Instytutu Cicely Saunders w wiedzę, zrozumienie i świadomość roli, jaką dzieci i młodzież chora na niedokrwistość sierpowatokrwinkowa oraz ich rodziny mogą odegrać w badaniach z udziałem pacjentów, aby zapewnić realizację ścieżek ustalania priorytetów i rozpowszechniania badań prowadzonych przez pacjentów
4. Wykorzystaj dane z celów 1-3 do wspólnego tworzenia zasobów, które można wykorzystać w szerszej populacji dzieci i młodych ludzi z poważnymi i ograniczającymi życie schorzeniami oraz ich rodzinami, aby umożliwić im stanie się równymi partnerami w badaniach
5. Wykorzystaj wiedzę zdobytą w ramach proponowanego projektu ze stowarzyszeniem Sickle Cell Society jako wzorowe partnerstwo, aby zapewnić przyszłe zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa oraz współpracę z dziećmi i młodzieżą cierpiącymi na inne poważne i ograniczające życie schorzenia, w tym raka i niepełnosprawność neurologiczną, w miarę poszerzania naszych kompetencji badawczych w Instytucie Cicely Saunders.

Tło:

Zaangażowanie społeczeństwa musi być różnorodne i włączające, aby umożliwić badania mające potencjał dotarcie do tych, którzy mogą z nich najwięcej skorzystać, a tym samym zająć się kwestiami równości i dostępności w zdrowiu. Jednak długotrwałe dowody wskazują, że osoby, które najprawdopodobniej zostaną zaangażowane w badania, pochodzą z wąskiej części populacji, ze starszych grup wiekowych, rasy białej i o wyższym statusie społeczno-ekonomicznym. Powszechnie uznaje się, że wiele grup jest niedocenianych i niedostatecznie reprezentowanych w badaniach.

Do grup o niedostatecznej pomocy zaliczają się dzieci, młodzież i dorośli z różnych mniejszości etnicznych, grupy znajdujące się w niekorzystnej sytuacji społeczno-ekonomicznej, migranci, osoby ubiegające się o azyl, osoby cierpiące na schorzenia psychiczne i wielorakie schorzenia. Dzieci i młodzież jako grupa mają niewiele możliwości zaangażowania się w badania. Istnieją również ograniczone dowody na temat optymalnych modeli partnerstw w badaniach.

Zmiana równowagi sił i promowanie szerszego uczestnictwa, upodmiotowienia, różnorodności i równości są postrzegane jako zaniedbane aspekty zaangażowania, które, jeśli poświęci się im należytą uwagę, mogą umożliwić wyjście poza zaangażowanie na najniższych poziomach konsultacji na rzecz partnerstwa i współpracy z większą różnorodność ludzi i społeczności.

Metody:

Projekt: Projekt sekwencyjny obejmujący trzy pakiety robocze

• WP1 będzie dotyczył celów 1 i 2: kwiecień-czerwiec 2023 r

Zorganizujemy oddzielne warsztaty dla dzieci i dorosłych online/twarzą w twarz (n=3) z:

Grupa B(i) dzieci i młodzież chora na niedokrwistość sierpowatokrwinkową (n=15) oraz B(ii) ich rodzeństwo (n=10) i B(iii) ich rodzice (n=15) rekrutowani za pośrednictwem naszych partnerów charytatywnych do:

(i) Wyjaśnić, czym są badania, w jaki sposób są prowadzone, odpowiednie zasady i misja Instytutu Cicely Saunders (ii) Dokonać przeglądu struktur i procesów w celu zapewnienia sprawiedliwego i włączającego zaangażowania pacjentów oraz społeczeństwa na rzecz dzieci i młodych osób chorych na niedokrwistość sierpowatokrwinkową i ich rodziny (iii) Określić odpowiednie szkolenie/edukację/umiejętności potrzebne, aby umożliwić dzieciom i młodym osobom chorym na anemię sierpowatą oraz ich rodzinom udział w badaniach.

Warsztaty dla dzieci i młodzieży będą prowadzone przez artystę, który będzie pomagał w działaniach angażujących uczestników. Warsztaty te zostaną ocenione przez osoby zaangażowane za pomocą ankiet, które zostaną przeprowadzone na zakończenie warsztatów.

• WP2 będzie dotyczyć celu 3: lipiec-sierpień 2023 r. Zorganizujemy warsztaty online/twarzą w twarz (n=2) z badaczami z Instytutu Cicely Saunders (n=10) i członkami Grupy B (n=10-15), aby umożliwić aby wspólnie pracowali nad określeniem zasobów potrzebnych do znaczącego zaangażowania pacjentów i społeczeństwa oraz zaangażowania dzieci i młodych osób chorych na niedokrwistość sierpowatokrwinkową oraz ich rodzin, aby móc kontynuować prace w WP3. Warsztaty te zostaną również ocenione przez osoby zaangażowane za pomocą ankiet, które zostaną przeprowadzone na zakończenie warsztatów.
• WP3 będzie dotyczył celów 4 i 5: wrzesień-grudzień 2023 r. Dzięki połączeniu grup roboczych online/twarzą w twarz (n=2) będziemy pracować z dziećmi i młodzieżą chorą na niedokrwistość sierpowatokrwinkową oraz ich rodzinami (n=10-15 na każdym warsztacie), a także badaczom z Instytutu Cicely Saunders (n=5) do wspólnego tworzenia zasobów, które umożliwią im znaczące zaangażowanie się w badania obejmujące umiejętności i wiedzę zidentyfikowane w WP1. Jeden z takich warsztatów będzie prowadzony przez artystę, aby pomóc dzieciom przekształcić ich pomysły w przyszłe źródła znaczącego zaangażowania i zaangażowania pacjentów oraz społeczeństwa. Ułatwi im to udział w przyszłych składanych przez nich wnioskach o finansowanie.

Będziemy mieli ostatnie uroczyste wydarzenie z udziałem Grupy A: Towarzystwa Sickle Cell Society i Grupy B(i) dzieci i młodych ludzi chorych na anemię sierpowatokrwinkową (n=15), Bii) ich rodzeństwa (n=10) i Biii) ich rodziców (n =15), aby zaprezentować osiągnięcia i zaplanować kolejne kroki. Podczas uroczystego wydarzenia nastąpi ewaluacja całego projektu.

Wyjścia:

WP1: (i) Partnerstwo z organizacją charytatywną, Sickle Cell Society (ii) wytyczne dotyczące docierania do mniejszości etnicznych i promowania możliwości badawczych; (iii) analizę umiejętności szkoleniowych, aby umożliwić dzieciom i młodym osobom chorym na niedokrwistość sierpowatokrwinkową oraz ich rodzinom znaczące zaangażowanie się w badania naukowe.

WP2: Identyfikacja zasobów potrzebnych do ułatwienia znaczącego zaangażowania dzieci i młodych ludzi chorych na niedokrwistość sierpowatokrwinkową oraz ich rodzin w badania WP3: (i) Zasoby, które umożliwiają dzieciom i młodym ludziom chorym na niedokrwistość sierpowatą oraz ich rodzinom zaangażowanie się w badania ( ii) przyszłą strategię znaczącego zaangażowania społecznego i zaangażowania na rzecz dzieci i młodych ludzi chorych na niedokrwistość sierpowatokrwinkową oraz ich rodzin (iii) przykład informujący przyszłe zaangażowanie i zaangażowanie społeczne pacjentów i dzieci na rzecz dzieci i młodych ludzi cierpiących na inne poważne i ograniczające życie schorzenia w tym nowotwory i niepełnosprawności neurologiczne w miarę poszerzania zakresu naszych badań.