Zapojení pacientů a veřejnosti a jejich zapojení do výzkumu dětí a mladých lidí se srpkovitou anémií a jejich rodin

Cíl:

Koprodukovat zdroje pro inkluzivní a spravedlivé zapojení pacientů a veřejnosti a jejich zapojení do výzkumu život omezujících podmínek s dětmi a mladými lidmi se srpkovitou anémií a jejich rodinami.

Cíle:

1. Staňte se partnerem a spolupracujte se Společností srpkovitých buněk, abyste i nadále budovali na práci Institutu Cicely Saunders na podpoře prosperující komunity pro pacienty a veřejnost, která zahrnuje děti a mladé lidi a jejich rodiny.
2. Poslouchejte, poslouchejte a pochopte, co je důležité pro děti a mladé lidi se srpkovitou anémií, a poskytněte jim znalosti a dovednosti ke spolupráci s výzkumníky z Cicely Saunders Institute během navrhování a implementace, analýzy a publikování výzkumu.
3. Vybavit zaměstnance Institutu Cicely Saunders znalostmi, porozuměním a povědomím o úloze, kterou mohou hrát děti a mladí lidé se srpkovitou anémií a jejich rodiny ve výzkumu zapojeném pacienty, aby bylo zajištěno, že budou realizovány cesty pro stanovení priorit a šíření výzkumu vedeného pacientem.
4. Použijte data z cílů 1-3 ke koprodukci zdrojů, které mohou být použity s širší populací dětí a mladých lidí s vážnými a život omezujícími podmínkami a jejich rodinami, aby se jim umožnilo stát se rovnocennými partnery ve výzkumu.
5. Využijte poznatky z navrhovaného projektu se Společností srpkovitých buněk jako příkladné partnerství k informování o budoucím zapojení pacientů a veřejnosti a zapojení dětí a mladých lidí s jinými vážnými a život omezujícími stavy, včetně rakoviny a nervových postižení, jak rozšiřujeme naše výzkumné pole. v Cicely Saunders Institute.

Pozadí:

Zapojení veřejnosti musí být různorodé a inkluzivní, aby umožnilo výzkum, který má potenciál oslovit ty, kteří z něj budou mít největší prospěch, a tak řešit otázky rovnosti a dostupnosti zdraví. Dlouhotrvající důkazy však ukázaly, že ti, kteří se s největší pravděpodobností zapojí do výzkumu, pocházejí z úzké části populace, ze starších věkových skupin, bílého etnického původu a vyššího socioekonomického prostředí. Je všeobecně známo, že mnoho skupin je ve výzkumu nedostatečně zastoupeno a nedostatečně zastoupeno.

Mezi nedostatečně obsluhované skupiny patří děti, mladí lidé a dospělí z různých menšinových etnických skupin, sociálně-ekonomicky znevýhodněné skupiny, migranti, žadatelé o azyl, lidé s duševním onemocněním a mnohočetnými zdravotními problémy. Děti a mladí lidé jako skupina mají málo příležitostí k zapojení do výzkumu. Existují také omezené důkazy o optimálních modelech pro partnerství ve výzkumu.

Změna rovnováhy moci a podpora širší participace, zplnomocnění, rozmanitosti a rovnosti jsou považovány za opomíjené aspekty zapojení, které, je-li věnována náležitá pozornost, může nabídnout způsob, jak se posunout od zapojení na nejnižších úrovních konzultací k partnerství a spolupráci s širší rozmanitost lidí a komunit.

Metody:

Design: Sekvenční návrh zahrnující tři pracovní balíčky

• WP1 se bude zabývat cíli 1 a 2: duben–červen 2023

Uspořádáme samostatné workshopy pro děti a dospělé online/tváří v tvář (n=3) s:

Skupina B(i) děti a mladí lidé se srpkovitou anémií (n=15) a B(ii) jejich sourozenci (n=10) a B(iii) jejich rodiče (n=15), které prostřednictvím našich charitativních partnerů získali:

(i) Vysvětlete, co je výzkum, jak se provádí, příslušné zásady a poslání Institutu Cicely Saunders (ii) Přezkoumejte struktury a procesy pro spravedlivé a inkluzivní zapojení pacientů a veřejnosti a zapojení dětí a mladých lidí se srpkovitou anémií a jejich rodiny (iii) Identifikovat relevantní a vhodné školení/vzdělání/dovednosti potřebné k tomu, aby se děti a mladí lidé se srpkovitou anémií a jejich rodiny mohli zapojit do výzkumu.

Dílnu pro děti a mládež bude zprostředkovávat umělec, který bude pomáhat s aktivitami, které účastníky zaujmou. Tyto workshopy budou zúčastněnými hodnoceny pomocí průzkumů, které budou administrovány na konci workshopů.

• WP2 se bude zabývat cílem 3: červenec-srpen 2023 Uspořádáme online/osobní workshopy (n=2) s výzkumníky z Cicely Saunders Institute (n=10) a členy skupiny B (n=10-15), abychom umožnili aby spolupracovali na identifikaci zdrojů potřebných pro smysluplné zapojení pacientů a veřejnosti a zapojení dětí a mladých lidí se srpkovitou anémií a jejich rodin do WP3. Tyto workshopy budou také hodnoceny zúčastněnými pomocí průzkumů, které budou administrovány na konci workshopů.
• WP3 se bude zabývat cíli 4 a 5: září–prosinec 2023 Prostřednictvím kombinace online/osobních pracovních skupin (n=2) budeme pracovat s dětmi a mladými lidmi se srpkovitou anémií a jejich rodinami (n=10–15 na každém workshopu), stejně jako výzkumní pracovníci z Cicely Saunders Institute (n=5), aby spoluvytvářeli zdroje, které jim umožní smysluplně se zapojit do výzkumu zahrnujícího dovednosti a znalosti uvedené ve WP1. Jeden z těchto workshopů bude zprostředkován umělcem, aby pomohl dětem rozvinout jejich nápady do budoucích zdrojů pro smysluplné zapojení pacientů a veřejnosti a zapojení. To usnadní jejich zapojení do budoucích žádostí o financování, které budou řídit.

Uspořádáme závěrečnou slavnostní akci se skupinou A: Společnost srpkovitých buněk a skupinami B(i) děti a mladí lidé se srpkovitou anémií (n=15), Bii) jejich sourozenci (n=10) a Biii) jejich rodiče (n =15) předvést úspěchy a naplánovat další kroky. Součástí slavnostní akce bude vyhodnocení celého projektu.

výstupy:

WP1: (i) Partnerství s charitativní organizací, Sickle Cell Society (ii) poradenství při oslovování menšinových etnických skupin a zveřejňování možností výzkumu; iii) nácvik analýzy dovedností s cílem umožnit dětem a mladým lidem se srpkovitou anémií a jejich rodinám zapojit se smysluplným způsobem do výzkumu.

WP2: Identifikace zdrojů potřebných k usnadnění smysluplného zapojení dětí a mladých lidí se srpkovitou anémií a jejich rodin do výzkumu WP3: (i) Zdroje, které umožňují dětem a mladým lidem se srpkovitou anémií a jejich rodinám zapojit se do výzkumu ( ii) budoucí strategie pro smysluplné zapojení a zapojení veřejnosti s dětmi a mladými lidmi se srpkovitou anémií a jejich rodinami; včetně rakoviny a nervových postižení, protože rozšiřujeme naše výzkumné pole.